“Semplicemente guardarli”: è il titolo dello spot che vuole focalizzare l’attenzione sui primi segnali che i bambini, anche molto piccoli, possono manifestare e, se identificati precocemente, possono cambiare l’evoluzione della malattia e la vita futura.
«Da bambina avvertivo sempre stanchezza e dolore alle ginocchia e i medici dicevano che ero pigra e svogliata», ricorda Antonella Celano, instancabile presidente di APMAR. «Solo 10 anni dopo mi venne diagnosticata l’artrite reumatoide che, se fosse stata individuata subito, non mi avrebbe procurato tutti i problemi di deambulazione e i dolori che hanno segnato la mia vita». Non si tratta dunque di malattie che interessano solo l’età avanzata, ma colpiscono anche i bambini, con un’incidenza di circa 10mila all’anno. «Le patologie reumatiche sono numerose e di diversa natura: sono caratterizzate da infiammazione cronica che progressivamente danneggia il tessuto bersaglio, riducendone la funzionalità», spiega il dottor Angelo Ravelli, responsabile della Reumatologia interventistica dell’Ospedale pediatrico Gaslini di Genova. «La forma più diffusa è l’artrite idiopatica giovanile, a seguire il lupus eritematoso, la sclerodermia, l’artrite psoriasica, la spondiloartrite giovanile, la malattia di Kawasaki, la vasculite sistemica e tante altre ancora. Per alcune esistono terapie mirate che danno benefici, quanto prima vengono somministrate. Per questo è di fondamentale importanza la diagnosi precoce della malattia, soprattutto da parte dei pediatri che devono, nei casi sospetti, indirizzare il piccolo ai centri specialistici».
«La collaborazione tra pediatra e specialista reumatologo è fondamentale per garantire al piccolo l’assistenza necessaria a domicilio per la somministrazione periodica delle terapie», puntualizza il dottor Alberto Villani, vice-presidente della Società Italiana di Pediatria. «Poiché il centro specialistico di riferimento è spesso lontano dal domicilio del piccolo, si rende necessaria la creazione di una rete locale di assistenza, in cui la famiglia e la scuola rivestono una parte molto importante. Per i bambini con malattia severa, che impone limitazioni alla frequenza scolastica, il Ministero dell’Istruzione ha attivato servizi scolastici alternativi, come la scuola in ospedale e l’istruzione a domicilio, per consentire al piccolo di essere meglio controllato nell’assunzione delle terapie».
«Oggi, grazie ai nuovi farmaci biologici, la cura viene effettuata spesso a domicilio per la somministrazione sottocutanea, mentre per le infusioni endovenose è necessaria l’assistenza ospedaliera», spiega il dottor Fabrizio De Benedetti, direttore dell’Unità Complessa di Reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. «Grazie alle conoscenze dei meccanismi che provocano la malattia, negli ultimi 15 anni sono stati fatti passi da gigante con le terapie, sempre più mirate a colpire le molecole che provocano l’infiammazione. Sono stati studiati i farmaci intelligenti, “biotecnologici”, in grado di neutralizzare il singolo mediatore, la singola cellula che provoca l’infiammazione. Queste terapie sono oggi utilizzate nei bambini. Diversi farmaci sono ormai disponibili e altri sono in fase di avanzato sviluppo. In particolare sono in corso due sperimentazioni cliniche a livello internazionale, coordinate dal nostro Istituto, su quasi 300 bambini affetti da artrite idiopatica sistemica e artrite idiopatica giovanile poliarticolare, con l’uso di un farmaco (tocilizumab), approvato di recente dalle autorità regolatorie europea (EMA) e italiana (AIFA): dopo due anni di trattamento, nel 60% dei bambini non sono più presenti sintomi e la malattia sembra arrestata nella sua evoluzione. Stiamo ora valutando per quanto tempo e con quali modalità occorre somministrarli per evitare che la malattia ricompaia o, in alternativa, quali dosaggi adottare per un eventuale uso cronico. Già altri farmaci sono in arrivo: alcune sperimentazioni sono in corso con un nuovo farmaco (canakinumab)».
Per sapere di più di queste malattie, in occasione della Giornata mondiale del 12 ottobre, si svolgeranno in molte città italiane incontri e dibattiti. E’ stato pubblicato un opuscolo, reperibile sul sito: www.apmar.it dove si trovano tutte le informazioni per la gestione di queste malattie nei bambini, sia in famiglia che nella scuola. Presso il Policlinico Gemelli e l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, rispettivamente nelle giornate del 12 e 16 ottobre, medici specialisti saranno a disposizione per tutto il pomeriggio per visite gratuite che si possono prenotare al numero verde: 800-984712 (dalle 9 alle 12).
di Paola Trombetta
