“Pedalando per la ricerca”: non è solo il titolo del libro scritto da Matteo Marzotto, presentato a Milano a pochi giorni dalla chiusura della Campagna di raccolta fondi per la Fibrosi cistica (29-30 novembre). Ma è la testimonianza dell’impegno che Matteo, insieme a un gruppo di “campioni”, ha assunto per sensibilizzare la gente su una malattia, come la fibrosi cistica, a causa della quale ha perso la sorella Annalisa, di soli 33 anni. Un progetto, quello ciclistico, nato tre anni fa quando un gruppetto di campioni (Max Lelli, Davide Cassani, Francesco Moser, Fabrizio Macchi), amici di Matteo, sono partiti in bicicletta da Milano alla volta di Roma. Poi, lo scorso anno, il tour è risalito dalla Sicilia fino a Roma. E quest’anno è stata la volta della Sardegna. Insieme hanno affrontato la fatica di un percorso, a volte veramente difficoltoso. Ma la forza che dava loro la carica è stata la convinzione di fare qualcosa di utile per quelle persone meno fortunate di loro. «La stanchezza fisica, il fiato corto, la spossatezza che abbiamo provato durante questo tour ci hanno fatto pensare alla situazione di molti malati di fibrosi cistica che magari non riescono più a respirare», commenta lo stesso Matteo Marzotto. «E allora abbiamo “respirato e corso” anche per loro. Affinché abbiano una chance in più per continuare nella loro battaglia contro la malattia».

I fondi raccolti da questa campagna saranno interamente devoluti alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (www.fibrosicisticaricerca.it) e serviranno a finanziare progetti di ricerca per individuare nuove cure: ogni anno la Fondazione finanzia dai 20 ai 30 progetti. Il filone più rappresentato consiste nell’individuare molecole in grado di correggere il difetto di trasporto del cloro nelle cellule, causato dalla più comune tra le 2 mila mutazioni del gene CFTR, alla base dell’accumulo di muco negli organi vitali, in particolare nei polmoni.

La malattia ha un’incidenza di un caso su 2.500-3.000 nati, mentre una persona su 25-30 è portatrice sana di questo gene mutato. L’aspettativa di vita dei malati è aumentata in questi ultimi anni, ma la media non supera i 40 anni.

 

UNO STUDIO PILOTA ITALIANO SU UNA NUOVA TERAPIA

Proprio in questi giorni è stato pubblicato sulla rivista scientifica Autophagy uno studio pilota coordinato dall’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica dell’Ospedale San Raffaele di Milano e dall’Università Federico II di Napoli, sulla sperimentazione di un farmaco, la Cisteamina, in combinazione con un integratore alimentare, Epigallocatechin gallato (EGCG), un flavonoide presente nel tè verde. «Questa combinazione si è rivelata molto efficace nella regolazione dei meccanismi di “autofagia”, cioè di “autoripulitura” dell’ambiente cellulare da quelle sostanze mucose che si accumulano negli organi, a causa del difetto di produzione della proteina “spazzino”, che deriva dal gene CFTR alterato», spiega il professor Luigi Maiuri, direttore della Ricerca all’Istituto Europeo sulla Fibrosi Cistica e coautore dello studio. «La sperimentazione di questa combinazione di sostanze sui topi ha dato buoni risultati tanto da autorizzare l’avvio della sperimentazione anche sui pazienti. Il risultato più eclatante che si è ottenuto è la riduzione dei livelli di cloro nel sudore, un test che è indicativo della ripristinata funzionalità della CFTR, la proteina difettosa che impedisce lo smaltimento del muco dagli organi. Ovviamente è un’ipotesi di lavoro e siamo solo all’inizio della sperimentazione sull’uomo. Se i dati dello studio pilota venissero confermati anche nella clinica, potremmo affermare di aver intrapreso un passo importante nella cura di questa malattia».

di Paola Trombetta

SI CONCLUDE LA CAMPAGNA DI RACCOLTA FONDI

La Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica e realizzata con il sostegno di Novartis, si chiude il 29 e 30 novembre con una serie di iniziative in più di 100 piazze italiane, tra cui la vendita di un portachiavi a forma di pupazzo di peluche (Martino). Lo scopo della Campagna, in corso da circa un mese, è stato duplice: richiamare il grande pubblico a un impegno civico nel contrastare questa malattia, promuovendo la ricerca e sottolineare l’importanza dell’aderenza da parte dei malati alle terapie che in questi anni hanno migliorato l’aspettativa e la qualità di vita. Oggi ben cinque malati su 10 sono “giovani adulti”, un traguardo anagrafico inimmaginabile fino a pochi decenni fa.

Per informazioni sulla campagna: www.fibrosicistica.it

LinK: https://www.youtube.com/watch?v=JYN0FwrJDgY&feature=player_profilepage