«Tutto è iniziato quando Davide aveva sei mesi, con crisi di pianto quotidiane, sempre in orario serale. Verso l’anno ha cominciato a gattonare, ma in modo concitato, quasi avesse la tendenza a voler “scappare”. E poi aveva lo sguardo assente, non interagiva, non parlava e spesso batteva la testa contro il muro. All’inizio il pediatra aveva sottovalutato il problema, finché, dopo diversi consulti, quando Davide aveva tre anni abbiamo avuto la diagnosi di autismo all’Istituto “La Nostra Famiglia” di Bosisio Parini». Così mamma Anna ricorda gli esordi della malattia di Davide, che oggi ha 23 anni. E grazie all’intervento di logopedisti, psicologi e alla dedizione di mamma, papà e dei due fratelli, Lorenzo ed Edoardo, ha frequentato le scuole fino al liceo. E oggi partecipa a un progetto sperimentale di cura del verde gestito da un gruppo di studiosi della Facoltà di Agraria per imparare a coltivare orti e giardini, una passione che ha sempre avuto. In più suona l’arpa e il violino, affiancato dai fratelli, entrambi appassionati di musica. Davide è un ragazzo molto vivace e irrequieto, e pratica anche diversi sport: nuoto, corsa, minigolf. Ma la difficoltà di esprimersi e di farsi capire lo limita ancora nei rapporti con i coetanei. E questo suscita in lui reazioni spesso violente. «Davide a volte è come un petardo, pronto ad esplodere all’improvviso», confessa mamma Anna. «E questa irrequietezza è tipica delle persone affette da autismo che hanno difficoltà a relazionare e spiegare il significato delle cose».

Che cos’è in realtà l’autismo? «Non è una malattia psichica, né una forma di ritardo mentale, anche se in taluni casi potrebbe essere associato: si tratta in realtà di un disturbo neurologico molto complesso e diffuso (un bambino su 150), che coinvolge diverse funzioni: comunicativa, comportamentale, relazionale, cognitiva», spiega la dottoressa Simona Ravera, psicologa, Case Manager di Cascina S.Vincenzo, un Centro per il progetto di vita delle persone con autismo che verrà inaugurato sabato prossimo a Concorezzo, vicino a Milano (www.cascinasanvincenzo.org). «I sintomi possono manifestarsi in modo più o meno grave, e solitamente riguardano la difficoltà di dare un significato a ciò che si vede di focalizzare l’attenzione sugli oggetti e sulle persone, di spiegare con le parole ciò che si prova. Queste persone non sono in grado di integrare le informazioni che vengono dall’ambiente e dare loro un significato a livello cognitivo. Organizzano la realtà per immagini, ma non riescono ad elaborare i contenuti e attribuire i significati che a noi appaiono scontati». Quali potrebbero essere le cause e quali i rimedi? «Le cause sono multifattoriali e la componente genetica è quasi certa. Un recente studio pubblicato su Lancet riconduce l’autismo a un’anomala formazione degli strati cellulari che costituiscono la corteccia cerebrale. Ad oggi però non esistono prove definitive riguardo le possibili cause e nemmeno cure farmacologiche mirate. Le uniche terapie sono quelle psico-comportamentali, per favorire l’apprendimento e la comprensione della realtà, e la logopedia per sostenere il linguaggio e la comunicazione».

Un grosso problema che vivono quotidianamente le famiglie di questi ragazzi è la gestione delle terapie, che richiede una dedizione di tempo totale da parte di almeno uno dei genitori. Oggi stanno via via nascendo realtà sul territorio che si prendono in carico questi ragazzi. Si tratta di strutture specializzate dove è possibile trascorrere il tempo libero praticando sport, con l’aiuto di educatori e volontari e dove i ragazzi sono seguiti anche nel loro percorso di cura da psicologi e logopedisti. Un esempio è Cascina Bianca a Milano (www.cascinabianca.org), che per prima ha avviato un progetto pilota di presa in carico di giovani affetti da disabilità e disturbi neurologici, tra cui l’autismo. In queste strutture educative i ragazzi vengono inseriti in progetti individuali ragionati, coordinati da psicologi, educatori e logopedisti, il cui intervento terapeutico in alcuni casi viene rimborsato interamente dal sistema sanitario se la struttura è accreditata e contrattualizzata.

Purtroppo non tutte le Regioni sono dotate di questi Centri e le Associazioni delle famiglie interessate stanno cercando di sensibilizzare le istituzioni affinché queste realtà siano sempre più numerose e presenti sul territorio. E’ questo anche l’obiettivo della Giornata mondiale dedicata all’autismo, in programma il 2 aprile. Numerose le iniziative di sensibilizzazione in tutte le città italiane. E nella notte tra il 2 e 3 aprile in molte città del mondo i principali monumenti o piazze saranno illuminati da una luce blu, come l’Empire State Building di New York, un’iniziativa voluta da Autism Speaks (www.autismspeaks.org) un’associazione nata per promuovere la ricerca scientifica e la solidarietà verso le persone affette da autismo.

 

di Paola Trombetta