«Nel 2009 ho avuto un tumore al seno e nel 2012 ho fondato l’associazione “Cuore di donna” che oggi ha più di 2mila iscritte, tra le province di Bergamo e Milano, ma si sta estendendo a livello nazionale. Insieme ad altre 130 associazioni di donne con tumore al seno abbiamo poi aderito ad Europa Donna Italia. Il nostro obiettivo è sempre stato quello di essere di aiuto alle associate per risolvere problemi legati alla quotidianità del vissuto di un tumore. E uno dei più evidenti è la difficoltà di fissare gli appuntamenti per i controlli periodici con i vari centri e istituti. Me ne sto rendendo conto soprattutto in questi ultimi sei anni: oltre a gestire la mia situazione, dopo 10 anni di tumore, devo pure fare da caregiver a mio padre, oggi 77enne, che da sei anni convive con una leucemia linfatica cronica. Per questo motivo ho accettato di essere testimonial della Campagna iAMGENIUS. E ho compilato il format per specificare le mie necessità come paziente e caregiver oncologico». La testimonianza di Loredana Pau, oggi consigliere di Europa Donna, può essere condivisa da tantissime altre persone che fino al 30 settembre potranno compilare una scheda, apportando suggerimenti e richieste come pazienti oncologici, sulla piattaforma online iAMGENIUS (www.iamgenius.it). Una giuria di esperti selezionerà poi a ottobre i suggerimenti dei pazienti, più adatti a essere tradotti in soluzioni digitali da parte di giovani esperti. Una gara tra giovani creativi decreterà le due innovazioni, una per i pazienti con tumori solidi e una per quelli con tumori del sangue, che più di tutte potranno migliorare la qualità di vita.

L’iniziativa è promossa da Amgen, in collaborazione con AIL (Associazione Italiana Leucemie) ed Europa Donna, con il patrocinio di Fondazione AIOM. In Italia sono oltre 3 milioni e trecentomila le persone vive dopo una diagnosi di tumore. Nel 2016 la sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Le malattie oncologiche stanno diventando sempre più croniche grazie ad armi efficaci come le terapie a bersaglio molecolare e l’immunoncologia, che si aggiungono a chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia e radioterapia.
«La ricerca ha contribuito a prolungare l’aspettativa di vita di chi è affetto da tumore, aprendo la prospettiva di una lunga convivenza con la malattia: per questo è importante dedicare una maggiore attenzione a rendere i percorsi di cura sempre più a misura delle persone», afferma André Dahinden, Presidente e Amministratore delegato Amgen Italia. «Con la Campagna iAMGENIUS abbiamo voluto coniugare l’innovazione terapeutica con la novità del coinvolgimento dei giovani talenti, per contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti».
«Umanizzazione significa non dimenticare che abbiamo di fronte non solo un paziente oncologico, ma una persona malata di cancro», fa notare Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica. «Questo concetto implica attenzione agli aspetti relazionali tra operatori sanitari e pazienti/familiari/caregiver. Umanizzazione significa anche ambienti a misura di persona, accoglienti e tempi di ascolto adeguati da parte degli operatori».

Anche la ricerca sulle malattie tumorali del sangue, in Italia diagnosticate a 31.700 persone nel corso del 2017, ha fatto registrare progressi straordinari, aumentando la sopravvivenza e la percentuale di pazienti che guariscono. «Terapie sempre più efficaci hanno reso le leucemie, i linfomi e il mieloma sempre più curabili», afferma Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL, Professore Onorario di Ematologia dell’Università di Roma Tor Vergata. «Ma questo risultato non è sufficiente: occorre aumentare la percentuale di pazienti che guariscono, gli anni guadagnati e migliorare la qualità di vita, superando alcune difficoltà che il paziente oncoematologico si trova a dover affrontare, legate principalmente a criticità organizzative e strutturali».
I nuovi bisogni conseguenti all’aumento della sopravvivenza, come il reinserimento nel mondo del lavoro e la conservazione della fertilità per i pazienti più giovani, si affiancano ai classici bisogni del percorso di cura, che accomunano tutte le persone con tumori solidi e del sangue. «Ogni paziente in trattamento vorrebbe sentirsi bene, mantenere la propria qualità di vita e non vederla stravolta, non avere limitazioni, riuscire a mantenere un buon rapporto con i medici e gli infermieri, poter essere seguito da un caregiver in famiglia», puntualizza Paolo Corradini, presidente della SIE – Società Italiana di Ematologia. «A monte di tutto questo è fondamentale un percorso diagnostico e assistenziale ben delineato, all’interno del quale il paziente venga seguito nei momenti chiave e senta di avere l’attenzione del team specialistico».

Altra esigenza emergente è quella del supporto psicologico. «In questi anni abbiamo cercato, come comunità oncologica, di migliorare la relazione e la comunicazione con il paziente, organizzando corsi in collaborazione con la Società Italiana di Psiconcologia (SIPO)», aggiunge Stefania Gori, Direttore Oncologia, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar di Verona e presidente AIOM. «È aumentata la presenza di psiconcologi nelle oncologie italiane, che copre però solo la metà delle strutture ed è, spesso, legata al supporto economico di Associazioni di pazienti o di volontariato». In prima fila sono le Associazioni delle pazienti con tumore al seno, patologia che in Italia fa registrare oltre 50mila nuovi casi l’anno. «Per una donna che riceve una diagnosi di tumore al seno, le difficoltà cominciano subito: il senso di smarrimento impedisce di comprendere appieno il messaggio del medico», sottolinea Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia. «A queste criticità seguono quelle legate all’impatto dell’intervento chirurgico e degli effetti collaterali delle terapie, le incombenze lavorative e familiari, la difficoltà di organizzare visite e controlli. Le Breast Unit facilitano l’accesso delle pazienti alle strutture e alle terapie, favorendo la presa in carico di tutti loro bisogni fisici e psicologici».

di Paola Trombetta