«Ciao, sono Arturo un bambino di 9 anni e mezzo, e vivo con mia madre Alessia che ne ha 40 e ha la sclerosi multipla. Mamma si muove con la stampella, le cose sono un po’ più difficili, soprattutto ora che abbiamo avuto la perdita del nostro cane Sole. Mia madre è una tipa che della sua malattia non gliene frega nulla, però le dispiace che insieme non possiamo fare determinate cose, tipo giocare a pallone o fare due passi in città o in montagna, di conseguenza io sono l’ometto di casa. Però mi fa sempre un sacco di regali per tutte le feste, ad esempio a San Valentino mi ha regalato una poesia: tutti mi dicono che sono fortunato, ma già io lo so, una mamma così non si può neanche sognare. Lo riconosco che è in difficoltà, quindi la aiuto ogni giorno e di conseguenza sto sempre con lei. È triste avere una persona in famiglia che soffre di qualunque malattia, anche se non è grave. Comunque mia mamma “è perfetta”, almeno per me». È la lettera di Arturo, un bambino di nove anni e mezzo che da 5 anni si prende cura di sua mamma, malata di sclerosi multipla. Al “piccolo, grande uomo” è stata assegnata una menzione speciale nell’ambito del Premio letterario, #afiancodelcoraggio, promosso per il secondo anno consecutivo da Roche, caratterizzato da una prospettiva inedita: raccogliere storie di uomini, padri, mariti, compagni, figli, fratelli, amici, colleghi, che ogni giorno sostengono e accompagnano le donne in lotta contro la sclerosi multipla.

Si tratta di una malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, e può causare l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, portando a una vasta gamma di sintomi. In Italia oggi sono circa 114mila le persone che convivono con sclerosi multipla, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, con una diffusione doppia nelle donne. Se gli uomini affidano alla carta stampata le loro emozioni, sono le donne ad essere al centro delle storie scritte e sono loro ad aver spronato mariti e compagni a partecipare a questo premio. Come è accaduto per le tre finaliste, Simona M. insegnante di scuola media che ama la vela e vive per il mare; Francesca che ha lavorato per 18 anni in una profumeria e ora lavora in un negozio di abbigliamento nonostante la malattia; Francesca D. che da un piccolo paese della Puglia si è trasferita a Milano per frequentare corsi di formazione nell’ambito della ristorazione. E Marco Lupia, suo marito, vincitore del Premio, è il compagno di vita che ogni giorno immancabilmente non si scorda mai di preparare la tazzina di caffè a sua moglie, prima di uscire per andare al lavoro. Un gesto di amore quotidiano dentro il quale racchiude tutto il suo viaggio accanto alla compagna.

Il Premio prevedeva quest’anno anche la votazione diretta di una giuria popolare che, attraverso il meccanismo dei “like” sul sito dell’iniziativa, ha indicato le proprie preferenze: ben oltre 5.000. Componenti della Giuria tecnica indipendente: il dottor Gianni Letta (Presidente), esponenti dell’associazionismo (Roberta Amadeo, Past President AISM), del cinema e dei circuiti cinematografici (Marco Belardi, AD Lotus Production; Marco Costa, Dir. Reti tematiche Mediaset; Carlo Rossella, Pres. Medusa FILM), del mondo dello spettacolo (Federica Pontremoli, sceneggiatrice; Enrico Vanzina, regista), della radio (Claudio Guerrini, RDS), di giornalismo e TV (Myrta Merlino, giornalista televisiva; Giovanni Parapini, Dir. Comunicazione,  Relazioni Esterne , Istituzionali e Internazionali RAI) e del mondo istituzionale (Mariapia Garavaglia, Pres. Fondazione Roche). Tra le 10 storie che hanno raccolto più “like”, la giuria tecnica ha selezionato le tre finaliste, ognuna delle quali ieri è stata presentata, interpretata e supporta da testimonial: Cristiana Capotondi, Vincenzo Salemme e Massimo Ghini.

Adesso, il racconto di Marco diventerà uno spot di sensibilizzazione sociale, realizzato con la Lotus Production, che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane in ottobre. Per il secondo anno, questa edizione ha ottenuto la Medaglia del Presidente della Repubblica.
«La sclerosi multipla è sì una patologia di genere (tre pazienti su 4 sono donne), ma dove il ruolo di un uomo è fondamentale», ha sottolineato Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia. «Se paragoniamo la diagnosi di un tumore femminile a uno tsunami che travolge la vita delle persone colpite e di chi sta loro accanto, quella di sclerosi multipla è più simile a una marea che monta adagio, ma inarrestabile. Quali pensieri, quali sentimenti prova un uomo di fronte a tutto ciò e come percorre un cammino lento, ma già scritto? Le storie con cui in questi mesi ci siamo confrontati ci hanno insegnato una cosa: difficoltà, dolore, rabbia si accompagnano a una sorprendente energia, voglia di vita, “normalità” di sentimenti profondi e quotidiani. Lavorare per un’azienda che grazie ai suoi farmaci si impegna a migliorare, e cambiare la storia, la vita, il futuro di tante donne ci fa sentire parte integrante di queste storie di vita».

