«L’esordio è stato drammatico: eravamo in vacanza in Tirolo e mia figlia Ginevra, che allora aveva 3 anni, è svenuta all’improvviso davanti a me, dopo aver vomitato ripetutamente», ricorda Giorgia che oggi ha aperto una pagina Facebook “Diabete under 6” per aiutare le mamme che vivono la sua stessa situazione. «Da diversi giorni la piccola perdeva peso, sempre molto stanca e continuava a bere e fare pipì. Pensavamo al caldo della città e per questo motivo eravamo partiti per la montagna. Ma, nonostante il cambio di clima, la sete persisteva, fino allo svenimento improvviso. Da qui ricovero d’urgenza prima all’Ospedale di Brunico, dove la diagnosi di diabete è stata immediata e poi a quello di Bolzano dove è stata messa in terapia con insulina. Dopo due settimane è stata trasferita all’Ospedale San Raffaele di Milano, dove è attualmente in cura. La difficoltà più grossa nella gestione del diabete nei bambini è l’obbligo continuo e ripetuto, più volte al giorno, di misurare la glicemia e somministrare insulina: anche dieci “buchi” al giorno. E poiché queste procedure sono legate al momento dei pasti, mia figlia i primi tempi si rifiutava di mangiare, sperando così di non dover fare le iniezioni di insulina. Con l’applicazione del microinfusore due anni fa la vita di mia figlia è cambiata. Non è semplice da gestire, ma è sicuramente più pratico e preciso e soprattutto ha ridotto le crisi ipoglicemiche. Occorre misurare la glicemia, prima dei pasti, e impostare poi il microinfusore sui valori presunti di consumo dei carboidrati. Prima di pranzo, mia figlia, assistita dall’infermiera, mi chiama da scuola per dirmi cosa prevede il menù e in base a questo mi regolo per indicarle la giusta dose di insulina da impostare sul microinfusore che poi procede in autonomia, essendo collegato a una piccola cannula posizionata sottocute. Con il microinfusore la nostra vita è cambiata e, per mia figlia la gestione della sua malattia è diventata una routine “necessaria”. Indubbiamente la tecnologia è fondamentale per migliorare la qualità di vita dei bambini col diabete, una malattia che comunque condiziona pesantemente la vita».

E proprio per i bambini, gli adolescenti e gli sportivi è indicato il nuovo “cerotto” microinfusore di insulina (Patch Pump), senza cateteri, OmniPod, che sarà disponibile in Italia a fine mese, e verrà presentato al Congresso nazionale della Società Italiana di Diabetologia di Bologna (28-31 maggio).

«Più piccolo e compatto dei precedenti microinfusori (5,2 cm x 3,9cm), non presenta cateteri esterni e viene applicato come un “cerotto” con lo spessore di 1,45 cm, sul braccio, sulla gamba, sull’addome o nella parte inferiore della schiena», spiega il dottor Paolo Di Bartolo, direttore dell’Unità di Diabetologia della Provincia di Ravenna. «La persona indossa questo piccolo Pod che contiene batterie, micro-pompa, ago-cannula, cartuccia con insulina, con maggior libertà di movimento. Essendo il dispositivo impermeabile, non necessita di essere scollegato se immerso in acqua. Per questo è particolarmente indicato a chi pratica sport e ai bambini».

«La terapia con insulina nei bambini e negli adolescenti è più complessa rispetto agli adulti», sottolinea il dottor Giuseppe Lepore, responsabile dell’Unità di Malattie Endocrine e Diabetologia dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. «Le dosi di insulina sono proporzionali al peso: spesso si tratta di frazioni di unità che non si possono somministrare con la tradizionale terapia iniettiva. Poiché bambini e ragazzi fanno molta attività fisica e assumono frequenti spuntini, per ottimizzare il compenso glicemico sarebbe necessario un numero elevato di iniezioni quotidiane, causa di grosso disagio. Il microinfusore risolve queste difficoltà: è in grado di infondere dosi minime di insulina e boli insulinici ad ogni pasto. Soprattutto i microinfusori di ultima generazione, sono più pratici e sicuri, anche in occasione di attività sportive. Essendo più piccoli, si possono posizionare in zone meno visibili e provocare minor disagio».

«Ben venga la tecnologia se è in grado di migliorare la qualità di vita delle persone con diabete>, fa eco Egidio Archero, presidente dell’Associazione Italiana Diabetici (www.fand.it). «Penso si possa ipotizzare anche un effetto positivo sull’equilibrio psicologico della persona, dovuto all’inserimento indolore della cannula morbida e alla semplicità d’uso dello strumento».

Unico problema, i costi elevati e la disponibilità da parte delle Asl di fornirli ai pazienti. «Nel nostro Paese l’uso dei microinfusori è ancora poco diffuso», puntualizza la dottoressa Daniela Bruttomesso, coordinatrice nazionale del Gruppo di Studio Tecnologia e Diabete. «Vengono utilizzati da poco più di 10 mila persone, contro i 250-300 mila diabetici di tipo 1 presenti in Italia, numeri destinati ad aumentare del 3,3% all’anno. I dati confermano una crescita costante della domanda dei microinfusori, oggi utilizzati nel 3-4% dei pazienti con diabete tipo 1. Nei Paesi del Nord Europa vengono invece utilizzati dal 20% dei pazienti e negli Stati Uniti dal 40%. Ci auguriamo che nei prossimi anni la messa in commercio di modelli sempre più pratici e sicuri incentivi le Asl a erogare finanziamenti per garantire l’utilizzo di questi microinfusori a quanti li richiedono. E’ il diabetologo che deve fare la richiesta alle Asl, in relazione alla situazione clinica del paziente. E’ auspicabile in futuro che le aziende si adoperino per migliorare sempre più la tecnologia, in previsione della progettazione di quello che viene definito “pancreas artificiale”, in cui il microinfusore di insulina “dialogherà” direttamente col “sensore di glicemia”, senza dover richiedere l’intervento della persona e senza le rilevazioni manuali di glicemia».

 

di Paola Trombetta

 

 

RACCONTA IL TUO DIABETE

 

C’è la signora di mezza età che ha scoperto di avere il diabete mentre era in vacanza in Spagna. E la giovane che combatte il diabete con l’attività fisica. E c’è la coppia di giovani sposi che considera il diabete come parte della loro famiglia. Tante le storie e le testimonianza che si possono raccontare sul sito: www.iltuodiabete.it, promosso da DOC Generici, con il supporto dell’Associazione Medici Diabetologi (AMD) e della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG). «I pazienti potranno così diventare protagonisti attivi della loro salute attraverso la condivisione della quotidianità in rete», puntualizza il dottor Antonio Ceriello, presidente di AMD. «E potranno anche trovare conforto dallo scambio di opinioni e dalla condivisione dell’esperienza di malattia. Il web può diventare anche la fonte di informazioni che devono essere però “garantite” e non frutto di intenti commerciali o promozionali. Per questo la nostra Associazione di Medici Diabetologi si è attivata da anni per garantire una corretta informazione agli utenti del web».  (P.T.)