«Quando ti viene diagnosticata la sclerosi multipla, il tempo sembra fermarsi all’improvviso. Hai a che fare con una malattia che non conosci e rallenta i tempi di reazione. Hai la sensazione che il tempo scorra troppo veloce e non sia più sufficiente per consentirti di affrontare tutti i cambiamenti che la malattia impone». A parlare della difficile condizione dei malati di SM è Roberta Amadeo, oggi presidente di AISM, che da più di 20 anni vive con questa malattia. E continua a testimoniare che, nonostante tutto, è fondamentale che i malati facciano la loro vita nel modo più normale possibile. «Quando ho scoperto di avere la SM nel lontano 1992 mi sono scontrata con una mentalità che considerava fuori luogo le mie richieste e le mie aspettative. Sì perché volevo continuare a lavorare, andare in bicicletta, frequentare gli amici, ricevere le cure per poter vivere come prima. E queste mie aspettative sembrano impossibili da realizzare, perché il progredire della malattia le avrebbe necessariamente disattese. Non mi sono mai arresa, ma mi sono adeguata ai miei limiti. Se per esempio non posso più andare in bicicletta come facevo prima, mi sono allenata a usare una bici speciale che corre con la forza delle braccia (hand-bike). La mia battaglia, che è quella di AISM, è che a tutti i malati vengano riconosciuti i diritti inalienabili, come quello al lavoro, alle cure più efficaci, a una vita il più possibile normale. Sono obiettivi fondamentali che la nostra associazione si propone di raggiungere entro il 2020».
La SM colpisce in Italia 75 mila persone ed è più diffusa nelle donne, in un rapporto di 2,5 a 1 rispetto agli uomini. Interessa soprattutto i giovani, nella fascia d’età tra 20 e 40 anni e in alcuni casi anche i bambini: è la prima causa di invalidità dopo gli incidenti stradali.
«La malattia si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista, dell’equilibrio, della coordinazione motoria, seguendo un decorso diverso da persona a persona», puntualizza il dottor Antonio Bertolotto, direttore del Dipartimento di Neurologia 2 del Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla S. Luigi di Orbassano. «La forma più diffusa si caratterizza per un decorso con riacutizzazioni e remissioni, la cosìddetta sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) che rappresenta l’esordio della malattia nell’85% dei casi. Questa forma si manifesta con disturbi neurologici, seguiti da un miglioramento parziale o completo, e da successivi fenomeni di riacutizzazione con nuovi episodi clinici. Dopo diversi anni, nella maggior parte dei pazienti, il numero degli attacchi tende a ridursi, ma si verifica un lento e progressivo peggioramento dei sintomi. Si instaura in questi casi una seconda forma di malattia, definita secondaria progressiva. Una terza forma, che riguarda il 15% dei casi, ha un esordio progressivo, con lento aggravamento della disabilità. Oggi per fortuna abbiamo a disposizione decine di farmaci indicati per ciascuna di queste forme, anche se per la malattia secondaria progressiva non esistono ancora terapie mirate. Più incoraggianti i risultati clinici dei farmaci utilizzati per le forme recidivanti-remittenti, che rappresentano l’85% dei casi. Tra questi una nuova terapia, il peginterferone beta 1-a».
Come agisce? «L’interferone è ancora il trattamento di prima linea per la maggior parte dei pazienti», puntualizza il professor Diego Centonze, responsabile del Centro di Sclerosi Multipla dell’Università Tor Vergata di Roma. «Questo nuovo farmaco, somministrato sottocute una volta ogni due settimane rispetto all’interferone che si somministra ogni settimana o più volte a settimana, proprio grazie al processo di “pegilazione” che rallenta la degradazione enzimatica, ha un’emivita più lunga e un effetto terapeutico più duraturo, con un minore impatto sulla qualità di vita dei pazienti. Ci auguriamo che questo farmaco possa migliorare l’aderenza al trattamento, che per molti pazienti rappresenta un grosso problema. Dai recenti risultati dello studio ADVANCE si è visto che questo tipo di interferone riduce significativamente anche la progressione della malattia».
