Il messaggio di Michela è riprodotto in un video che ha inaugurato, alla Casa del Cinema di Roma, la Campagna “Ora che mi ci fai pensare”, promossa da AMICI onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino-MICI), in collaborazione con IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease e EFCCA (Federazione Europea delle Associazioni Nazionali dei Pazienti), con il sostegno incondizionato di MSD.
Scopo della Campagna è far conoscere la vita quotidiana delle persone che convivono con la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn. I pazienti con MICI e i loro familiari, sono invitati a raccontare attraverso un video momenti della loro vita quotidiana. Con le migliori scene di tutti i video girati dai pazienti verrà montato un cortometraggio. Per promuovere l’iniziativa, è stato realizzato uno spot visibile da oggi attraverso il sito www.orachemicifaipensare.it, dove i pazienti potranno caricare i loro video, diventando attori e registi. Da oggi fino al 30 aprile i video, di durata non superiore ai 15 minuti, potranno essere caricati sul sito dove si può trovare il regolamento e tutte le informazioni utili per partecipare.
«Le MICI – Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali – colpiscono prevalentemente i giovani tra i 16 e i 35 anni, quindi in piena attività produttiva e lavorativa», spiega Ambrogio Orlando, Dirigente Medico della Divisione di Medicina Interna dell’Ospedale “V. Cervello” di Palermo. «Si registra poi un secondo picco di incidenza dopo i 65 anni. Ma queste malattie possono colpire, se pur raramente, anche i bambini in età adolescenziale. Le due malattie sono caratterizzate da fasi di remissione e riacutizzazione variabili da soggetto a soggetto, nel 30-40% dei casi l’andamento clinico richiede trattamenti aggressivi o l’intervento chirurgico».
La diagnosi tempestiva e il trattamento precoce di queste patologie permettono di ridurre il rischio di complicanze e il ricorso alla chirurgia. Un obiettivo che ha indotto AMICI onlus a promuovere l’informazione su queste malattie, mettendo in evidenza sia l’importanza di diagnosticarle per tempo che i grandi progressi ottenuti sul fronte della qualità di vita.
«La Campagna “Ora che mi ci fai pensare” intende richiamare l’attenzione dei media, delle istituzioni e dei cittadini su queste patologie e sulla realtà di chi deve conviverci», fa notare Salvo Leone, responsabile di AMICI onlus. «Tutti i pazienti con i loro video potranno contribuire a fornire spunti di riflessione a chi non conosce queste patologie ma anche a chi le conosce, perché ci deve convivere ogni giorno. Il risultato finale sarà un cortometraggio che dovrà soprattutto aiutare i pazienti ad avere fiducia e a vivere con maggiore positività».
Pazienti spesso molto giovani o in piena attività produttiva che devono fare i conti con una malattia che li accompagnerà per tutta la vita e che mette a dura prova la loro esistenza, come dimostrano i dati dell’indagine realizzata da EFCCA (Federazione Europea delle Associazioni Nazionali dei Pazienti). Questi i risultati: almeno il 22% dei pazienti non ha l’assistenza e le cure adeguate, il 71% è costretto ad assentarsi dal lavoro, mentre il 40% deve cambiarlo o lasciarlo; per non parlare di quel 20% dei pazienti che subisce la fine di un rapporto affettivo.
«Questo progetto ci dà l’opportunità di parlare di MICI non solo in termini drammatici o negativi, come spesso accade, ma in un modo più positivo e propositivo», puntualizza Luisa Avedano, presidente CEO di EFCCA. «Insomma vogliamo dire che avere una di queste malattie non significa portarsi addosso sempre un fardello pesante ma che è possibile gestirle, imparare a conviverci e avere pur sempre la libertà di vivere la propria vita». Traguardi resi possibili grazie anche alle innovazioni terapeutiche, tra le quali da oggi c’è anche un nuovo anticorpo monoclonale, indicato per i pazienti con colite ulcerosa di grado moderato-severo che non rispondono alle terapie tradizionali.
«L’arrivo in Italia di golimumab è senza dubbio un’importante opportunità, vista l’efficacia consolidata del farmaco e la comodità d’uso per i pazienti che, dopo la prima somministrazione in ambulatorio ospedaliero, possono comodamente autosomministrarsi il farmaco a casa con le penne pre-riempite una volta ogni 4 settimane», dice Alessandro Armuzzi dell’Unità Operativa di Diagnosi e Terapia delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Complesso Integrato Columbus dell’Università Cattolica di Roma. «Su questo farmaco sono stati condotti due importanti studi nell’ambito del programma PURSUIT: uno studio di induzione della risposta e della remissione clinica, l’altro mirato a valutare il mantenimento delle stesse. Le evidenze hanno confermato la risposta clinica del trattamento con golimumab in oltre il 50% dei pazienti; per quanto riguarda lo studio di mantenimento, oltre il 50% ha mantenuto la risposta clinica continua per un anno e, infine, il 40% dei pazienti a un anno dalla terapia ha mostrato la guarigione endoscopica».
di Paola Trombetta
