Fare luce sul futuro dei pazienti affetti da artrite psoriasica significa cambiare le prospettive di salute e di qualità di vita, andando a “illuminare” anche gli aspetti finora meno indagati della patologia e l’impatto che quest’ultima può avere sulla quotidianità e su quella dei loro cari. È con questo intento che Celgene ha presentato i giorni scorsi a Roma, presso l’Ara Pacis, l’iniziativa di sensibilizzazione “Light On Psoriatic Arthritis”, con il patrocinio dell’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI ITALIA). Il progetto di sensibilizzazione “Light on Psoriatic Arthritis” coinvolgerà la cittadinanza attraverso un social contest che permetterà di attivare proposte per la riqualificazione luminosa di luoghi pubblici o di pubblica utilità (piazze, monumenti, vie), fino alla scelta di una proposta che diventerà oggetto di un intervento di valorizzazione luminosa. Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della rete potranno caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder riqualificati e votare quelle già proposte. Un board di esperti sceglierà poi l’intervento di “rivitalizzazione luminosa” più meritevole, tra quelli risultati maggiormente votati. L’intervento selezionato sarà comunicato entro la fine del 2017 e illuminato nel 2018.
Per info: www.celgene.it
Tra le varie forme di artrite, la psoriasica è una delle più complesse. In Italia colpisce circa 250mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. Si tratta di una patologia complessa anche per l’imprevedibilità delle manifestazioni cliniche, che concorrono a generare incertezza nel vissuto del paziente, con il risultato che spesso la diagnosi arriva dopo alcuni anni dall’esordio dei primi sintomi: colpisce le articolazioni che, nella fase acuta, si presentano infiammate (calde, rosse, gonfie, dolenti e con limitata funzionalità). «L’artrite psoriasica presenta sia una componente dermatologica sia reumatologica, che spesso viene sottovalutata poiché può non presentare segni evidenti a livello della pelle, ma manifestazioni a carico delle articolazioni e dei tendini o viceversa», precisa Silvia Tonolo, di ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus). «È dunque una patologia subdola che purtroppo va incontro a tempi di diagnosi lunghi: anni durante i quali il paziente si sente abbandonato e fatica a informarsi. In questo quadro, il ruolo delle associazioni pazienti è quello di colmare il vuoto informativo in una prima fase e un ruolo di sostegno e supporto nelle fasi successive».
A differenza di quanto comunemente si crede, la patologia ha però un impatto non solo articolare dato che si manifesta anche con lesioni cutanee psoriasiche (familiarità per psoriasi), entesite (infiammazione dei siti di inserzione di tendini o legamenti nelle ossa) e dattilite (infiammazione delle dita di mani e piedi, comunemente nota come “dito a salsicciotto”), con conseguente dolore e disabilità significativi. Inoltre, la malattia psoriasica si caratterizza per essere una patologia infiammatoria cronica con dirette conseguenze sulla dimensione psico-fisica e sociale del paziente e, dunque, con un forte impatto sulla qualità di vita. «La Psoriasi ha un impatto enorme sulla qualità di vita di chi ne soffre, dai più semplici gesti quotidiani, come alzarsi la mattina, vedere il letto pieno di squame, fare una carezza a tuo figlio, lavarsi, con il pensiero di gestire la giornata avendo addosso questa patologia maledetta, compresa da pochi e discriminata da tutti, perché per chi sta bene è troppo facile evitarci», racconta Mara Maccarone, di A.DI.PSO (Associazione per la difesa degli psoriasici). «Visto che il mondo moderno vive di apparenza, avendo noi una pelle massacrata, l’isolamento che il prossimo ci riserva ci fa sentire “chiusi in una gabbia”. L’unico modo per alleviare le sofferenze fisiche ed emotive dei pazienti è quello di favorire una corretta informazione sulla psoriasi, sensibilizzando l’opinione pubblica sul rispetto verso le persone colpite e fare in modo che le terapie innovative possano essere a disposizione di tutti i pazienti».
L’informazione, dunque, gioca un ruolo fondamentale nell’approccio alla patologia e le associazioni pazienti si fanno portavoce dei tanti bisogni insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del paziente. «È davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo sempre più attivo perché l’esperienza che vive deve servire al decisore politico per migliorare le decisioni a favore delle patologie reumatiche», afferma Antonella Celano, di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus). «La testimonianza diretta su una specifica patologia e sui bisogni che ne derivano ha un valore aggiunto che consta anche nella possibilità da parte del paziente di partecipare ai tavoli decisionali proprio perché il suo punto di vista deve essere ascoltato».
A conferma di tutto ciò, anche il panorama italiano si sta muovendo nella direzione di un sempre maggiore coinvolgimento del paziente che acquista così un ruolo strategico, a beneficio di tutti. «La figura del paziente esperto è trasversale, differente ma sinergica rispetto ai tanti pazienti che hanno già grande competenza nelle proprie specifiche patologie», sostiene Filippo Buccella, dell’Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI Italia). «Si tratta di un paziente informato su tutto il percorso di ricerca e sviluppo dei farmaci, che avrà un ruolo attivo di consulente nei tavoli decisionali e di portavoce delle istanze dei pazienti. Una figura già attiva a livello europeo, che noi stiamo portando avanti in Italia».
di Paola Trombetta
