Lucrezia ha 24 anni con diagnosi di epilessia da quando ne aveva 11. La sua è una forma resistente ai farmaci che spesso provoca crisi convulsive e improvvise perdite di coscienza. Situazioni che le procurano non pochi problemi relazionali, soprattutto con i coetanei. Grazie alla tenacia e alla costante presenza del padre, Lucrezia è riuscita a convivere con la malattia e oggi la sua situazione è nettamente migliorata, tanto che pratica arti marziali ed è un’instancabile fan di concerti rock. Francesco, invece, che ha da poco conseguito il dottorato di ricerca in Fisica, ha convissuto con la malattia fin dal primo anno di vita. Tra remissioni e ricadute, l’uso di farmaci specifici ha permesso il controllo delle crisi, ma la sua grande conquista è stata quella di diventare un maratoneta. E di  riprendere, dopo 12 anni, a guidare l’automobile. Oggi la malattia è guarita, anche grazie a un sofisticato intervento chirurgico che ha permesso l’asportazione di quella parte del lobo cerebrale da dove partivano gli impulsi che causavano le crisi.
Lucrezia e Francesco (nella foto) hanno voluto mettersi in gioco in prima persona e raccontare la loro vita con l’epilessia in un film “Dissonanze”, realizzato da Fondazione LICE, che ritrae i due protagonisti nella quotidianità, tra le difficoltà e le conquiste di ogni giorno, nella ferma convinzione che la vita deve essere vissuta nella sua pienezza e a nulla serve piangersi addosso…

Grazie ai progressi della medicina e della chirurgia, sono stati fatti passi da gigante nella cura dell’epilessia, un tempo considerata una malattia totalmente invalidante, fonte di grandi discriminazioni sociali. «Ancora oggi purtroppo qualche pregiudizio è diffuso, soprattutto nella scuola, dove gli insegnanti temono la gestione del bambino con crisi epilettiche», fa notare il professor Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di Neuroscienze all’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che organizza ogni anno corsi di informazione rivolti agli insegnanti. «Abbiamo anche curato la stesura di un manuale di pronto intervento per sapere quali manovre prestare nei casi di convulsioni o crisi di vario genere del bambino. La conoscenza degli effetti dei farmaci è poi fondamentale. Si utilizzano soprattutto barbiturici e benzodiazepine, a effetto sedativo, che potrebbero compromettere i riflessi e l’attenzione. Negli ultimi dieci anni sono state studiate categorie di farmaci sempre più mirati al controllo dell’eccessivo funzionamento di alcuni sistemi eccitatori a livello di particolari aree cerebrali. E di recente è stato messo a punto un intervento chirurgico di asportazione di specifiche zone cerebrali da dove si originano gli impulsi incontrollati. Nei casi di origine monofocale del disturbo, questo intervento può essere risolutivo della malattia e portare alla completa sospensione delle terapie. Ovviamente, tanto più efficace sarà la terapia, quanto più precoce è la diagnosi. Che oggi è molto precisa, grazie a strumenti sofisticati quali l’elettroencefalogramma, ma soprattutto la Risonanza magnetica che riesce a localizzare con precisione le zone cerebrali coinvolte. Per questo sta prendendo sempre più piede la possibilità di intervenire chirurgicamente, anche nei bambini, che nel 15/20% dei casi potrebbero non rispondere ai farmaci».

Per far conoscere questa malattia, che coinvolge 500mila persone, con 30mila nuovi casi l’anno in Italia, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) ha aderito alla Giornata Internazionale del 13 febbraio. I più bei monumenti storici d’Italia “usciranno dall’ombra” e si coloreranno simbolicamente di viola in favore della sensibilizzazione sull’epilessia. Lo scorso anno sono state illuminate la Fontana della Barcaccia in piazza di Spagna a Roma, la Torre di Pisa, Il Maschio Angioino di Napoli, la Basilica di San Bernardino dell’Aquila, la Fontana Monumentale di Bari e molti altri importanti monumenti storici del Paese, accompagnati da iniziative in tutta Italia. L’epilessia è una malattia sociale che il Parlamento Europeo e l’Organizzazione Mondiale della Salute (WHO) hanno indicato come una priorità in campo di ricerca e assistenza. Inoltre, le persone con epilessia, a parte le problematiche di ordine diagnostico e terapeutico (il 30% dei casi sono resistenti ai farmaci oggi disponibili) sono ancora vittime di pregiudizi e discriminazioni a livello sociale, con limitazioni in vari ambiti: scuola, lavoro, guida, sport. Out of Shadow (Fuori dall’ombra) è il claim della Campagna Mondiale, lanciata dall’OMS, da ILAE e IBE, le principali associazioni internazionali che si occupano di epilessia. Come ogni anno, la Campagna d’informazione e sensibilizzazione sarà diffusa attraverso i media e l’attrice Francesca Reggiani ha aderito alla realizzazione di un nuovo spot prodotto da LICE, che verrà trasmesso sulle principali reti televisive, sui circuiti cinematografici e i canali social. Non solo sensibilizzazione, ma anche progetti di ricerca per migliorare le cure e far progredire la scienza in campo epilettologico. Fondazione LICE, grazie ai proventi della raccolta fondi attraverso il 5 per mille, finanzia ogni anno studi scientifici di alto livello, che possono essere visionati sul sito www.fondazionelice.it. Continueranno inoltre i progetti educazionali in ambito scolastico e sociale. Quest’anno saranno organizzati in varie scuole superiori, cinema e teatri in diverse città italiane dei cineforum, con la proiezione del docu-film realizzato da Fondazione LICE dal titolo “Dissonanze”. Si sta programmando anche la realizzazione di un Telefono Viola, in favore dei pazienti e dei caregiver: un numero gratuito dedicato sarà attivato per ricevere informazioni sulla malattia che, ricordano i medici non sostituiranno una visita specialistica, ma saranno utili per avere indicazioni primarie. Infine, la Fondazione LICE quest’anno assegnerà un premio ai migliori articoli e servizi che hanno contribuito a fare corretta informazione sull’epilessia. Gli articoli e i servizi verranno prescelti tra quelli pubblicati nel 2016 e partecipanti a un bando specifico, patrocinato dall’Ordine dei Giornalisti e dall’Università La Sapienza di Roma.

Per essere aggiornati sulle iniziative di LICE e Fondazione Epilessia LICE, si possono consultare i siti www.lice.it;  www.fondazionelice.it.

di Paola Trombetta