«La realtà della Sclerosi Multipla sta cambiando e con essa la qualità della vita delle persone con SM – afferma Angela Martino, Presidente Nazionale AISM –. È fondamentale che tutti siano sensibilizzati e informati in modo serio e corretto, per sfatare falsi miti da un lato e per riconoscere sintomi subdoli e invalidanti che spesso interferiscono prepotentemente nella quotidianità».

La Giuria indipendente ha assegnato anche due menzioni speciali: al giornalista Alessandro Panini Finotti per il libro “Mie belle lune perdute, ovvero cronaca di un dolore” e ad… Arturo che, in occasione della cerimonia di premiazione, nella splendida cornice di Palazzo Venezia a Roma, ha emozionato tutti i presenti in sala, con il suo visetto da bravo ometto che si è sciolto nel più spontaneo dei sorrisi quando ha visto il suo idolo, Martin Castrogiovanni. Perché Arturo ha la passione per il rugby e il grande campione della Nazionale italiana gli ha regalato tutto il “kit” del giocatore autografato, perché possa iniziare la sua storia di giocatore sul campo.

di Paola Trombetta

 

Un’ indagine sulla qualità di vita

La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia “pesante”: per i suoi numeri, 114mila solo in Italia con una prevalenza doppia fra le donne, 600mila in Europa  e 3 milioni circa nel mondo; per la giovane età di insorgenza, può iniziare a manifestarsi tra i 20 e i 40 anni, nel pieno della vita lavorativa, con una perdita ingente di forza lavoro, e produttiva; per i costi sociali, pari a 5 miliardi di euro annui. Ma quelli più ingenti pesano sulla qualità della vita: secondo i pazienti, è positivo il bilancio per le cure e l’assistenza offerte dai Centri o dal neurologo di riferimento, è migliorabile quello dell’assistenza domiciliare, l’impatto della malattia invece è insoddisfacente per i disagi sulla vita quotidiana, compresa la sfera intima e privata. Sono i risultati  emersi da una indagine Doxa Pharma, commissionata da Teva Italia, su “La qualità di vita di pazienti e caregiver in ambito Sclerosi Multipla”, condotta su 140 pazienti con SM e 80 caregiver, presentata in occasione del congresso BEMS (Best Evidence in Multiple Sclerosis, a Milano 10-11 Maggio). I pazienti affetti da SM esprimono soprattutto timore e ansia per il mantenimento dell’autonomia personale, rinunciando anche alla possibilità di viaggiare, e in quattro casi su 10 vedono come una pesante incognita la programmazione del futuro, includendo anche l’incapacità di sostenere i bisogni della famiglia o di avere una vita intima di qualità. In particolare il 50% di donne con SM avverte difficoltà nel pianificare una gravidanza e in misura ancora maggiore di allattare un figlio. I caregiver, sebbene avvertano le difficoltà e il senso di impotenza di fronte alla malattia, tuttavia nutrono sentimenti di serenità e fiducia che si avvicendano nei diversi momenti di assistenza al malato. «In generale – dichiara Paola Parenti, Vice Presidente di Doxa Pharma – pazienti e caregiver valutano la propria qualità di vita poco più che sufficiente in una scala di valore da 1 a 10. Per i pazienti il percepito è in media 6,6, per i caregiver 7».  Un dato positivo però c’è: «Oggi le persone con SM – aggiunge Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – sono più informate e hanno sensibilizzato l’opinione pubblica riuscendo a far uscire dall’ombra una malattia poco conosciuta, catturando l’attenzione di medici e istituzioni. Una trasformazione che si è ottenuta grazie all’impegno di tutta l’associazione, che ha sempre messo le persone al centro della propria azione, chiedendo diritti e ricerca». Tra i risultati raggiunti c’è la realizzazione di un importante documento di consenso sulla corretta presa in carico, da parte del team interdisciplinare composto da neurologo, psicologo e ginecologo delle pazienti con SM che desiderano una gravidanza, affinché il desiderio di maternità non resti inespresso. Non è comunque la sola richiesta da parte dei pazienti con SM, i quali chiedono maggiore supporto e opportunità di assistenza domiciliare e un “network” fra medici e pazienti, per una gestione d’avanguardia della malattia, incentrata sulla persona.  F. M.