«Lavoravo già da 15 anni con la squadra della pallacanestro di Varese, come responsabile logistica: avevo solo 39 anni e una bimba di 8, quando mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla, una malattia che neppure conoscevo», ricorda Raffaella Demattè che oggi ha 47 anni. «All’inizio ho avuto un totale black-out: mi ero informata sulla progressione della malattia e questo mi aveva creato sgomento. Lavoro con una squadra di sportivi, mi muovo in continuazione, con ritmi estenuanti, dove non esistono sabati, domeniche o feste comandate… Come avrei potuto conciliare il mio lavoro con questa malattia, che provoca rallentamenti nei movimenti e stanchezza fisica? Per fortuna sono stata supportata e incoraggiata tantissimo dalla mia famiglia, marito, figlia, ma anche i tanti parenti, dai colleghi di lavoro, dai ragazzi della squadra di pallacanestro, con i quali condivido anche le giornate no. E poi ho avuto la fortuna di vivere in una Regione come la Lombardia dove ci sono centri di eccellenza per curare questa malattia. Come l’Istituto neurologico Besta di Milano, dove sono attualmente in cura, che mi ha seguito in tutti questi anni e con le terapie adeguate ha permesso il controllo della progressione dei disturbi. Oggi la malattia è per fortuna ben controllata e a volte mi dimentico persino di essere malata. A parte i giorni no, in cui mi blocco e magari non riesco a muovermi… E’ allora che mi ricordo della malattia, con cui ormai convivo da otto anni. Ho sempre cercato di condurre una vita normale: di continuare il mio lavoro, per il quale sono spesso in viaggio, di avere una vita privata e frequentare gli amici, cercando sempre di fare coming-out sui miei disturbi. E questo mi aiuta a superare i momenti difficili, ad accettare di vivere “con” la malattia, quasi fosse una “compagna di vita”».
La vicinanza dei familiari, degli amici, dei medici e del personale qualificato, incidono molto sul decorso della SM, oltre ovviamente all’utilizzo di farmaci appropriati. In Italia sono 110mila i pazienti affetti da Sclerosi Multipla, due su 3 sono donne. Negli ultimi dieci anni, si è abbassata l’età di insorgenza al di sotto dei 40 anni. «Si tratta quindi di persone giovani, nel pieno dell’attività lavorativa e della progettualità familiare», fa notare Roberta Amadeo, Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. «E la malattia, se mal gestita, potrebbe davvero compromettere tutto questo. La Sclerosi Multipla è una patologia che prevede un grosso carico sotto diversi punti di vista: dalla gestione della terapia, a quella emotiva delle persone coinvolte, siano esse pazienti, caregiver o healthcare professional, passando per la gestione da parte dei Centri Specializzati per la cura, sino ad arrivare alle spese e alla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale. Oggi è fondamentale la disponibilità dei farmaci e dei servizi di riabilitazione per tutti i pazienti». Durante il Congresso nazionale della FISM, che si è aperto oggi a Roma, in occasione della Giornata mondiale della Sclerosi Multipla del 25 maggio è stato presentato il Barometro della SM 2016. «Si tratta di un nuovo strumento in grado di misurare la realtà di questa complessa patologia e i suoi risvolti nelle famiglie dei malati, per poter così confrontare situazioni diverse e identificare carenze o inadeguatezze nei livelli di cura, di assistenza, progettando linee di intervento più efficienti», puntualizza il professor Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. «Il barometro presenta una mappa della rete italiana dei Centri di cura della SM dove vengono seguite 80 mila persone, prese in carico da 500 neurologi e circa 400 infermieri, con un rapporto tra neurologi e pazienti di 1 a 300, e tra infermieri e pazienti di 1 a 195: rapporti assolutamente inadeguati a garantire la presa in carico di questi malati. Oltre al Centro di cura, le persone dovrebbero avere come riferimento la rete dei servizi territoriali, che solo in poche Regioni sono effettivamente funzionanti. Il risultato è che il 70% di chi ha disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% dei malati evidenzia gravi difficoltà ad accedere ai servizi pubblicii».

