«Avevo poche settimane di vita quando sono comparsi i primi sintomi della malattia che, all’epoca, aveva colpito prevalentemente il pancreas, impedendomi di assimilare il cibo. Poi, col passare degli anni, ad essere interessati sono stati altri organi: il fegato e soprattutto i polmoni. Oggi, a 20 anni, sono vivo grazie ai progressi fatti dalla medicina e il merito è soprattutto della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) che è nata nel mio stesso anno, e in questi giorni festeggia il suo ventennale. È una vita dura quella del malato di fibrosi cistica! Soprattutto per i tanti farmaci che dobbiamo assumere ogni giorno (una trentina di pillole), gli aerosol (almeno due al giorno) e le manovre meccaniche per liberare i polmoni dal muco che ci impedisce di respirare. E poi dobbiamo stare molto attenti alle infezioni: un semplice raffreddore potrebbe richiedere 15 giorni di ospedale e pesanti terapie antibiotiche per le complicanze che può generare. L’importante è non perdersi d’animo e vivere con coraggio. Ed affrontare ogni giorno le difficoltà che la malattia impone, non rinunciando alle proprie aspirazioni. La mia ultima sfida alla malattia è stata la selezione per diventare maestro di sci. E ci sono riuscito, superando quei limiti fisici che sembravano insormontabili. Ora sono pronto a intraprendere un’altra prova di forza: il Bike Tour FFC, che partirà il 5 ottobre da Torino».
Con Edoardo Hensemberger, testimonial dello spot della Campagna promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (dal 1° al 30 ottobre sms al numero solidale: 45547 e vendita nelle piazze dei ciclamini della ricerca), saranno protagonisti del Bike Tour il vicepresidente e cofondatore della Fondazione, Matteo Marzotto e gli amici sportivi Davide Cassani, Max Lelli, Iader Fabbri, Fabrizio Macchi, Claudio Chiappucci, Paolo Viganò. «Un appuntamento che si ripete per il sesto anno consecutivo e che prevede un percorso di 450 chilometri in tre giorni, nella splendida cornice delle Langhe», conferma Matteo Marzotto. «Questa edizione assume un valore ancora più importante: FFC compie 20 anni e per tutto il mese di ottobre sarà attiva la Campagna di raccolta fondi, che quest’anno si è prefissa l’obiettivo di finanziare un promettente progetto che potrebbe portare alla sperimentazione di un farmaco risolutivo della malattia».
«Si tratta di molecole, in fase di studio, che potrebbero correggere il funzionamento della proteina alterata oppure intervenire addirittura sul difetto base del gene mutato (F508del), presente nel 70% dei malati, consentendo così l’attivazione della proteina CFTR, che nei malati non funziona o funziona in modo inadeguato», spiega il professor Gianni Mastella, direttore scientifico della Fondazione. «In questo modo si può risolvere il mancato funzionamento della proteina che è in grado di sciogliere il muco: nella fibrosi cistica, invece, il muco si accumula in alcuni organi, soprattutto polmoni, ma anche pancreas, fegato e ciò richiede l’uso cronico di farmaci sintomatici, mucolitici, antinfiammatori, antibiotici, per evitare ripetute infezioni».
Le sperimentazioni di questi principi attivi sono in corso presso l’Istituto Italiano di Tecnologia, che sta lavorando in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova (Luis Galietta). «Da più di due anni ci stiamo occupando di questo progetto», conferma il dottor Tiziano Bandiera, dell’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova. «Siamo partiti da 300 mila molecole e abbiamo identificato 15 mila composti, in grado di agire sulla proteina CFTR, mal funzionante nei soggetti con FC. Si tratta ora di testare queste sostanze per verificarne la non tossicità sull’uomo e poter poi passare alla sperimentazione clinica. Dai dati di funzionalità ottenuti in laboratorio, possiamo garantire che queste molecole avranno un’efficacia sul controllo della malattia non inferiore al 70%. Ci vorranno però ancora un paio di anni per arrivare a produrre quei farmaci che dovrebbero comunque essere risolutivi per il controllo della malattia».
Di queste nuove prospettive di cura si parlerà, in occasione del Congresso scientifico, in programma a Verona, dal 26 al 28 ottobre.
Per info: www.fibrosicisticaricerca.it
di Paola Trombetta
