«Aveva 16 mesi quando ad Alice hanno diagnosticato il diabete tipo 1. Beveva in continuazione e aveva sempre i pannolini inzuppati. I primi tempi sono stati molto difficili perché dovevo monitorare la glicemia di mia figlia per poi somministrare la dose di insulina. E per lei una sofferenza indescrivibile: 10-12 prelievi al giorno per misurare la glicemia e 7-8 iniezioni di insulina… Ho dovuto lasciare il lavoro di commessa per seguire la mia bambina. Poi per nostra fortuna sono arrivati i microinfusori e hanno cambiato la mia vita e quella di Alice! Oggi mia figlia ha sette anni e utilizza un microinfusore d’avanguardia che le consente di fare una terapia molto precisa che integra la somministrazione in continuo di insulina (basale) con dosi aggiunte di insulina al momento dei pasti (boli) o in caso di glicemie più alte. Al microinfusore è abbinato infatti un sensore per la misurazione della glicemia che consente, anche a distanza, di valutare il fabbisogno glicemico della piccola in ogni momento della giornata. Un monitoraggio molto semplice che anche la sorella Camilla di 12 anni riesce a gestire senza problemi e modulare la somministrazione. Con questo sistema, pratico e sicuro, abbiamo scongiurato il rischio di crisi ipoglicemiche, che ci mettevano in costante ansia».
Così Sabrina Verciglio di Mondovì, più conosciuta come mamma Merolla, in occasione di un incontro, promosso da Roche, nella splendida cornice di Villa Gallarati Scotti a Oreno di Vimercate vicino a Monza, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale del Diabete (14 novembre), ha raccontato la sua esperienza con questa malattia, cercando di rincuorare le altre mamme e spronare i medici diabetologi a utilizzare questi nuovi dispositivi, soprattutto nei bambini.
Sono più di 20mila i casi di diabete infantile di tipo 1 in Italia: di questi il 20% utilizza il microinfusore.
«Il microinfusore, soprattutto quelli di ultima generazione come Accu-Check Insight, consente una vera terapia personalizzata attraverso le innovative impostazioni», spiega la dottoressa Sonia Toni, Responsabile del Centro Regionale di Riferimento in Diabetologia Pediatrica, dell’Ospedale Meyer di Firenze. «La dose basale di insulina minima impostabile a 0,02 U/h è pensata per rispondere alle esigenze dei pazienti pediatrici o con basso fabbisogno insulinico. Lo strumento inoltre permette di impostare una bassa velocità di erogazione del bolo: erogando più lentamente l’insulina, l’assorbimento è più fisiologico e si evitano le dispersioni, frequenti quando il bolo viene somministrato troppo velocemente. Inoltre è possibile scegliere diverse funzioni per personalizzare il bolo di insulina e rispondere così alle esigenze individuali, migliorando l’efficacia della terapia soprattutto nei pazienti pediatrici e riducendo il rischio di crisi ipoglicemiche che rappresentano una barriera all’ottimizzazione della terapia».
Questi nuovi microinfusori sono precursori di quello che sarà, in un prossimo futuro, il “pancreas artificiale”. «In questo caso non ci sarà più bisogno dell’intervento esterno per impostare il microinfusore di insulina, in quanto il rilevatore trasmette direttamente al microinfusore il valore della glicemia e la dose giusta di insulina da somministrare», puntualizza la dottoressa Ivana Rabbone, responsabile del Centro Diabetologico dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, che partecipa alla sperimentazione di questo device. «Qualora le concentrazioni di insulina fossero troppo elevate, l’erogatore si blocca autonomamente e il rischio di ipoglicemia viene così azzerato. Alla sperimentazione di questo “pancreas artificiale” partecipano diversi centri italiani, per un totale di 33 bambini, di cui 11 provengono da ospedali torinesi. Per abituare i bambini e i rispettivi genitori all’uso di questo particolare device, sono stati promossi incontri della durata di una settimana, una sorta di “Campo scuola” per rispondere a tutte le domande legate all’uso di queste nuovissime apparecchiature, che negli Stati Uniti sono già una realtà e per il prossimo anno dovrebbero entrare nella pratica clinica anche in Italia».
di Paola Trombetta
UNA APP PER INSEGNARE AI PICCOLI A GESTIRE LA MALATTIA
Sei genitori su 10 si sentono “oppressi” dalla malattia del figlio. E tra le paure più diffuse, sette su 10 temono il rischio di ipoglicemia. Sono i risultati di un’indagine internazionale DAWN Youth, condotta su circa 7mila bambini con diabete e i loro genitori, e promossa da International Diabetes Federation (IDF) e International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), con il contributo di Novo Nordisk.