Al recente Congresso ECTRIMS (European Commitee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) di Barcellona, sono stati presentati dati significativi sul farmaco dimetilfumarato che ha ridotto in modo significativo le ricadute della SM nei pazienti in fase iniziale di malattia recidivante/remittente. Si è parlato anche dei farmaci biologici che si possono assumere per bocca: è questa la nuova rivoluzione della terapia che migliora nettamente la compliance del paziente. «Al capostipite, fingolimod, e al successivo teriflunomide, utilizzati con successo nelle forme recidivanti-remittenti, ma non in quelle progressive, farà seguito un terzo prodotto, laquinimod, di prossima commercializzazione, che sembra dare buoni risultati nelle forme progressive di malattia che stanno interessando sempre più persone e sono purtroppo orfane di cure», conclude il professor Giancarlo Comi, past President della Società Italiana di Neurologia e direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’IRCCS San Raffaele di Milano. «Un’altra novità è il trattamento con ocrelizumab, un anticorpo monoclonale per la SM progressiva. Si tratta di farmaci biologici che devono essere somministrati da specialisti competenti. E’ dunque fondamentale che i pazienti vengano seguiti da strutture organizzate, per monitorarne gli effetti e poter intervenire tempestivamente in caso di eventuali disturbi correlati alla loro assunzione».
di Paola Trombetta
COME VIVONO I PAZIENTI CON SM?
E’ stata presentata al Congresso ECTRIMS, che si è svolto in questi giorni a Barcellona, un’indagine internazionale che ha coinvolto oltre di 1.500 persone con SM e loro caregiver, in sette Paesi nel mondo. Obiettivo? Valutare l’impatto che la malattia può avere sui diversi aspetti della vita di ogni giorno. Tra i quesiti posti nell’indagine on-line: la progressione della malattia, la disabilità, la stanchezza, le difficoltà legate alla funzionalità vescicale e intestinale, l’influenza nei rapporti interpersonali e nell’intimità, le difficoltà cognitive, il carico emotivo, l’impatto della malattia sul lavoro. I risultati? La metà degli intervistati ritiene, ad esempio, che la propria possibilità di carriera sia peggiorata da quando hanno ricevuto la diagnosi di SMR e il 40 % teme di non riuscire a mantenere il posto di lavoro. Il sondaggio ha rivelato inoltre l’effetto della sclerosi multipla recidivante sul benessere emotivo di coloro che vivono con la malattia e dei loro caregiver. Ad esempio, più della metà degli intervistati con SMR si sente sola o isolata a causa della patologia, così come più della metà dei caregiver che, inoltre, per non turbare le persone che assistono, non manifesta il timore che la patologia possa peggiorare. «I risultati di questa indagine offrono un punto di vista unico sulla realtà della SM recidivante, soprattutto le difficoltà che le persone con SM e chi si prende cura di loro devono affrontare quotidianamente», ha dichiarato il dottor Barry Singer, Director of The MS Center for Innovations in Care presso il Missouri Baptist Medical Center di St. Louis, e membro del comitato direttivo dell’indagine. «Siamo convinti che una più profonda comprensione delle lotte quotidiane di chi vive con la SM si tradurrà in una migliore gestione della malattia». (P.T.)
LA MELA DELLA RICERCA
Anche quest’anno si è svolto il tradizionale appuntamento “La Mela di AISM”. In 4000 piazze italiane, sabato 10 e domenica 11 ottobre, sono stati venduti 280 mila sacchetti di mele per l’iniziativa di sensibilizzazione, informazione e raccolta fondi. E’ stata anche consegnata la ricetta della torta di mele, messa a punto dallo chef Alessandro Borghese. All’evento è legato anche l’Sms solidale 45591, fino a fine mese, del valore di 1 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile e CoopVoce; sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta da rete fissa. La “Mela di AISM“ nasce non solo per garantire sostegno alla ricerca sulla sclerosi multipla ma a far vivere tutti i progetti di AISM, in particolare quelli a supporto dei giovani con SM: sportelli informativi e di orientamento, convegni sul territorio, prodotti editoriali pensati per rispondere a quesiti e problemi che si presentano nella loro vita quotidiana, sanitaria, sociale e lavorativa e un blog (www.giovanioltrelasm.it) dove tutti possono riconoscersi e “sentirsi a casa”. Per ogni informazione: www.aism.it (P.T.)
