e si articola in un ciclo di incontri nei quali le pazienti potranno confrontarsi con gli specialisti su tutti gli aspetti della vita quotidiana coinvolti dalla malattia, parlare della loro condizione e condividere le loro esperienze. Dopo le tappe di Firenze, Torino e Napoli, il prossimo appuntamento sarà il 16 maggio a L’Aquila.
Nell’ambito della campagna si potrà aggiungere una foglia all’“Albero della vita” che correderà ogni incontro, scrivendo un pensiero per manifestare supporto alle donne che lottano.
“Tutta la vita che c’è” è anche il titolo del Manifesto della campagna, che le due Associazioni hanno messo a punto per richiamare l’attenzione delle istituzioni, dei media e dell’opinione pubblica sui diritti e sulle esigenze di queste pazienti. «Le statistiche dicono che il numero delle donne che convivono a lungo con un tumore al seno in fase avanzata è destinato a crescere nei prossimi anni», afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «Le prospettive per le donne colpite da questa patologia stanno cambiando, ma è necessario che le pazienti vedano riconosciuti i loro bisogni e i loro diritti. Vorremmo che i media e l’opinione pubblica cominciassero a parlare di tumore al seno avanzato senza paura e che le donne affrontassero la propria condizione senza timore di subire emarginazione lavorativa o sociale».
Messaggi e obiettivi della campagna si ricollegano al progetto Her(e) and Now, un’iniziativa di awareness paneuropea promossa da Novartis Oncology per mettere in evidenza l’impatto socio-economico di questa patologia e migliorare in tutto il Continente i livelli di assistenza e supporto per queste pazienti. «L’obiettivo prioritario di questi incontri è portare alla luce la problematica del carcinoma mammario avanzato e trasformare il vissuto in un’esperienza da condividere con gli altri rendendola “visibile”, in modo che tante persone se ne facciano carico», afferma Flori Degrassi, Presidente A.N.D.O.S. onlus nazionale. «È importante parlare della patologia e delle sue recidive, diffondere le esperienze, poter arrivare a tutti i medici, non solo oncologi, alle istituzioni, alle Associazioni dei pazienti attraverso un coinvolgimento attivo capace di modificare la percezione di disagio e paura che l’opinione pubblica ha nei confronti della neoplasia avanzata».
Ma l’impatto della patologia, ad oggi, resta pesante, anche per le ricadute di tipo psicologico. Secondo i dati italiani di una ricerca europea condotta dall’Istituto di Ricerca Insight Research Group, nell’ambito della campagna Her(e) and Now, circa i due terzi (63%) delle donne spesso ritiene che nessuno capisca cosa stiano attraversando e il 58% delle pazienti lamenta un certo grado di sofferenza psicologica, con episodi di depressione, ansia e stress, e quasi una donna su due (47%) ritiene che la propria condizione venga percepita negativamente da parte della società. Molto rilevante anche una ricerca condotta su 80 pazienti dall’Istituto di Ricerca GFK Eurisko dalla quale emerge che le donne intervistate ritengono importante essere trattate come persone e non come pazienti nel 94% dei casi e nel 97% ritengono rilevante sentirsi integrate nella società.
Le esigenze delle donne con carcinoma mammario avanzato sono diverse rispetto a quelle delle pazienti con malattia in fase iniziale a causa dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, delle cure e dei loro effetti collaterali, degli esami da eseguire periodicamente.
«Le priorità riguardano un’assistenza adeguata, la riabilitazione, la garanzia di essere curate con le migliori terapie, il sostegno psicologico e le terapie di supporto, lo snellimento burocratico per l’accesso ai controlli e così via. Nei centri di riferimento la donna riesce a trovare risposte ma l’offerta d’informazione e di aiuto è ancora troppo disomogenea sul territorio nazionale», conclude Annamaria Mancuso.
Per maggiori informazioni: www.wearehereandnow.com.
di Paola Trombetta
