“BOLLINI ROSA” PER LA SCLEROSI MULTIPLA
Ben 94 Centri ospedalieri “a misura di donna” sono stati premiati con i “Bollini rosa”per la cura della sclerosi multipla, una malattia di netta prevalenza femminile, 2/3:1 rispetto agli uomini (su 68 mila persone malate, 45 mila sono donne). Per inquadrare meglio la patologia e capire come dovrebbe essere un ospedale “a misura di donna”, abbiamo intervistato la professoressa Maria Rosaria Tola, direttore dell’Unità operativa di Neurologia dell’Azienda ospedaliera- Università di Ferrara (Arcispedale Sant’Anna), che ha ottenuto tre “bollini rosa“. Com’è l’approccio della donna a questa malattia e cosa ci si aspetta da un centro di cura “dedicato”? <Quando viene diagnosticata una patologia, potenzialmente invalidante, come la sclerosi multipla, la donna percepisce, molto più dell’uomo, il rischio per il suo ruolo di moglie e madre perché la malattia incide profondamente sulla vita affettiva e sessuale, oltre che lavorativa. Per questo le donne necessitano di assistenza, non solo da parte degli specialisti neurologi, ma anche di un team multidisciplinare (psicologo, ginecologo, logopedista, fisioterapista) in grado di rispondere alle loro esigenze, soprattutto in particolari momenti della loro vita, come la gravidanza e la menopausa. Poiché la malattia colpisce in età sempre più giovanile (dai 20 ai 40 anni), la donna si ritrova a dover convivere con una diagnosi di malattia che, nell’immaginario collettivo, porta come esito finale alla “sedia a rotelle”. Per tanto dovrà gestire una serie di problematiche, come la decisione di avere dei figli, di mantenere legami affettivi, una vita relazionale e professionale normale e, nello stesso tempo, riuscire a gestire la progressione della malattia, con terapie personalizzate>.
Oggi, grazie alla diagnosi precoce e alle nuove terapie, la donna può veramente condurre una vita normale, portare avanti una relazione affettiva e una gravidanza?
<Se un tempo i medici sconsigliavano la gravidanza, oggi non ci sono controindicazioni, purchè la malattia sia ben controllata con i farmaci. Anzi il terzo trimestre di gravidanza è considerato “la migliore terapia” della sclerosi multipla: il picco di estrogeni che si raggiunge in questo periodo ha funzione antinfiammatoria e modulatrice del sistema immunitario. Viceversa, subito dopo il parto, il crollo di questi ormoni fa peggiorare la malattia. E’ perciò importante seguire la donna, soprattutto in questo periodo. Nel nostro centro la presa in carico della paziente è totale e le tre specialiste (neurologa, psicologa, ginecologa) sono a disposizione 24 ore su 24, sempre raggiungibili al cellulare. Il supporto di assistenza vale anche per i familiari, soprattutto il partner e i figli che, spesso, non sanno come comportarsi nei confronti della moglie/mamma>.
Una particolare attenzione deve essere rivolta alle terapie. Ci si aspetta che nei centri “dedicati” vengano utilizzati i farmaci più innovativi, somministrati in modo il più possibile “personalizzato”.
<Certamente nei centri specializzati si riesce meglio a seguire l’andamento degli effetti dei farmaci sulle singole pazienti e si somministrano terapie innovative. In ogni caso è sempre bene sospendere i farmaci durante la gravidanza, anche se farmaci come l’interferone non sembrano provocare effetti sul feto. Usato in prima linea dal 1996, l’interferone si avvale oggi di un nuovo device che consente l’autoiniezione intramuscolo. Sui nuovi anticorpi monoclonali (natalizumab, una volta al mese per endovena e fingolimod, una compressa al giorno) non si hanno ancora sufficienti dati di sicurezza in gravidanza. In fase di sperimentazione (a fine gennaio si aspetta l’approvazione EMA) un nuovo farmaco orale (dimetil-fumarato) che dovrebbe essere assunto due volte al giorno e sembra avere un meccanismo d’azione nuovo, agendo su particolari mediatori dell’infiammazione NRF2: anche in questo caso però non ci sono ancora dati sulla gravidanza>.
di Paola Trombetta