«Non stupisce che la paura di episodi di ipoglicemia, in particolare notturni, preoccupi i genitori», commenta il dottor Fortunato Lombardo, coordinatore del Gruppo di studio sul diabete della Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (SIEDP). «Sintomi come palpitazioni, tremori, fino alle convulsioni e perdita di conoscenza, assumono in un bambino caratteristiche ancora più drammatiche che sconvolgono i genitori. Per questo è nostra premura, come pediatri diabetologi, non solo la cura della malattia, ma anche il prendersi carico del bambino e dei familiari. Un grande aiuto viene oggi dalle tecnologie innovative, come i microinfusori e le nuove insuline, tra cui la basale “degludec” che consente un’unica somministrazione nelle 24 ore, scongiurando il rischio di ipoglicemie».
E per aiutare i bambini nella gestione quotidiana della malattia, è stata ideata una nuova App (Pancry Life), già disponibile per istallazione su Apple Store e Google Play, realizzata da AGDI Italia – Coordinamento tra le associazioni italiane giovani con diabete, patrocinata da SIEDP (Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica), con il supporto non condizionato di Novo Nordisk. A metà tra un gioco elettronico e uno strumento educativo, questa App aiuta il bambino nell’esecuzione delle gestualità giornaliere per la misurazione della glicemia e l’infusione di insulina. Pancry Life è stata sviluppata con la consulenza medico-scientifica di Stefano Tumini, responsabile del Servizio di Diabetologia pediatrica dell’Ospedale di Chieti.
P.T.
A SCUOLA PER CONDIVIDERE L’ESPERIENZA DELLA PATOLOGIA
È partito un progetto pilota per coinvolgere insegnanti, genitori e ragazzi nella gestione del diabete a scuola. “scuola aperta” è rivolto al personale che presta servizio negli istituti scolastici: scuole materne, elementari e media inferiore frequentate da bambini o ragazzi affetti da diabete tipo 1 non autonomi nell’autocontrollo della patologia. Questo progetto parte dalla Liguria, dove l’Associazione Diabete Giovanile Genova, che fa parte della Federazione Diabete Giovanile, e il Team della Clinica di Diabetologia Pediatrica dell’Istituto Gaslini hanno realizzato un percorso di formazione/informazione che aiuti le famiglie a riconoscere episodi critici legati alla patologia e superarli attraverso il supporto di piccoli interventi da parte del personale scolastico. Il progetto, sostenuto da Roche Diabetes Care, ha consentito la realizzazione di incontri informativi e formativi per insegnanti, bambini e genitori in tutta la Regione.
L’Associazione Diabete Giovanile Genova e la Clinica di Diabetologia Pediatrica dell’Istituto Gaslini sono da sempre impegnati nel sostegno del paziente e dei genitori che affrontano l’esordio del diabete nel proprio figlio. La scoperta in età pediatrica o adolescenziale impone una riorganizzazione pratica della gestione familiare con continue interferenze nella vita emotiva del paziente. La persona con diabete insulino-dipendente è costretta a sottoporsi quotidianamente a 3-4 somministrazioni e altrettanti controlli della glicemia e della glicosuria. Per questo, permettere ai bambini e agli adolescenti di vivere una vita più serena anche nel contesto scolastico è lo scopo primario di “scuola aperta”.
Il progetto verrà presentato in occasione di un incontro, il 15 novembre ore 15, presso l’Istituto Comprensivo Genova Sturla, via Vittorino Era 1b, al quale parteciperanno il dottor Giuseppe Boriello, presidente ADG Genova; il dottor Nicola Minuto, responsabile pediatra all’Istituto Gaslini; Clara Rebora, infermiera; Dario Ferrari e Alessandra Lera, dirigenti scolastici; Matilde Usai, insegnante; Giusy Alba, mamma.
P.T.