Concetti questi che erano già stati discussi in occasione del Congresso BEMS (Best Evidence in Multiple Sclerosis) che si è tenuto di recente a Milano, dove è stata presentata una ricerca, commissionata da Teva Italia e realizzata da Doxa Pharma, sulla “Gestione della sclerosi multipla in un contesto che cambia”. «La ricerca ha coinvolto 90 pazienti e 80 neurologi, equamente suddivisi tra primari e dirigenti medici, afferenti a strutture universitarie e ospedaliere, reclutati in 43 centri per la Sclerosi Multipla e distribuiti su tutto il territorio nazionale», spiega Paola Parenti, vice Presidente di Doxa Pharma. «Oltre l’80% dei pazienti intervistati giudica buono o ottimo il grado di soddisfazione nei confronti del servizio erogato da parte dei centri. L’88% dei medici, a sua volta, attribuisce voti molto alti sul proprio grado di gratificazione lavorativa e sul rapporto che si è instaurato con le persone. Non a caso, per i pazienti, i clinici sono a disposizione 24 ore su 24, via telefono, sms o WhatsApp».
«Non dobbiamo però dimenticare che i clinici pagano un prezzo molto alto per garantire questo livello di eccellenza», commenta il professor Leandro Provinciali, presidente della Società Italiana di Neurologia. «Il numero dei pazienti è aumentato rispetto a dieci anni fa, grazie alla diagnosi precoce e alle tante opzioni terapeutiche che consentono di tenere sotto controllo la malattia per molti anni. Dalla ricerca emerge però un dato: le risorse a disposizione sono quasi la metà di quelle necessarie per una corretta gestione dei centri per la Sclerosi Multipla. Il 62% dei neurologi intervistati lamenta sia mancanza di tempo per eseguire un’adeguata formazione e aggiornamento professionale sia, nel 65% dei casi, l’assenza di collegamento con il territorio, per mancanza di servizi idonei. Entrambi questi aspetti dovrebbero essere indispensabili per affrontare una patologia che richiede un approccio multidisciplinare costante, in tutte le sue fasi».
Un vantaggio enorme per i malati di SM è la grande disponibilità di farmaci. «Nessuna altra malattia ha avuto progressi terapeutici così evidenti e continui nel tempo», fa notare il professor Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di Neurologia dell’Università Vita Salute dell’Ospedale San Raffaele di Milano. «Dal primo farmaco (interferone), che ha più di 20 anni, sono derivate altre molecole come copaxone, nella recente formulazione da 40mg che prevede la somministrazione tre volte a settimana, anziché tutti i giorni. Da poco tempo si usano molecole per via orale, in prima linea, nella fasi iniziali delle forme “a ricaduta e remissione”: tra queste dimetilfumarato e teriflunomide. Per il trattamento di seconda linea, dopo l’interferone, si è registrato un buon controllo della malattia con i farmaci biologici natalizumab e fingolimod, da somministrare per via orale.  Importanti novità sono due principi attivi: alentuzumab, per endovena una volta all’anno per cinque giorni di seguito, e ocrelizumab, che arriverà a fine anno, e prevede due somministrazioni a distanza di due settimane, ogni sei mesi. Quest’ultimo farmaco sembra funzionare anche per le forme di malattia primarie progressive (10%), finora prive di cure efficaci, con un meccanismo d’azione molto particolare: aggredisce i linfociti che attaccano e distruggono la mielina, la membrana che protegge i nervi, coinvolta nel decorso della malattia. Per queste forme progressive, con si evolvono in modo lento ma continuo, è in arrivo un’altra terapia, laquinimod, che sembra ridurre la progressione della malattia. Da ultimo, uno studio di fase 3 condotto dal nostro Istituto, ha dimostrato che una speciale combinazione di cannabinoidi è risultata efficace nel ridurre l’entità della spasticità e il controllo del dolore, con conseguente miglioramento della deambulazione», conclude il professor Comi.   
