Eleonora è nata l’11 dicembre all’Ospedale Fatebenefratelli di Napoli. Il dono natalizio più gradito per mamma Federica e papà Giulio, da sette anni impegnati in un cammino d’amore e di fede che li ha aiutati a superare non poche difficoltà. Prima tra tutte la malattia di Federica: la sclerosi multipla.
«Era il mese di febbraio del 2012 quando, a fronte dell’esito della risonanza magnetica, mi venne comunicata la diagnosi. Ansia e preoccupazione sarebbero state inevitabili, anche perché mi ero appena trasferita a Latina per lavoro e vivevo sola, lontana dalla mia famiglia. Ma poi è subentrato un senso di serenità e risolutezza. L’amore di Giulio e l’esperienza di fede attraverso il Cammino Neocatecumenale, sono stati determinanti e hanno dato un senso anche a questo dolore. Che non ha impedito di godere le gioie della vita e soprattutto della maternità. Anzi le due gravidanze, quella di Eugenio nato un anno fa e di Eleonora ora, mi hanno procurato una tale gioia da distogliermi dall’eccessiva attenzione al corpo e ai sintomi della malattia, che ad oggi risulta stabile. Non a caso la neurologa mi aveva detto che la gravidanza sarebbe stata la mia migliore cura e così è stato! La nascita di Eleonora ha coronato un percorso difficile, tra alti e bassi, che la malattia necessariamente comporta. Dopo una diagnosi di sclerosi multipla è facile trovarsi a terra anche se stai bene e la vita continua senza troppi intoppi. Ma c’è sempre il rischio di inciampare, di cadere per la ricomparsa di sintomi che sembravano superati. E allora ci si deve rialzare, riprendere fiducia in se stessi e continuare a “camminare”, nella certezza della fede e dell’amore. “L’Amore guarisce”: è la frase che abbiamo scritto sulla bomboniera del nostro matrimonio e mai come oggi si rivela attuale!».
Federica a Giulio, insieme ad altre quattro coppie che vivono l’esperienza della sclerosi multipla, sono protagonisti della Campagna “Genitori si può, anche con la sclerosi multipla”, promossa dalla Seconda Università di Napoli e il supporto di Merck, con testimonianze di coppie diventate genitori nonostante la malattia. Il reportage fotografico e i video-racconti sono pubblicati sul sito: genitoriconsclerosimultipla.it e saranno oggetto di una mostra itinerante che approderà da gennaio nelle principali città italiane. Una testimonianza e un incoraggiamento per superare paure e incertezze di fronte alla scelta di diventare madre o padre con la SM.
Per ascoltare la diretta testimonianza di Federica e Giulio, youtu.be/HXNlQpRITZQ
Sclerosi multipla e gravidanza: un sogno realizzabile
«La SM è una malattia cronica e progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale e interessa circa 68mila persone in Italia, in prevalenza giovani donne in età fertile», spiega il professor Gioacchino Tedeschi, Ordinario di Neurologia e Direttore della I Clinica Neurologica della Seconda Università di Napoli. «Esistono ancora tanti pregiudizi sulla malattia, in particolare l’impossibilità di diventare genitore e, nel caso delle donne, di non riuscire a sopportare il peso fisico e psicologico della gravidanza e del parto. L’obiettivo di questa iniziativa è smentire questo pregiudizio e aiutare le coppie con sclerosi multipla a vincere le paure e i dubbi di realizzare il loro progetto di genitorialità».
«Fino a una decina di anni fa alle donne con diagnosi di sclerosi multipla veniva sconsigliata la gravidanza, perché non si conoscevano gli effetti che questa avrebbe potuto avere sulla malattia e, viceversa, quelli che la malattia avrebbe potuto avere sulla gravidanza», sottolinea il dottor Luigi Lavorgna, Neurologo della I Clinica Neurologica della Seconda Università di Napoli. «Gli studi condotti negli ultimi anni hanno però stabilito che il decorso della sclerosi multipla non viene influenzato dalla gravidanza. Periodo in cui, con il fisiologico aumento degli estrogeni, si ha persino un effetto protettivo per quanto riguarda le ricadute cliniche della malattia. Diventare genitori, insomma, è oggi un sogno possibile».
