«Mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla quattro anni fa, quando ero sposata da un anno. Una notizia che ha condizionato molto la mia decisione di diventare madre. Amici e parenti me lo sconsigliavano ed erano convinti che avrei rinunciato. Mio marito, al contrario, mi ha sempre incoraggiata e rassicurata. E ho avuto il sostegno di una buona equipe sanitaria che mi ha dato tutte le informazioni inerenti il decorso della malattia durante la gravidanza e il dopo. Oggi, grazie a un buon controllo farmacologico, la malattia è stazionaria. Anche se a volte mi sento così stanca che non riesco neppure a prendere in braccio il mio bambino. Credo però che i figli di genitori con disabilità abbiano una dote speciale: capiscono quando la mamma ha necessità di riposare e anche loro stanno tranquilli».

 

Come Anna, sono 1200 le donne che ogni anno in Italia ricevono la diagnosi di sclerosi multipla, una malattia invalidante del sistema nervoso, che colpisce soprattutto l’età fertile (20-40 anni). Per loro spesso si pone il problema se sia possibile affrontare una gravidanza. Qualcuna decide per il sì e affronta tutte le problematiche che avere un bambino con questa malattia comporta. Altre, invece, non se la sentono e si dedicano interamente al lavoro e ai rapporti sociali. Per aiutare queste donne in una scelta di maternità consapevole, è stata messa a punto la guida “Decidere la maternità”, con la consulenza di neurologi, psicologi, ricercatori che da anni si occupano di SM: si può consultare sul sito www.aism.it/libreriamultimediale. Per dialogare con altre donne che vivono il loro essere mamme esiste oggi la possibilità di inviare un’e-mail all’indirizzo: tuttoparladite@aism.it

 

«La decisione di avere un figlio è molto contrastata nelle donne», conferma la dottoressa Alessandra Solari dell’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano, una delle autrici della guida. «Un tempo anche i medici la sconsigliavano. Oggi invece il neurologo che segue la donna nella sua malattia è in grado di valutare, caso per caso, se vale la pena affrontare una gravidanza. Sembra che durante la gestazione la malattia abbia un miglioramento: dopo il parto però la sua evoluzione potrebbe peggiorare ed è indispensabile riprendere al più presto le terapie che si devono sospendere durante i 9 mesi. Si consiglia solitamente di interrompere l’assunzione dei farmaci qualche mese prima del concepimento e riprenderle dopo l’allattamento. Non ci sono ancora sperimentazioni sufficienti per valutare se questi farmaci possano causare malformazioni nel feto, ma a scopo precauzionale si preferisce evitare rischi. L’unico studio pubblicato si riferisce alla terapia con natalizumab (infusioni endovenose mensili) e prende in esame 35 gravidanze “accidentali”: 28 bambini sono nati sani, uno con malformazioni e 5 aborti spontanei. Non esistono ancora dati sulle più recenti terapie orali (fingolimod), molto promettenti per il controllo della malattia. Sono in fase di sperimentazione durante la gravidanza due molecole (fumarato e laquinimod) che non sembrano essere associate a gravi effetti sul feto».

 

La ricerca nel campo della Sclerosi Multipla è ancora aperta, sia per individuare le cause della malattia che per studiare farmaci sempre più efficaci. Per questo è stata organizzata la Campagna “La Mela di AISM” (www.aism.it) il 12 e 13 ottobre in 3000 piazze italiane. Oltre 4 milioni di mele sono state vendute per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla e per migliorare i servizi sanitari e sociali per le persone con SM. Con la “Mela di AISM” è possibile sostenere anche il programma “Giovani oltre la SM” che comprende convegni informativi, sostegno psicologico per i neo diagnosticati, ma anche collane editoriali studiate per rendere più chiare e fruibili le informazioni e rispondere a quesiti e problemi che si presentano nella vita quotidiana, sanitaria, sociale e lavorativa di ogni giovane che si trova a convivere con la SM.

 

Per tutte le informazioni inerenti la malattia si può consultare il sito www.aism.it o chiamare il numero verde AISM 800.803028, dove risponderanno figure professionali come il neurologo, l’assistente sociale il consulente legale.

 

di Paola Trombetta