www.salutedonnaonlus.it), un’Associazione di volontariato che ha sede all’Istituto dei Tumori: oggi ha 250 soci volontari e 9500 iscritti.
«Dalla mia esperienza ho toccato con mano quanto sia fondamentale rivolgersi ai centri qualificati e non perdere del tempo prezioso. Per questo ho voluto fondare l’Associazione, la cui attività è rivolta principalmente alle malattie oncologiche femminili. Organizziamo corsi di formazione e informazione, campagne di sensibilizzazione, con i nostri volontari accompagniamo le donne malate nell’iter della malattia, e offriamo loro assistenza telefonica continua attraverso il numero verde 800223295. Ma abbiamo fatto anche azioni dirette rivolte alle istituzioni per garantire le cure e una buona qualità di vita a tutte le donne con tumore. Grazie anche a “Salute Donna”, è stata istituita una Commissione tecnico-scientifica, “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, di cui fanno parte alcuni dei maggiori specialisti oncologi, epidemiologi, farmacologi, economisti sanitari italiani, assieme ai rappresentanti delle Associazioni e di alcune aziende farmaceutiche, per monitorare l’assistenza oncologica nelle varie Regioni e uniformare la gestione dei pazienti. Abbiamo tenuto contatti ripetuti con i rappresentati della politica italiana, dando un forte e decisivo impulso alla costituzione dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, a cui hanno aderito oltre 50 parlamentari di tutti gli schieramenti che intendono impegnarsi per promuovere la lotta al cancro come una priorità della politica sanitaria nazionale e a orientare in tal senso la legislazione. I giorni scorsi abbiamo presentato in Senato un documento, sottoscritto da altre undici Associazioni, con sei proposte da attuare al più presto, per garantire cure e assistenza ottimali su tutto il territorio nazionale. In più abbiamo richiesto la partecipazione di rappresentanti delle associazioni pazienti nelle Commissione tecnica che si occupa dei tumori».
In Italia ogni giorno 1.000 persone ricevono una diagnosi di tumore; 30mila famiglie ogni mese devono iniziare a confrontarsi con l’impatto psicologico, sociale ed economico della malattia. Fortunatamente cresce anche la sopravvivenza, che raggiunge ormai i 5 anni nel 60% dei casi, uno dei valori più alti nei Paesi europei. Proprio i successi della ricerca stanno cambiando il volto dei tumori, considerati sempre più malattie croniche, di lunga durata, oltre che malattie sociali, a causa della loro crescente prevalenza: oramai sono oltre 3 milioni, un italiano su 20, le persone che hanno conosciuto la malattia e questo dato crescerà a un ritmo di circa il 3% ogni anno.
Diagnosi, cura e riabilitazione di pazienti oncologici destinati a vivere sempre più a lungo richiederanno al sistema sanitario sempre maggiori risorse. Purtroppo, però, nel nostro Paese permangono ancora troppe differenze nella qualità dell’assistenza che alimentano il drammatico fenomeno della migrazione sanitaria. Al Centro-nord si registra una diminuzione dei tassi di mortalità superiore a quella delle Regioni meridionali. «Le reti oncologiche sono una realtà in alcune Regioni italiane e sono in fase di organizzazione in molte altre, ma sono ciò a cui dobbiamo tendere per superare le attuali criticità», puntualizza Stefania Gori, Segretario Nazionale AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica.«Ciò che abbiamo sicuramente raggiunto in questi anni in campo oncologico è la multidisciplinarietà: questo aspetto è fondamentale per migliorare l’assistenza ai pazienti ed è stato ben recepito nel Documento programmatico delle Associazioni».
«Ci sono tanti aspetti del percorso di cura che andrebbero però sostenuti o migliorati», aggiunge il professor Paolo Marchetti, ordinario di Oncologia Medica, direttore dell’Unità di Oncologia Medica all’Azienda ospedaliera Sant’Andrea di Roma. «Un esempio, la razionalizzazione del follow-up intensivo per il quale si spendono ogni anno più di 500 milioni di euro a causa di esami che si potrebbero davvero evitare perché inutili. Dobbiamo indirizzare le cure e l’assistenza verso i bisogni del paziente e non verso i bisogni del medico poiché quello che conta è il valore che il paziente attribuisce a una determinata scelta».
Ecco in sintesi i punti programmatici del documento, con le sei proposte delle Associazioni pazienti:
– Introdurre nel “Documento tecnico di indirizzo” del Piano Oncologico Nazionale (PON) un sistema di indicatori delle performance a livello regionale, fissando per le azioni di maggiore impatto obiettivi misurabili, affiancato da un piano di finanziamento di ricerca in sanità pubblica per il supporto alla diffusione delle migliori pratiche.
– Attuare reti assistenziali per garantire la tempestività nella presa in carico dei pazienti, adeguati livelli di cura e di continuità dell’assistenza per una vera promozione della medicina della riabilitazione, equità nelle condizioni di accesso e di fruizione, assicurando all’interno di ciascuna regione le migliori cure, limitando i fenomeni di mobilità sanitaria se non per le condizioni più complesse.
– Definire i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le malattie oncologiche al fine di assicurare il coordinamento di tutte le azioni che intervengono nella diagnosi, cura e assistenza al paziente, sia in ospedale che nel territorio, e raggiungere così livelli standard di qualità, di corretta allocazione delle risorse e, requisito fondamentale, di equo accesso alle cure. E’ fondamentale prevedere l’inserimento nei LEA di prestazioni codificate per i portatori di condizioni a rischio di tipo familiare note alla comunità scientifica, come ad esempio l’esenzione per tutte le persone portatrici di mutazione genetica BRCA-1 e BRCA-2.
– Istituire un’Authority di controllo della qualità e dell’omogeneità delle prestazioni con la partecipazione delle Associazioni dei pazienti.
– Favorire l’equità di accesso ai farmaci innovativi in sintonia con i tempi degli altri paesi Europei, attraverso misure che consentano di superare le differenze tra le Regioni e i ritardi nell’accesso alle nuove terapie, ponendo l’attenzione sul “nuovo” paradigma di cura per l’Oncologia, ovvero l’Immuno-Oncologia.
– Promuovere la prevenzione, sostenere le azioni di contrasto ai fattori di rischio per la salute con l’obiettivo di ridurre in prospettiva il carico di malattia, migliorare la prognosi per i malati e liberare le necessarie risorse per la cura e la riabilitazione; verificare lo stato di attuazione e aggiornare il programma di prevenzione “Guadagnare Salute”.
di Paola Trombetta
