«Mi è stata diagnosticata la Sclerosi multipla a giugno dello scorso anno, all’età di 36 anni. Da alcune settimane soffrivo di forti cefalee e problemi visivi, accompagnati da un’incredibile stanchezza. Poiché questi disturbi non mi davano tregua, nonostante il medico di famiglia avesse minimizzato, mi sono sottoposta a diverse visite mediche, tutte dall’esito ottimistico. Non convinta, mia mamma, ha voluto fissare un appuntamento con il miglior neurochirurgo di Faenza, il dottor Giovanni Bianchedi, che mi ha subito consigliato una Risonanza Magnetica. Da lì il verdetto: si trattava di Sclerosi multipla che aveva già lasciato lesioni nel mio cervello. La notizia è stata per me uno tzunami: sono giovane, piena di energie e di voglia di vivere. Il solo pensiero che la malattia potesse compromettere questa mia vitalità mi sconvolgeva. La vicinanza della mia famiglia è stata fondamentale, assieme alle premure del dottor Bianchedi, che considero il mio Angelo custode, a cui mi affido quando sorge qualche problema. Per merito suo, mi sono rivolta subito a un centro specializzato in questa malattia, come l’Ospedale San Raffaele di Milano, dove il professor Giancarlo Comi e la sua équipe mi hanno presa in carico. Grazie a loro sono riuscita a entrare in un protocollo di sperimentazione di un nuovo farmaco, ocrelizumab: ho fatto quattro infusioni in un anno (due ogni sei mesi) e la progressione della malattia si è praticamente fermata. E non ho avuto per ora nessun effetto collaterale: pur temendo di stare male, il giorno dopo la prima infusione ho addirittura partecipato con il mio fidanzato a una corsa di 10 chilometri! La mia fortuna è anche legata al mio carattere combattivo e all’amore per l’attività fisica. In più pratico Yoga, una disciplina che mi dà la concentrazione e l’equilibrio per rilassarmi, infondendomi la volontà di affrontare gli eventi con consapevolezza. Come quando ho avuto terribili acufeni che ho risolto semplicemente … ascoltando “musica bianca”, rumori e suoni della natura. Un consiglio che mi sento, comunque, di dare a chi sta affrontando questa malattia è di rivolgersi ai centri specializzati, dove i medici ti prendono in carico e ti consigliano le terapie più efficaci. Il sostegno dei familiari e delle persone care è fondamentale per sentirsi forti e sicure di poter affrontare ogni difficoltà, uscendone vincitrici!».

Alice è una delle 118mila persone in Italia che hanno la Sclerosi multipla, una malattia che colpisce soprattutto i giovani e le donne, in un rapporto di tre a 1 rispetto agli uomini. Oggi, grazie ai nuovi farmaci, non provoca più le disabilità di un tempo, ad eccezione delle forme più gravi primariamente progressive. Tra le novità terapeutiche, ha ottenuto in questi giorni l’approvazione dall’AIFA (l’Agenzia per la validazione dei farmaci) e la rimborsabilità in fascia H (per la somministrazione in ospedale) ocrelizumab, indicato per le forme recidivanti-remittenti e primariamente progressive, che interessano rispettivamente l’85% e il 15% dei malati. Si tratta di un traguardo molto importante per i pazienti, perché è il primo farmaco che controlla la malattia nelle forme primariamente progressive che finora non avevano terapie efficaci.

