«Trent’anni fa ho avuto la diagnosi di diabete, ma nessuno, all’epoca, mi ha suggerito di sottopormi a una visita oculistica, perché la mia vista in futuro avrebbe potuto essere compromessa da questa malattia». Così Carmela, oggi 70enne della provincia di Catania, ricorda gli esordi della malattia, la retinopatia diabetica, che oggi l’ha resa praticamente cieca. «Mai il mio medico curante mi aveva suggerito una visita oculistica, fino a qualche anno fa, quando ho dovuto sottopormi all’intervento di cataratta. E in quell’occasione, la terribile sorpresa: la retinopatia era già a uno stadio così avanzato che nessuna cura sarebbe stata efficace. Se l’avessi diagnosticata per tempo, con le nuove terapie, a quest’ora non sarei cieca».
Come Carmela, sono quasi un milione le persone affette da retinopatia diabetica, su circa 5 milioni di diabetici. «Il diabete, oggi più che mai, è uno dei principali nemici della vista: è necessario contrastarlo con ogni mezzo e l’arma più efficace è la prevenzione», ha dichiarato il professor Teresio Avitabile, direttore della Clinica Oculistica del Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e segretario generale della Società Oftalmologica Italiana (SOI). «Quando si parla di diabete, solitamente si pensa al cuore e all’ictus. Invece, i pazienti affetti da retinopatia diabetica vivono una difficile condizione: sono sotto-diagnosticati (solo l’11 per cento è stato sottoposto a visita oculistica) o non sono trattati adeguatamente o, ancora, non sono stati sottoposti a screening. Inoltre, una quota rilevante dei pazienti in trattamento non aderisce pienamente alle cure, assumendo solo in parte i farmaci o non completando le somministrazioni previste. Infine, le strutture sanitarie ospedaliere, preposte alla gestione dei pazienti, non sono distribuite in modo omogeneo sul territorio, oltre a non riuscire a smaltire la crescente richiesta di trattamenti, anche per carenza di organici. Il mancato controllo della malattia, senza un’appropriata risposta organizzativa, genererà inevitabilmente un aumento dei casi di ipovisione o cecità altrimenti evitabili, con una crescita dei costi sociali che a questa si accompagnano e con grave impatto sulla spesa pubblica».

Per questo, in occasione della Giornata mondiale della Vista (13 ottobre), vengono realizzate iniziative per informare i cittadini su questa e altre malattie della vista. “Nessuno ama la vista come chi la sta perdendo”. Il monito di Giuseppe Castronovo, presidente IAPB Italia Onlus, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, risuona forte e chiaro, nell’aula del Ministero della salute, in occasione del primo Forum Nazionale sulla Patologia “Retinopatia diabetica: una lotta possibile”, promosso dall’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (IAPB Italia onlus) e dal Centre for Economic and International Studies (CEIS) Tor Vergata. «La vista è il bene più prezioso e la nostra Associazione si impegna, con campagne e iniziative sul territorio, a sensibilizzare i cittadini alla prevenzione, sollecitandoli a sottoporsi a controlli oculistici periodici. La diagnosi precoce può essere fatta anche dalle Unità mobili oftalmiche che transitano in molte città italiane, in particolare per la Giornata mondiale. Visite oculistiche possono essere effettuate anche nei centri IAPB in tutt’Italia. Un messaggio, quello della prevenzione, che deve partire dai banchi della scuola, con campagne d’informazione capillare. La IAPB Italia ha istituito a Roma, presso il Policlinico Gemelli, il Polo Nazionale di Ricerca, unico centro che collabora con l’OMS per la riabilitazione visiva nel mondo e la prevenzione della cecità». Nel corso del Forum è stato anche presentato un Social Manifesto, sottoscritto dalla Società Oftalmologica Italiana, da Diabete Italia, dalla Società Italiana di Medicina Generale e dall’Italian Barometer Diabetes Observatory, oltre a IAPB e CEIS, contenente le raccomandazioni alle istituzioni sanitarie del Paese circa le azioni da intraprendere nel breve e nel medio termine. Nel documento si propone un primo gruppo di interventi urgenti, in grado di contrastare nel breve termine le situazioni più drammatiche, con una serie di proposte concrete di diagnosi e cura, da recepire nei documenti normativi del sistema sanitario del Paese, quali i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), il Piano Nazionale della Prevenzione, il Piano Sanitario Nazionale (nel quale la patologia dovrebbe essere inclusa), come pure nei Piani Sanitari Regionali.
«E’ impressionante pensare che la prevenzione è molto meno onerosa rispetto al costo sociale della cecità: l’esame del fondo oculare, che è il primo strumento di diagnosi di retinopatia diabetica, costa al Sistema Sanitario solo 18 euro: praticamente nulla rispetto ai costi sociali delle pensioni di invalidità», fa notare il professor Teresio Avitabile. «In più esistono oggi terapie efficaci, come la laserterapia e i farmaci endovitriali, che funzionano molto bene, se la malattia viene diagnosticata in tempo».