La decisione di intraprendere una gravidanza va, comunque, ponderata e pianificata con il neurologo di riferimento. «Un primo aspetto da considerare è quello relativo alle terapie che modificano il decorso di malattia», sottolinea la professoressa Simona Bonavita, Associato di Neurologia alla Seconda Università di Napoli. «Vi sono, infatti, farmaci per i quali esistono ampie evidenze circa la sicurezza e non teratogenicità. Gli immunomodulanti, tra cui l’interferone, possono essere assunti fino al concepimento e poi vanno sospesi. In alcuni casi selezionati si può continuare la terapia per tutta la gravidanza senza rischi per il bambino. Per altri farmaci, invece, in particolare i biologici, non ci sono dati sufficienti e, pertanto, ne viene consigliata la sospensione prima di intraprendere la gravidanza. Fondamentale, durante la i 9 mesi, è l’integrazione con vitamina D, che è carente nell’80% delle donne con SM. E’ importante quindi parlare col proprio neurologo, nel momento in cui si desidera avere un figlio, per capire quali possano essere le scelte terapeutiche compatibili con il concepimento. Di solito, la gravidanza, grazie all’effetto antinfiammatorio degli estrogeni, migliora il decorso della malattia. Come pure l’allattamento».
Esistono comunque altri aspetti da considerare nella scelta della maternità. «Tra questi, l’età di esordio della malattia, la velocità di progressione, la presenza o meno di periodi di remissione lunghi», aggiunge la professoressa Alessandra Graziottin, direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica dell’Ospedale San Raffaele Resnati di Milano. «Va considerata, in particolare, la presenza di altre malattie autoimmuni, spesso concomitanti con la sclerosi multipla, che possono compromettere la fertilità della donna e consigliare interventi preventivi, ad esempio la crioconservazione degli ovociti. Va poi considerata la capacità personale della donna di affrontare la gravidanza in presenza di SM. In più deve essere valutato il tipo di supporto che il partner, la famiglia e il medico sono in grado di assicurare. La gravidanza è sì un sogno possibile, ma va preparata con estrema cura, parlandone con il proprio ginecologo che deve lavorare in stretta collaborazione con il neurologo».
La decisione di diventare madre e padre, per quanto debba essere preparata con cura e attenzione, non deve però essere messa in dubbio per paura di dare alla luce un bambino malato. «La sclerosi multipla appartiene alla categoria delle malattie complesse, per cui si ritiene che fattori genetici ed ambientali siano entrambi coinvolti nel determinare un’aumentata suscettibilità alla malattia», spiega la dottoressa Federica Esposito, del Laboratorio di genetica delle malattie neurologiche presso l’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’Ospedale San Raffaele di Milano. «Si ipotizza che individui predisposti dal punto di vista genetico sviluppino la malattia a seguito dell’esposizione, nel corso della loro vita, a fattori di rischio ambientale. Questo non significa però che la sclerosi multipla si possa considerare una malattia ereditaria, in quanto non esistono evidenze che supportano una trasmissione della malattia dai genitori ai figli».
Una volta diventati genitori, vanno comunque considerate e gestite con attenzione le conseguenze che questa scelta potrà avere sul bambino. «Diversi studi concludono che i bambini che hanno un genitore affetto da SM riescono ad affrontare meglio questa condizione se supportati da specifici programmi informativi a loro dedicati. La MS Society canadese suggerisce di tenere conto dei timori e delle preoccupazioni dei bambini in base alla loro età quando si parla loro della malattia di uno dei genitori. Bisogna rispondere alle loro domande in modo semplice e onesto, integrando le informazioni via via che crescono, non esitando a cercare anche un sostegno psicologico», conclude il professor Pietro Vajro, Direttore della Cattedra di Pediatria dell’Università di Salerno.
di Paola Trombetta