«I dati sull’efficacia e sulla sicurezza a lungo termine di ocrelizumab sono coerenti con il suo profilo beneficio-rischio, favorevole sia per la Sclerosi multipla recidivante (SMR) che per la forma primariamente progressiva (SMPP)», puntualizza  il professor Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di Neurologia e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE), Università “Vita-Salute San Raffaele” IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano. «Questo farmaco rappresenta la prima soluzione terapeutica che, coniugando all’elevata efficacia un profilo di sicurezza favorevole, può essere impiegato fin dalle fasi precoci della patologia. Da un’analisi condotta di recente è emerso che quattro anni di trattamento continuo con ocrelizumab hanno comportato nella SM recidivante una riduzione sostenuta dell’attività di malattia. Tale riduzione è stata osservata anche nei pazienti trattati con ocrelizumab per due anni, a seguito di un precedente trattamento di due anni con interferone. Nelle persone con Sclerosi multipla primariamente progressiva, ocrelizumab può ritardare addirittura di sette anni l’insorgenza di disabilità. Questo farmaco ha la peculiarità di attaccare un tipo specifico di linfociti B, che svolgono un ruolo chiave nell’aggressione del sistema immunitario contro le cellule nervose e la guaina mielinica che le ricopre. I dati ottenuti nell’ambito degli studi registrativi hanno dimostrato l’elevata potenza del farmaco, la cui efficacia è risultata superiore a quella dell’interferone β-1a ad alte dosi: a due anni di trattamento ha ridotto del 92% il rischio di sviluppare nuove lesioni».

«Spesso però il medico si trova a dover effettuare una scelta tra efficacia e sicurezza del trattamento, poiché i farmaci potenti rischiano di essere meno sicuri: questo ritarda lo switch verso terapie ad alta efficacia e promuove invece l’utilizzo di terapie sub-ottimali», fa notare il professor Carlo Pozzilli, ordinario di Neurologia all’Università degli Studi di Roma “Sapienza” e Direttore del Centro sclerosi multipla dell’Ospedale Sant’Andrea. «Il profilo di sicurezza favorevole di ocrelizumab ne consente l’utilizzo fin dalle fasi precoci della malattia, soprattutto nelle forme recidivanti, di maggiore impatto e ancora prive di una soluzione terapeutica in grado di coniugare efficacia e sicurezza. Questo farmaco inoltre viene somministrato per infusione endovenosa ogni sei mesi e non prevede analisi di routine per i dosaggi. Questi aspetti ne confermano la grande semplicità di impiego: è un passo avanti straordinario rispetto agli approcci orali quotidiani e alle infusioni mensili finora utilizzate».

«La disponibilità di ocrelizumab in regime di rimborsabilità rappresenta un ulteriore passo avanti e un importante riconoscimento delle autorità regolatorie che consentirà a migliaia di persone con sclerosi multipla di beneficiare di questo trattamento innovativo», aggiunge Francesco Patti, professore associato di Neurologia presso l’Università di Catania, Responsabile Centro Sclerosi Multipla Policlinico “G. Rodolico” dell’Azienda Ospedaliera Vittorio Emanuele e Responsabile del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia (SIN). «E’ dunque fondamentale che si cerchi di garantire sin da subito e a tutti i pazienti un accesso al farmaco senza disparità tra le varie Regioni: nell’ottenimento di questo obiettivo, saranno proprio i decisori regionali a giocare un ruolo centrale».

di Paola Trombetta 

La mela di Aism nelle piazze e il numero solidale 

Fino a domenica 7 ottobre ritorna in 5 mila piazze italiane “La Mela di AISM” (vedi news Alimentazione): 13 mila volontari di AISM distribuiranno oltre 4 milioni di mele, a fronte di una donazione minima di 9 euro. La Mela di AISM è all’interno della Campagna #SMuoviti con cui AISM chiede a tutti di collaborare per agire concretamente e poter costruire un futuro migliore per le persone con SM. «Questo evento nelle piazze è una occasione per fare qualcosa di concreto e dare ai giovani, i più colpiti da SM, una miglior qualità di vita e un futuro senza SM, in famiglia, tra gli amici e nel mondo del lavoro»,  dichiara Angela Martino, Presidente Nazionale di AISM. Alla manifestazione in piazza è legato anche il numero solidale 45512 del valore di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali; 5 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa; sarà di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta sempre allo stesso numero 45512 da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali. I fondi raccolti andranno a sostenere importanti progetti di ricerca sulla Sclerosi multipla primariamente progressiva, la forma più grave di SM.  P.T.