di Paola Trombetta

RETINITE PIGMENTOSA: UNA SPERANZA DALL’OCCHIO BIONICO

Se la prevenzione è fondamentale per la retinopatia diabetica, diverso è il discorso per la retinite pigmentosa, una malattia rara ed ereditaria che causa una progressiva degenerazione delle cellule foto-sensibili della retina, portando a un progressivo impoverimento visivo, fino alla cecità, per la quale non esiste una cura. Problemi di vista al buio, immagini sempre più sfocate anche di giorno, lesioni sul fondo dell’occhio, campo visivo limitato: la retinite pigmentosa è una malattia che colpisce, in Italia, una persona su 15mila.  All’Ospedale di Camposampiero, in provincia di Padova, ha sede uno dei Centro di eccellenza del Nord Italia, punto di riferimento per la diagnosi e la cura di questa malattia. Sono stati effettuati con successo, su alcuni pazienti, interventi di impianto della protesi di retina artificiale del sistema Argus II, meglio conosciuta come “occhio bionico”. A realizzare questi interventi il dottor Marzio Chizzolini, Direttore dell’Unità Operativa complessa di Oculistica dell’Ospedale di Camposampiero e la sua équipe chirurgica, tra cui il dottor Francesco Parmeggiani dell’Università di Ferrara. Gli interventi sono stati eseguiti su un uomo e una donna, rispettivamente di 65 e 51 anni, non vedenti a causa di una condizione ereditaria di retinite pigmentosa. Abbiamo incontrato Paola Mariotto, la paziente, che ci ha raccontato la sua storia. «Ho iniziato ad avere i primi problemi nel periodo dell’adolescenza, quasi 40 anni fa e, da subito, mi è stata diagnosticata la retinopatia pigmentosa, una patologia progressiva, ma lenta, che mi ha lasciato il tempo di abituarmi e organizzare la mia vita. Facevo fatica a vedere alla sera, in penombra e poi ho avuto un restringimento del campo visivo. Intorno ai 20-25 anni la situazione è precipitata e, da allora, ho perso completamente la vista. Nonostante questo, sono riuscita ad organizzarmi: mi sono laureata in Lettere e poi ho preso una specializzazione in Fisioterapia. Mi sono sposata e ho avuto due figli, ora di  20 e 22 anni . Ho lavorato per alcuni periodi, ma quello che volevo fare era la mamma. Mi sono dedicata a miei figli e, dopo aver fatto mille cose durante il giorno con loro, a fine giornata mi rendevo conto di essere una persona non vedente. Ho sempre detto: prima sono una mamma poi una persona non vedente. Mi ha anche aiutato la tecnologia: mi riferisco ad esempio al termometro parlante o al contagocce elettronico; sono in commercio persino le lavatrici dotate di sistema braille».
E poi qualche anno fa, è arrivata la proposta del dottor Parmeggiani del Centro di Camposampiero, dove Paola era già in cura, di impiantare la protesi retinica Argus II. Di cosa si tratta? «E’ formata da un ricevitore, da componenti elettroniche e da una matrice di elettrodi che vengono posizionati chirurgicamente all’interno e intorno all’occhio», spiega il dottor Parmeggiani. «I componenti esterni comprendono un paio di occhiali, un’unità di elaborazione video e un cavo. Il sistema funziona convertendo le immagini video in stimolazioni elettriche. Queste attivano le cellule della retina che, a loro volta trasmettono, attraverso il nervo ottico, il segnale al cervello dove viene percepito come luce. Con il tempo il paziente si abitua a vedere le sagome degli oggetti e delle persone, a riconoscere eventuali ostacoli. Sono traguardi molto importati se si pensa che, dal buio completo, si può arrivare a distinguere gli ambienti dove si vive. «Vedere anche solo i contorni del volto dei miei figli ha rappresentato più di quanto la vita poteva offrirmi», replica Paola. «Avevo però molte domande e mi sono interfacciata con il chirurgo, il dottor Chizzolini e gli ingegneri che lavorano a Losanna, in Svizzera. Mi è piaciuto molto il loro approccio, sincero fin dall’inizio. Mi hanno infatti detto subito che le aspettative di riuscita erano buone ma non così elevate. Non mi hanno mai illusa».

Barbara Bargna

CHECK-UP OCULISTICI GRATUITI IN 100 PIAZZE D’ITALIA

Check-up oculistici gratuiti, tavole rotonde, incontri e tanto materiale informativo che sarà distribuito per far conoscere l’importanza di una giusta prevenzione e scongiurare il rischio cecità che può causare la retinopatia diabetica. Queste sono le attività che si tengono in circa 100 città in occasione della Giornata Mondiale della Vista (13 ottobre) promossa dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus insieme all’Organizzazione mondiale della sanità (Oms). Sul sito www.giornatamondialedellavista.it si trova la mappa completa  delle piazze che hanno deciso di aderire a questa importante iniziativa che vede anche uno spot sociale in onda sui canali Mediaset dal 9 al 15 ottobre. «I programmi di screening e i trattamenti precoci per la retinopatia diabetica consentono di ridurre in maniera significativa le gravi complicanze visive che si sommano a quelle renali e cardiache», puntualizza Giuseppe Castronovo, presidente IAPB Italia onlus. «Investire oggi in prevenzione significa risparmiare domani: preservare il bene prezioso della vista non è soltanto un dovere morale, ma anche un atto di saggia e lungimirante politica sanitaria perché evita l’incremento della spesa socio-sanitaria futura». A livello locale, oltre alla distribuzione di opuscoli in tutte le città aderenti e a check-up oculistici, in molte di queste saranno organizzati incontri informativi aperti al pubblico sulle principali patologie oculari che colpiscono gli adulti. Tutte le iniziative si svolgono in collaborazione con i Comitati della IAPB Italia onlus e le Sezioni provinciali dell’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti. Il 13 ottobre 2016 si è svolta una conferenza stampa presso la sala del Refettorio, Palazzo S. Macuto, Camera dei Deputati (via del Seminario 76, Roma), ore 11. È richiesto preventivo accredito stampa.
Per tutte le info: www.giornatamondialedellavista.it

P.T.