Tutti la ricordiamo al Festival di Sanremo, dove ha vinto per la categoria “Nuove proposte” nel 1998 e nel 2005 con la canzone “Come noi nessuno al mondo” con Toto Cotugno. Annalisa Minetti, 36 anni, non vedente, è oggi uno dei testimonial della “Walk of life”, la “Marcia della vita”, una gara podistica che ha preso il via domenica 22 aprile a Roma e prosegue il 29 aprile a Napoli e Potenza, il 1° maggio a Bari, il 6 maggio a Milano, Torino, Catania, Lanciano (www.walkoflife.it). L’iniziativa è promossa dalla Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare, in particolare quelle che interessano la retina e rendono ciechi in pochi anni i soggetti colpiti.
<Da ragazzina a scuola non riuscivo a leggere, perché vedevo male le parole e passavo per la svogliata della classe>, racconta Annalisa. <Poi, di anno in anno, la mia vista peggiorava e dopo visite continue dagli specialisti, a 18 anni la diagnosi: ero affetta da retinite pigmentosa, una malattia genetica rara che mi avrebbe reso completamente cieca negli anni. E così è stato. A 20 anni mi sono sottoposta a un intervento con il laser, grazie al quale sono riuscita a conservare la visione della luce e del buio e i contorni delle figure. Spero che la ricerca permetta di individuare le cause di questa malattia e poterle risolvere affinchè le persone, divenute non-vedenti, riescano a recuperare la vista. Personalmente non ambisco a tornare a vedere. Sono molto soddisfatta della mia vita: ho un marito e un figlio di 4 anni meravigliosi che non mi lasciano mai sola. Di solito è la mamma che porta il proprio bimbo al parco o a passeggiare: nel mio caso è mio figlio Fabio ad accompagnarmi e rassicurarmi. Da non-vedente, sono stata spronata a fare cose che, se fossi stata sana, non avrei mai avuto il coraggio di realizzare. Come dedicarmi all’atletica, una disciplina per la quale, oltre alla capacità fisica, è indispensabile avere al proprio fianco la figura e la professionalità di un allenatore e compagno di corsa eccezionale come Andrea Giocondi. Da anni mi alleno assiduamente e di recente ho vinto la medaglia d’oro ai Campionati italiani di Atletica degli 800 e 1500 metri, ottenendo anche la migliore prestazione mondiale sugli 800 metri. La prossima sfida? Le Paraolimpiadi di Londra del 2012>.

Cos’è la retinite pigmentosa?

E’ una malattia genetica rara che provoca una progressiva perdita della visione, dapprima notturna, e poi, con gli anni, anche quella diurna e interessa quasi 20mila persone in Italia. <Sono coinvolti nella malattia una cinquantina di geni, ma è soprattutto l’alterazione di alcuni di questi, che producono la proteina rodopsina, ad accentuarne il peggioramento>, spiega Enrico Maria Surace che guida un gruppo di ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e Medicina-Tigem di Napoli che stanno sperimentando una nuova terapia genica, per una patologia molto simile alla retinite pigmentosa (amaurosi congenita di Leber). <Stiamo infatti studianso una terapia in grado di inibire la produzione della proteina proliferativa rodopsina e poter così ridurre il propagarsi della malattia>. Sulle patologie della retina è stato presentato nei giorni scorsi in Senato a Roma il primo network italiano per la diagnosi e la terapia, a cui hanno aderito il Policlinico Gemelli di Roma, i due ospedali milanesi San Paolo e Luigi Sacco, il Centro di riferimento per le distrofie della retina del Triveneto (ULSS 15 Alta Padovana), con il contributo di MAGI, azienda che produce test genetici per la diagnosi precoce (www.assomagi.org): saranno raccolti e monitorati i dati dei pazienti con questa malattia che verranno sottoposti ai trattamenti più innovativi, anche quelli sperimentali. Per tutte le informazioni, rivolgersi alla Federazione Italiana delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa: www.fiarp.it

di Paola Trombetta