di Paola Trombetta

GLI EVENTI DELLA SETTIMANA MONDIALE

La Giornata Mondiale della sclerosi multipla si celebra il 25 maggio in oltre 70 paesi al mondo. Fitto il programma di eventi per l’intera settimana, dal 23 al 29 maggio: le piazze di diverse città italiane si coloreranno di verde. L’Associazione, infatti, presenta per la prima volta un evento i cui fondi verranno devoluti alla ricerca scientifica: “Le erbe aromatiche di AISM”, piantine aromatiche che potranno essere utilizzate per ornare e profumare la casa oppure in cucina per insaporire i piatti. Sui banchetti, a fronte di una donazione di 10 euro, si potrà scegliere tra due confezioni espressamente dedicate: una con erbe ideali per esaltare i piatti di carne e l’altra con erbe adatte al pesce. “Le erbe aromatiche di AISM” si troveranno in 14 città italiane: Alessandria, Como, Cuneo, Genova, Messina, Milano, Napoli, Pistoia, Pordenone, Reggio Emilia, Roma, Savona, Siena e Varese. Dal 25 al 27 maggio si svolgerà a Roma, presso il Centro Congressi Roma Eventi, l’appuntamento scientifico FISM: “Con la ricerca, la sclerosi multipla non ci ferma”. Durante il Congresso ci sarà l’assegnazione del Premio Rita Levi-Montalcini a un giovane ricercatore che si è distinto per i suoi studi sulla malattia. Per l’intera settimana – dal 23 al 29 maggio – si svolgeranno inoltre convegni su tutto il territorio nazionale. A partire da oggi e fino al 29 maggio si potrà partecipare al concorso “The World vs MS”, promosso da Sanofi-Genzyme, per raccogliere idee e dare risposte alle difficoltà dei malati di SM. Al sito: http://theworldvsms.com/it, si potranno inviare proposte di progetti che possono facilitare la gestione della malattia e risolvere i problemi quotidiani ai quali vanno incontro i malati, Una volta raccolte le esigenze e le richieste dei malati, a luglio partirà la seconda parte del progetto, rivolto in particolare a imprenditori, inventori, scienziati, designer, insegnanti che potranno farsi carico dei progetti da attuare per rispondere alle esigenze dei pazienti. Nella settimana dedicata alla Sclerosi Multipla, si svolge anche il tour in sella a due moto Ducati “Vietato mollare tour”, allo scopo di raccogliere fondi per la ricerca. I protagonisti che approderanno a Roma il 25 maggio, saranno Oscar Civiletti, 31 anni affetto da S.M. e Paolo Pirozzi, 35 anni, campione Ducati reduce da viaggi impossibili,come il giro del mondo in 13 giorni, ad oggi l’unico uomo ad aver percorso 500 mila km con la moto Ducati.

Tra gli appuntamenti della settimana, da non perdere la prima romana del 26 maggio, ore 21, ingresso libero, al Teatro Parioli della piece teatrale: “Più Forte del Destino. Tra camici e paillette la mia lotta alla sclerosi multipla”. E’ uno spettacolo di e con Antonella Ferrari, attrice, persona con SM e madrina di AISM. Lo spettacolo, originale e coinvolgente, affronta con chiave ironica la difficile convivenza con questa malattia. Uno spettacolo, tratto dall’omonimo libro, per la regia di Arturo Di Tullio: una testimonianza forte ed emozionante su come si possa, e si debba, imparare a convivere con la sclerosi multipla. Una commedia dolce-amara sulla realtà quotidiana della vita con SM, l’occasione per fare luce sulla realtà di una malattia temibile, ma che, grazie alla ricerca e alle nuove terapie, può essere tenuta sotto controllo: si può continuare a lavorare, pensare, emozionarsi, divertirsi e perfino danzare e recitare. (P.T.)