L’ultimo caso è accaduto poco più di un mese fa: un bimbo di due anni ha rischiato di morire per un diabete non riconosciuto. Sono infinite le storie di malasanità pediatrica che hanno portato il Ministero della Salute alla decisione di redigere un “Codice del diritto del minore alla salute e ai servizi sanitari”: ventidue articoli che mettono nero su bianco le regole per la tutela dei piccoli pazienti, specie in caso di degenze ospedaliere. Il documento, frutto di un importante lavoro interdisciplinare cominciato nel 2008, ha visto la collaborazione delle maggiori istituzioni in tema di salute pediatrica – tra cui l’Associazione Culturale Pediatri (Acp), la Società Italiana di Pediatria (Sip), La Società Italiana di Scienze Infermieristiche Pediatriche (Sima), la Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (Sisip), Unicef Italia, gli Ospedali Pediatrici G. Gaslini, Burlo Garolfo, Meyer e Bambino Gesù, le associazioni Each Hphca, Federsanità Anci – coordinate dall’Istituto Nazionale per i diritti dei minori (Indimi). «Il documento – dichiara Giovanni Corsello, Presidente della SIP – nasce dalla necessità di identificare come una priorità il diritto dei bambini alla salute e all’assistenza sanitaria. Diritti che non possono essere né saltuari né parziali, in quanto la salute dei bambini è garanzia della salute degli adulti di domani. I bambini più fragili, quali quelli con malattie rare e complesse hanno esigenze speciali che devono essere garantite sia in ospedale sia nel territorio, anche a fronte di contesti socioeconomici non favorevoli. La crisi e la spending review non possono compromettere i livelli di salute raggiunti dai nostri bambini. In questo senso la nostra società scientifica ha condiviso con il Ministero della Salute l’emanazione di un codice di riferimento sul tema dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza».
Si tratta, infatti, di un vero codice etico a 360°: non si parla solo di assistenza alle cure, pensate “su misura” del bambino e in reparti separati da quelli degli adulti, ma l’attenzione è estesa alla totalità della persona. Così vengono stabilite le norme per la tutela della privacy, non esenti dal diritto al consenso informato anche in caso di minore età, le modalità di assistenza dei genitori o la presenza di amici in caso di ricovero ospedaliero, i momenti di svago in spazi dedicati al gioco (diversi da quelli per il risposo) o l’organizzazione di occasioni di lettura anche in ospedale, fino all’attenzione alle esigenze specifiche per i bambini stranieri assistiti da mediatori culturali.
«I punti chiave del Codice – aggiunge ancora il Presidente – comprendono anche la gestione del dolore e delle cure palliative, le cure prenatali e neonatali in linea con gli standard più aggiornati, la promozione dell’allattamento al seno, le vaccinazioni, l’istruzione e gli stili di vita salutari». Il Codice assomma dunque «diritti di salute irrinunciabili per tutti i piccoli degenti – commenta Paolo Siani, Presidente dell’Acp e direttore della Pediatria dell’Ospedale Santobono di Napoli – e rileva l’esigenza di poter disporre in ciascun ospedale pediatrico del territorio di una assistenza tecnologicamente avanzata, tale da garantire cure di alta qualità che devono essere parte integrante di un percorso di umanizzazione e ascolto per bambini e familiari».
Il “Codice”, così concepito, muta e rinnova l’attuale tutela e approccio alla salute dei piccoli: l’accento messo sull’importanza di un coinvolgimento diretto dei genitori e di una gestione centrata sul bambino e sulla sua famiglia, con i riferimenti a un adeguato counselling, è uno degli aspetti più innovativi, anche in rapporto alla necessità di una formazione ad hoc del personale sanitario. «Si parla di diritto all’ascolto – precisa il Professor Corsello – alla relazione empatica con i genitori, alla partecipazione, alla privacy, alla protezione contro abusi e maltrattamenti, al coinvolgimento delle associazioni di familiari». Ora occorre una forte azione di sensibilizzazione ed educazione a una nuova cultura delle cure dell’infanzia. «Perché ciò avvenga – conclude il Presidente della SIP – il Codice non deve restare uno strumento solo cartaceo e di obiettivi teorici, ma deve divenire un metodo di interazione tra famiglie, istituzioni e personale medico e infermieristico, poggiato sulla condivisione dell’importanza strategica di tutelare e promuovere i diritti e la salute dei bambini di oggi».

di Francesca Morelli