E’ una forza della natura, Rachele Somaschini, 22 anni, di Cusano Milanino, pilota di auto. In questi giorni si sta allenando per il Campionato Italiano Velocità di Montagna, che la vedrà protagonista domenica 9 ottobre in provincia di Belluno ed anche in pista con il MINI Challenge: correrà infatti all’Autodromo il Mugello il 16 ottobre, con la sua Cooper S. La voglia di correre è nel suo DNA: corsa su pista, ma anche corsa nella vita per superare una malattia, la fibrosi cistica con la quale convive da quando aveva due mesi di vita. «Chi nasce con questa malattia, sa che si deve curare per tutta la vita. A volte mi alzo alle quattro del mattino per fare l’aerosol e la fisioterapia respiratoria, che mi consentono di tenere sotto controllo il muco che si accumula nei miei polmoni. E poi devo stare attenta alle infezioni: per questo cortisone e antibiotici sono miei compagni di viaggio. Ma non mi arrendo. Anzi da due anni mi sono messa in gioco come pilota in tante specialità: pista, Rally e Velocità in montagna. Una passione che ho preso da mio padre, che da ragazza mi portava con lui al Circuito di Monza e a tutte le gare a cui ha partecipato. A 18 anni ho preso patente e licenza per poter fare la mia prima gara in coppia con lui, con una storica Giulietta Sprint 1300».

Da due anni Rachele gareggia a pieno titolo con la sua Mini Cooper S e manifesta tutta l’energia della sua giovinezza. Ma le gare rappresentano per lei una sfida anche contro la malattia. Il suo motto è: “Fai correre la ricerca più veloce della malattia”. E per questo si è impegnata come testimonial della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (A bordo con Rachele #CorrerePerUnRespiro). La sua vittoria più ambita, al di là delle singole gare di Campionato, sarebbe quella di sconfiggere la fibrosi cistica, con terapie mirate che, purtroppo, sono ancora in fase sperimentale. Ma la ricerca sta facendo grandi passi avanti e l’aspettativa di vita di questi malati si avvicina oggi ai 50 anni, mentre in passato si moriva in età infantile. «Pur utilizzando solo terapie “sintomatiche” che agiscono cioè sui disturbi e non sulla causa (accumulo di muco nei polmoni, infezioni broncopolmonari, insufficienza pancreatica, occlusioni intestinali), in questi anni abbiamo visto che i malati diventavano adolescenti, giovani, adulti, addirittura genitori», fa notare il professor Gianni Mastella, direttore scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, una vita trascorsa per la cura dei malati e per la ricerca. «Grandi passi avanti si stanno compiendo nella ricerca e nella cura di questa malattia. Il traguardo più ambizioso sarebbe la terapia genica: riuscire cioè a inserire nelle cellule malate il gene normale, attraverso speciali vettori: ma questa è una strada ancora lunga. Più praticabile è la terapia farmacologica che agisce sul difetto di base: l’impiego cioè di molecole capaci di far recuperare la normale funzionalità alla proteina CFTR difettosa, prodotta dal gene CFTR mutato. Si punta al momento alla mutazione più frequente “F508del”, presente nel 70% delle persone con fibrosi cistica. E’ questo il progetto principale di ricerca, promosso e finanziato dalla Fondazione Ricerca sulla Fibrosi Cistica, denominato Task Force for Cystic Fibrosis. Partecipano ricercatori di fama internazionale dell’Istituto Gaslini e dell’Istituto Italiano di Tecnologia (I.I.T.) di Genova e sta ottenendo risultati molto promettenti, che consentiranno tra breve di sperimentare nell’uomo farmaci in grado di colpire la malattia alla radice».

Per finanziare questi progetti, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, come ogni anno, organizza dall’8 al 23 ottobre la Campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi. Da sabato 8 ottobre fino al 23 ottobre, 1.700 piazze italiane si coloreranno di ciclamini, il fiore della ricerca sulla FC. L’obiettivo è superare la raccolta di 600mila euro dello scorso anno. A questo contribuirà anche Matteo Marzotto, vicepresidente della Fondazione, che ritorna in sella sulla sua bici l’8 ottobre  per la quinta edizione dell’FFC Bike Tour che, quest’anno, attraverserà l’Italia da Verona a Lecce, per più di mille chilometri, con i campioni ciclisti Max Lelli, Iader Fabbri, Fabrizio Macchi e tanti volontari sostenitori. A dare il suo volto alla Campagna, con un video-spot cinematografico, sarà il giovane Edoardo Hesemberger, anche lui malato, con la regia del canadese Maxwell McGuire, già autore del movie “Foreverland”, e con le musiche del compositore, violoncellista e pianista, Piero Salvatori: uno spot che racconta la vita di un giovane malato di fibrosi cistica
Per informazioni: www.fibrosicisticaricerca.it; fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it

di Paola Trombetta