Inizia così la storia di Pierpaolo, un bambino di 10 anni che racconta l’epilessia in rapporto alla sua vita quotidiana, agli amici di scuola, alle partite di calcio, alle gite scolastiche, ai primi amori.
Il racconto, scritto da Loredana D’Alesio, si intitola “Chi ha paura alzi la mano” ed è inserito nel libro di medicina narrativa “A volte non abito qui: parole per raccontare l’epilessia”: dà il nome a un progetto che la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) presenta nelle scuole italiane, in occasione della Giornata Nazionale per l’Epilessia del 3 maggio.
«Sono i bambini a essere più colpiti da questa malattia, che in Italia interessa 500mila persone (1% della popolazione), con 30 mila nuovi casi all’anno», afferma il professor Oriano Mecarelli, responsabile dell’Ambulatorio per le Sindromi Epilettiche dell’Unità di Neurofisiopatologia del Policlinico Umberto I di Roma e Segretario LICE. «La scuola è il luogo in cui i più piccoli trascorrono la maggior parte del loro tempo e gli insegnanti hanno un ruolo importante nell’attività di controllo e gestione di bambini con questa problematica. Risulta evidente l’importanza, per il personale scolastico, di avere un bagaglio conoscitivo adeguato a gestire questo disagio nella comunità scolastica e poter intervenire in maniera opportuna nel caso, ad esempio, di una crisi epilettica di un alunno in classe».
In questo contesto si inserisce il Progetto LICE nelle scuole che prevede il coinvolgimento di insegnanti e alunni di diversi Istituti scolastici, a partire dalle elementari fino alle medie superiori, sulle tematiche principali dell’epilessia a scuola, attraverso la lettura e la distribuzione di favole, racconti e altri materiali didattici personalizzati per fasce d’età. Il progetto “pilota” è stato realizzato nella classe II B dell’Istituto Comprensivo “Antonio Rosmini” di Roma. Con le immagini e i disegni dei ragazzi di quella classe, grazie al lavoro di Norina Wendy di Blasio e Rachele Gicalone, è stato realizzato il libro illustrato “Chi ha paura alzi la mano” ed è nata l’idea del progetto che accompagnerà medici, alunni e insegnanti in questo percorso formativo. La video testimonianza di quell’esperienza è su: https://www.youtube.com/watch?v=ECmWBt8QibE.
IL PROGETTO LICE NELLE SCUOLE
Il progetto “L’Epilessia va a scuola… chi ha paura alzi la mano” mette a disposizione delle scuole vari testi, in base alle diverse fasce d’età, che vanno dai 6 ai 16 anni. Per i bambini delle classi elementari, ad esempio, il programma sarà sviluppato attraverso la favola “Sara e le sbiruline di Emily”, edito dalla Fondazione LICE, particolarmente adatto a questa fascia d’età, e consultabile su: http://fondazionelice.dapalab.it/Sara_e_le_sbiruline_di_Emily/index.htm
Uno degli argomenti di maggior preoccupazione, sia per i genitori e gli insegnanti, è la somministrazione di farmaci in orario scolastico e il pronto intervento in caso si verifichino crisi in classe. Esistono in proposito delle Linee guida per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico, redatte dal Ministero della Salute e dell’Istruzione, a cui sono seguiti protocolli d’intesa con le Regioni, in base ai quali le scuole sono tenute a far somministrare dagli insegnanti, o da altre persone designate, i farmaci per il trattamento d’urgenza delle crisi convulsive acute prolungate, previa formale richiesta dei genitori a inizio anno scolastico. Per impedire che gli insegnanti si rifiutino di mettere in atto interventi non di loro stretta competenza, sarebbe opportuno che, all’inizio dell’anno scolastico, i genitori informassero sia il Dirigente scolastico che gli insegnanti della situazione clinica del loro bambino e si organizzasse a scuola un incontro con il neurologo curante.
di Paola Trombetta
