«Ero appena rientrata da una gita in montagna. Facendo la doccia mi sono accorta che sul pianale si erano depositati tantissimi capelli. Nei giorni successivi avevo praticamente perso quasi tutta la mia folta e lunga chioma. E pensare che avevo già progettato una splendida acconciatura per il matrimonio, che sarebbe avvenuto pochi mesi dopo…E invece subito la corsa all’Ospedale di Venezia, dove venne diagnosticata la malattia: alopecia areata universale, una forma autoimmune in cui il sistema immunitario “rigetta” in blocco tutte le componenti pilifere presenti nell’organismo. E infatti, mentre ero in ospedale, avevo perso anche le ciglia e le sopracciglia. E mi ritengo “fortunata”: se la reazione autoimmune così repentina avesse colpito qualche organo interno, sarei morta! E i primi giorni di ricovero anche i medici temevano il peggio…».
Claudia Cassia, oggi 45 enne, ricorda così lo shock dell’improvvisa perdita dei capelli e di tutti gli annessi piliferi, avvenuta più di vent’anni fa. Dopo anni di peregrinazioni in tanti ospedali, prima a Venezia, poi a Milano, a Bologna e infine a Roma, e l’utilizzo per diverso tempo di farmaci, con effetti collaterali pesanti come gli immunosoppressori, Claudia approda a una soluzione meno invasiva e più gratificante. «In quel momento tragico ho avuto la “fortuna” di incontrare in Italia il migliore dermo-pigmentista che esista al mondo, Ennio Orsini, di Sulmona, che è stato in grado di ridisegnare le ciglia e le sopracciglia con un trucco permanente assolutamente naturale. Rivedere il mio volto con le sopracciglia e le ciglia era stato come accendere la luce in una stanza buia! E per completare l’opera l’incontro recente con il dottor Stefano Ospitali della Cesare Ragazzi Lab, con la proposta di un impianto fisso, più naturale, al posto della parrucca. La mia vita è rinata! Entrambe le soluzioni sono state per me la cura della malattia, meglio di qualsiasi terapia! Poter fare la doccia e nuotare, senza l’incubo di perdere la parrucca o il fastidio di doverla togliere, è stata una conquista indescrivibile, come se avessi trovato la cura della malattia. Purtroppo questi presidi medici non sono ancora rimborsati dal Ssn, anche se siamo riuscite a ottenere prezzi calmierati per un gruppo di donne che come me hanno avuto questi problemi. Con tre amiche, Elvira, Ornella, Emanuela che hanno la mia stessa malattia, abbiamo anche fondato il Gruppo “Alopecia & Co”, che ha una pagina Facebook dove parliamo della nostra malattia, cercando di sfatare falsi miti. Molti infatti considerano la perdita di capelli come l’effetto di un esaurimento nervoso, di un disagio psichico. Niente di più sbagliato! Si tratta infatti di una malattia che ha addirittura una componente genetica e dunque la psiche non c’entra nulla. Purtroppo invece la sofferenza psichica viene spesso provocata dall’alopecia, a causa del profondo disagio che si prova nella perdita di una componente importante della personalità e della femminilità come i capelli. Per questo è fondamentale riacquistare fiducia in se stesse e rivedersi belle! “Rivedersi in bellezza” è diventato il motto del nostro Gruppo “Alopecia & Co” che nei giorni scorsi ha aperto il sito: www.alopeciaeco.it dove poter condividere la propria esperienza di malattia».
IL PARERE DELLA SPECIALISTA
Che cos’è l’alopecia areata universale? Quante persone ne soffrono? Come viene diagnosticata e curata? Sono alcune domande che abbiamo rivolto alla Professoressa Bianca Maria Piraccini, responsabile dell’Ambulatorio di malattie degli annessi cutanei e professore associato di Dermatologia all’Università degli Studi di Bologna.
«Si tratta di una patologia ben specifica, che fa parte della grande categoria delle alopecie, intese più in generale come perdite di capelli. In realtà l’alopecia areata universale è la forma grave dell’alopecia areata, che si presenta solitamente con una perdita di capelli localizzata in chiazze rotondeggianti, oppure in forma di alopecia areata totale, con la caduta di tutti i capelli. Nell’alopecia areata universale, oltre ai capelli, si perdono anche tutti i peli (ciglia, sopracciglia, peli del tronco e degli arti, peli ascellari e pubici). Mentre l’alopecia areata in genere interessa l’1% della popolazione, la variante grave universale è ben più rara e coinvolge lo 0,3%. L’alopecia areata può esordire a tutte le età, comparire molto presto, durante l’infanzia o anche in età adulta. Ha un’evidente base genetica e può scatenarsi in seguito all’esposizione a fattori ambientali (virus, infezioni, farmaci, stress emotivo). E’ una malattia autoimmune, come la psoriasi o l’artrite reumatoide: il sistema immunitario, in questo caso, non riconosce più le cellule dell’apparato pilifero dell’organismo e le combatte inducendo la caduta dei capelli. Purtroppo la probabilità di ricrescita nelle forme totali e universali è bassa. Si utilizzano farmaci come i cortisonici, per ridurre la reazione autoimmunitaria, o altre terapie topiche o per via generale. Prima di seguire queste cure, occorre ovviamente fare accurate distinzioni. Innanzitutto si deve trattare diversamente il bambino rispetto all’adulto. Poi è necessario valutare il tipo di alopecia, se parziale, totale o universale. E soprattutto non si possono usare terapie per lungo tempo. Generalmente si somministrano farmaci per 6-8
mesi e poi se ne valuta l’efficacia. L’importante è saper valutare caso per caso. E se la terapia non funziona, è inutile insistere. Si tratta di farmaci impegnativi che potrebbero dare non pochi effetti collaterali. Per questo è fondamentale rivolgersi a centri specializzati e dermatologi preparati».
di Paola Trombetta
