E quest’anno il libro è diventato la sceneggiatura di una performance teatrale dove Antonella interpreta se stessa, la sua vita, le sue aspirazioni, ostacolate da una malattia, come la sclerosi multipla, con la quale convive da 30 anni. «Il mio sogno da bambina era la danza», confessa Antonella. «Ma quando a 11 anni non riuscivo più a camminare, a causa di una malattia che allora non aveva ancora un nome, ho dovuto riporre questo sogno nel cassetto e interrompere la scuola di danza che già stavo frequentando, ripromettendomi di riprenderla appena fossi guarita. Ma a 19 anni, quando ho avuto la diagnosi di sclerosi multipla, dopo anni di esami dolorosi e continui ricoveri negli ospedali, il mio sogno sembrava svanito. E mi sono ripromessa che, non potendo esprimermi col movimento, mi sarei espressa con le parole su un palco di teatro. E così è stato!». Il coraggio, la determinazione, la forza di volontà di Antonella si sono rivelati alla fine “Più forti del destino”.
E anche se la sua vita è ben raffigurata da un’immensa ragnatela, che compare sullo sfondo del palcoscenico, dove sono imbrigliati tutti i suoi sogni da bambina; Antonella è riuscita con questo spettacolo a dimostrare che la volontà supera la malattia. Racconta il suo calvario negli ospedali, la diagnosi tremenda di sclerosi multipla, dopo anni di viste mediche, esami e ricoveri ospedalieri ma, nello stesso tempo, ci ironizza sopra: «Se hai la sedia a rotelle sei un disabile di categoria “gold”; se sei allettato entri a pieno titolo nella categoria “platinum”; ma se hai “solo” le stampelle, non puoi manco entrare in un club». Una frase forte che denuncia senza mezzi termini le discriminazioni a cui vanno incontro le persone con disabilità, costrette quasi a fare a gara per avere un maggior punteggio di disabilità e poter così usufruire di servizi sociali e agevolazioni che spetterebbero invece a chiunque si dovesse trovare in tali condizioni.
INIZIATIVE PER LA GIORNATA NAZIONALE
Per questo l’Associazione delle persone con Sclerosi Multipla (AISM, www.aism.it) ha presentato i giorni scorsi a Roma, all’attenzione del Ministro Lorenzin, la “Carta dei diritti”. «Si tratta di uno strumento per far riconoscere i diritti di tutte le persone malate di sclerosi multipla, al fine di mettere in atto le strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e garantire a tutti adeguate cure e assistenza», puntualizza Roberta Amadeo, presidente nazionale AISM. La Campagna di sottoscrizione di questa Carta è una delle iniziative previste nella Settimana nazionale della Sclerosi multipla (25 maggio – 1°giugno) che avrà il suo culmine nella Giornata nazionale del 28 maggio. E venerdì 30 maggio, su iniziativa di ONDA (www.ondaosservatorio.it), in 100 ospedali sul territorio nazionale si potranno effettuare visite gratuite e ricevere informazioni su questa malattia. Inoltre venerdì 30 maggio, alle ore 10.30, presso lo Spazio Oberdan, Viale Vittorio Veneto 2, angolo Piazza Oberdan, a Milano, si svolgerà il Convegno aperto al pubblico sul tema: “Donne e sclerosi multipla”. Per prenotazioni: prenotazioni@ondaosservatoroio.it; tel. 02/29015286.
Le persone colpite da sclerosi multipla in Italia sono 72mila e 2,5 milioni nel mondo. Le donne, soprattutto tra 20 e 40 anni, hanno un’incidenza doppia rispetto agli uomini. «Per fortuna oggi la malattia viene diagnosticata più precocemente ed meglio controllata rispetto al passato», rassicura il professor Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di Neurologia dell’ospedale San Raffaele di Milano. «La disponibilità di nuove terapie, più pratiche da usare come il farmaco orale fingolimod, ha dimezzato il rischio di ricadute e la progressione della disabilità, migliorando indubbiamente la qualità dei vita dei pazienti. I due studi recenti (FREEDOMS I e II), che hanno permesso la registrazione del farmaco fingolimod, hanno confermato la riduzione di perdita del volume cerebrale del 50% e la stabilizzazione della disabilità». Ma la ricerca è sempre in fermento e già si prospettano nuovi farmaci, in arrivo per fine anno, come è stato anticipato al Top Seminars sulla Sclerosi Multipla che si è concluso i giorni scorsi a Sorrento. All’efficacia dei nuovi farmaci, si è affiancata un nuovo schema terapeutico. <Si sta infatti valutando un diverso schema che prevede l’utilizzo di un trattamento aggressivo, con farmaci molto potenti, nelle prime fasi della malattia, per poi passare a una terapia di mantenimento più leggera. Questa strategia si propone di ridurre il rischio di far progredire precocemente l’invalidità>.
di Paola Trombetta
