<Avevo 19 anni quando mi è stata diagnosticata la psoriasi, come fosse una “croce” che avrei dovuto portare per tutta la vita>, racconta Mara Maccarone, fondatrice e attuale presidente di ADiPso (Associazione per la difesa degli Psoriasici-www.adipso.org). <Allora mi vedevo deturpata da queste chiazze squamose che, periodicamente, si sfaldavano. E ho avuto, all’inizio, grandi difficoltà a reagire: il dolore fisico, accentuato da una forma di artropatia psoriasica, il disprezzo per la propria immagine corporea, l’impossibilità “psicologica” di trovare una soluzione, mi tenevano prigioniera, quasi mi soffocavano. Anche la nascita di mio figlio Alessio, che ora ha 35 anni, mi aveva dato problemi. Come spiegare a un bimbo, di soli due anni, che non deve accarezzare sua madre perché ciò le provoca grande dolore? Per non parlare dei rapporti intimi con mio marito che diventavano spesso dolorosi, per lo sfregamento della pelle desquamata. E’ proprio vero però che, quando si tocca il fondo, si cerca in tutti i modi di risalire. E così ho fatto. La mia rabbia si è trasformata in ribellione, in coraggio e combattività: ho conosciuto tante altre persone che, come me, soffrivano a causa di questa malattia e mi sono sentita responsabile per far valere i loro, o meglio i “nostri” diritti. Ho fondato l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici e mi sono sempre battuta contro lo stigma di questa malattia. Molti pazienti si vergognano ancora oggi, si nascondono, diventano depressi, perdono l’autostima e tutto questo incide molto sul lavoro che, in alcuni casi, viene addirittura abbandonato. Per non parlare delle difficoltà di relazione e di trovare un partner. Un insieme di circostanze che li induce a volte ad abbandonare le cure, a causa della delusione di non vedere subito i risultati. Purtroppo l’efficacia non è immediata ed è necessario usare i farmaci per anni, prima di averne un evidente beneficio. Dalle nuove formulazioni in gel per uso topico, nelle forme lievi e moderate, ai più recenti farmaci biologici per rallentare la progressione della malattia, nelle forme più gravi: sono tante le opzioni terapeutiche che devono essere a disposizione di tutti i cittadini. Per questo, con l’Associazione, ci stiamo battendo per la rimborsabilità delle cure che, in molti casi, hanno cambiato la vita alle persone. Anch’io ho provato sulla mia pelle e partecipo alle ansie di tutti quelli che come me stanno lottando. La mia grande soddisfazione? Avercela messa tutta per ottenere questi risultati!>.

Come Mara sono 2,5 milioni gli italiani che soffrono di psoriasi, nelle forma lieve, moderata, grave. A loro è dedicata la Giornata mondiale del 28 ottobre. Già dal 27 saranno allestiti gazebo informativi nelle principali piazze italiane dove verranno distribuiti opuscoli e si potranno trovare dermatologi per consulti e tutti i riferimenti ai Centri specialistici per le cure. Per ulteriori informazioni: www.adipso.org. Contestualmente alla Giornata mondiale verrà presentata la Campagna APPelle (www.appelle.it), che si avvale del supporto multichannel su web, smartphone e tablet per gestire la psoriasi nella vita di tutti i giorni. Questo servizio consentirà di trovare rapidamente il centro di cura più comodo, darà la possibilità di compilare un diario giornaliero della malattia, ricordare gli orari delle terapie e fotografare le varie parti del corpo interessate dalla psoriasi e inviare le immagini agli specialisti per monitorare gli effetti delle cure. <In Italia esiste una rete di strutture pubbliche specializzate a cui il paziente deve rivolgersi per poter avere una rapida diagnosi, con interventi terapeutici personalizzati e questo sistema tecnologico potrebbe facilitare la gestione giornaliera del paziente a domicilio>, conferma Gianfranco Altomare, professore di Dermatologia all’Università degli Studi di Milano e direttore della Clinica dermatologica Galeazzi. <Cure appropriate e precoci potrebbero evitare le complicanze, come artropatie, dislipidemie, obesità, diabete, rischio cardiovascolare, che possono comparire nei pazienti con psoriasi>.

di Paola Trombetta