«Subito dopo la diagnosi, non ero pronta ad accettare la mia nuova condizione: vedere le persone più grandi con la malattia avanzata mi dava brutte sensazioni. Proiettavo me stessa nel futuro ed ero impaurita al pensiero di potermi anch’io aggravare come loro. La svolta è avvenuta quando ho conosciuto altri giovani con la sclerosi multipla, ognuno con la propria storia, ma accomunati dalla voglia di combattere la SM con tutte le forze. Ho imparato così a mettere in primo piano ciò che si può continuare a fare e non quello a cui si deve rinunciare. Il confronto con le altre persone è stato fondamentale: nessuno può capirti meglio di chi vive la tua stessa situazione». Martina è una dei 36mila giovani che vivono con la sclerosi multipla in Italia: ogni anno si registrano 2mila nuove diagnosi tra i giovani, il 5% dei quali sviluppano la malattia prima dei 18 anni, come è stato per Martina. La malattia, cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, non ha una cura risolutiva, anche se la ricerca ha fatto passi da gigante con la messa a punto di farmaci, come fingolimod, che hanno completamente cambiato la qualità di vita dei pazienti e ridotto l’invalidità. Se 40 anni fa 7 malati su 10 arrivavano all’invalidità in 15 anni, oggi solo 3 su 10 vi arrivano dopo 25 anni.
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Quest’anno l’iniziativa avrà come testimonial lo chef Alessandro Borghese che ha voluto dare una ricetta di torta di mele in esclusiva per la giornata (è pubblicata della rubrica dedicata all’Alimentazione).
Ma quali sono le principali difficoltà che deve affrontare un giovane al quale viene diagnosticata questa malattia? Lo abbiamo chiesto a Roberta Amadeo, Presidente AISM.
«Un giovane che riceve la diagnosi di sclerosi multipla si trova a dover affrontare una tra le più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Cronica e imprevedibile, si manifesta proprio durante il periodo della vita più ricco di progetti nello studio, nel lavoro, in famiglia, nei figli e nelle relazioni sociali. E tutto questo sembra venir per sempre compromesso dalla malattia. La paura di perdere l’autonomia e di finire su una sedia a rotelle è un vero incubo per qualcuno, soprattutto se giovane. Del resto la SM è ancora oggi la principale causa di disabilità tra i giovani, dopo quelle causate dagli incidenti stradali. E’ soprattutto al momento della diagnosi che i giovani necessitano di un adeguato supporto psicologico e richiedono servizi di informazione sulla malattia e di orientamento per avere rassicurazioni. Nel 35% dei casi non ricevono però dalle strutture pubbliche un sufficiente apporto psicologico».
Cosa chiedono i giovani per poter affrontare al meglio questa malattia?
«Prima di tutto di poter accedere a terapie riabilitative personalizzate e poi lamentano spesso la carenza di assistenza fornita dai centri Clinici, non sempre collegati ai servizi sociali e di riabilitazione sul territorio. Un aspetto fortemente limitato dalla malattia è il lavoro. Solo il 52,9% riesce a mantenere il lavoro dopo la diagnosi: le manifestazioni cliniche della malattia hanno infatti un impatto molto forte sul percorso lavorativo, soprattutto per chi lavora più di 8 ore al giorno e si deve spostare in continuazione. I giovani comunque fanno di tutto per mantenere il proprio lavoro e conservare un saldo rapporto familiare o di coppia, nonché continuare una vita sociale in totale autonomia. Ma ciò che chiedono con particolare insistenza è soprattutto di essere informati in modo chiaro e corretto sulla malattia e le possibilità terapeutiche».
Come cerca di rispondere AISM a queste richieste?
«AISM risponde attraverso una serie articolata di strumenti e canali. Oltre al sito associativo, che fornisce un aggiornamento costante sul tutte le tematiche inerenti la SM, ci sono tanti strumenti di informazione: il Numero Verde 800-803028, dove operatori ed esperti rispondono ai quesiti più vari sulla sclerosi multipla e temi correlati; un convegno nazionale organizzato dai giovani e con incontri territoriali rivolti a uomini e donne tra i 20 e i 30 anni, la fascia di età più colpita dalla SM. Solo nel 2013, AISM ha dato vita a 25 eventi territoriali in 9 Regioni che hanno coinvolto circa 800 giovani con SM. Ed è proprio per fornire risposte concrete che è stata creata la collana “Giovani oltre la SM”, una fonte di informazione e orientamento in merito a tematiche di interesse come il sintomo della fatica, la gravidanza, la patente di guida o l’alimentazione. L’AISM, inoltre, partecipa a incontri con i sindacati per favorire l’inserimento dei giovani con SM nel mondo del lavoro. E’ recente la pubblicazione della Guida al lavoro e SM, a cura dell’Osservatorio dei diritti delle persone con SM, scaricabile gratuitamente dal sito: www.aism.it».
Quale ruolo hanno i social network per i giovani malati?
«La condivisione rispetto alle sfide della malattia passa anche attraverso i social-network. Sempre più persone seguono l’AISM attraverso i Social media. Solo su Facebook la comunità online conta più di 55 mila fan. Chi si connette è soprattutto donna, di età compresa tra i 25 e i 34 anni. Utilizzo in crescita anche per Twitter e per tutte le altre principali piattaforme social media – Youtube, Pinterest, Instagram, Google +, Flickr, Linkedin – su cui l’associazione ha scelto di puntare da subito per costruire un percorso di coinvolgimento e dialogo con le persone colpite dalla sclerosi multipla, giovani in primis. Di recente AISM ha messo in rete il blog www.giovanioltrelasm.it, un progetto di storytelling (nell’ambito del quale ogni anno vengono realizzati workshop formativi) che è curato da 9 blogger e popolato di storie, testimonianze ed esperienze dove i giovani possono leggere e raccontare la loro quotidianità, le loro emozioni, le paure, ma anche le idee e i progetti. Obiettivo del blog è promuovere la condivisione e il contatto tra chi vive situazioni simili, anche per contrastare il senso di smarrimento e di solitudine che si può provare di fronte a una diagnosi di SM».
di Paola Trombetta
