«Da bambina ho vissuto l’emarginazione a causa di una malattia che all’epoca (50 anni fa) si chiamava eczema: oggi ha un nome preciso, dermatite atopica. A tre anni ho dovuto cambiare asilo perché, dove andavo, venivo tenuta a distanza dagli altri bambini che non volevano condividere con me i giochi: avevo sempre le manine fasciate e pensavano addirittura che fossi lebbrosa… Ho dovuto anche rinunciare a cibi gustosi come i latticini, il burro e il formaggio perché si pensava a un’allergia alimentare. In realtà si è poi scoperto l’esatto contrario: è la dermatite atopica che causa allergie, non viceversa. Ma la sofferenza più grande che ricordo è il forte prurito e l’insonnia: passavo la notte a grattarmi, fino a provocare lesioni sulla pelle. Mi avevano tolto anche l’orologio perché utilizzavo il cinturino per grattarmi. Con il passare degli anni, la malattia si è un po’ attenuata o oggi, per fortuna, soffro di una forma lieve. A volte però la mia pelle, soprattutto del viso e del collo, si irrita e diventa rossa, tanto che da ragazza ho provato a rinunciare a serate con gli amici per la vergogna di mostrarmi in questo modo. Capisco perfettamente i disagi di chi soffre per questa malattia. Come associazione ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica) raccogliamo le testimonianze di tante persone che vivono con questi problemi. E magari non possono permettersi di acquistare creme o lozioni per attenuare il prurito e il bruciore. Solo i farmaci, infatti, vengono rimborsati dal Sistema Sanitario e non in tutte le Regioni. Il nostro impegno, come associazione, è far riconoscere la rimborsabilità anche per quei presidi medici che vengono utilizzati soprattutto da chi soffre di forme medio-lievi».
È l’impegno di Simona Cremascoli (nella foto), vice-presidente dell’Associazione ANDeA, nata un anno e mezzo fa per aiutare i pazienti e far conoscere la malattia che, nei casi più gravi (5%), diventa davvero invalidante. Per queste persone, i semplici gesti della vita quotidiana, come una doccia, un bagno al mare o fare sport possono diventare problemi insuperabili. Per non parlare della carenza di sonno, con conseguenze pesanti anche sul rendimento nello studio o al lavoro.
Per loro è oggi disponibile in Italia dupilumab, la prima terapia biologica rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale per il trattamento della dermatite atopica grave in pazienti adulti, per i quali il trattamento con ciclosporina è controindicato, inefficace o non tollerato. Grazie ai risultati dimostrati negli studi clinici e alla capacità di offrire una risposta per una patologia che non aveva trattamenti efficaci a lungo termine, dupilumab è il primo farmaco biologico indicato per una patologia dermatologica non oncologica a essere inserito nell’elenco dei farmaci innovativi dell’Agenzia italiana del Farmaco (AIFA).
«Il meccanismo d’azione di questo anticorpo monoclonale, che inibisce contemporaneamente i recettori che attivano le interleuchine 4 e 13, le due molecole pro-infiammatorie più coinvolte nella malattia, consente a dupilumab di ottenere rapidamente e di mantenere nel tempo, miglioramenti significativi sui tre effetti: lesioni, prurito e qualità di vita», commenta Antonio Costanzo, Responsabile di Unità Operativa di Dermatologia dell’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano. «Dopo più di 50 anni senza effettive novità nella cura della dermatite atopica, siamo di fronte a una vera rivoluzione per i pazienti che soffrono di questa malattia, che limita la vita quotidiana e porta con sé conseguenze emotive e psicologiche pesanti, come ansia e depressione».
«E’ una malattia infiammatoria cronica della pelle, che colpisce in Italia dal 5 all’8% della popolazione adulta in forma moderata-grave e il 5-20% dei bambini, è caratterizzata da lesioni della cute che possono coprire la maggior parte del corpo, con prevalenza viso e collo, e da un prurito così intenso e persistente da risultare intollerabile e impedire il sonno», conferma il professor Giampiero Girolomoni, ordinario di Dermatologia e Venerologia, all’Università degli Studi di Verona. «Molto spesso si associa ad altre patologie atopiche, come asma, rinosinusite cronica con polipi nasali, allergia da fieno, allergie alimentari, oppure esofagite eosinofila, malattie che sembrano anch’esse correlate all’iperattività delle interleuchine 4 e 13. La dermatite atopica è solo la punta dell’iceberg di una predisposizione genetica, condizionata da fattori ambientali, a sviluppare reazioni immunitarie amplificate verso alcune sostanze esterne. Spesso, inoltre, dal difetto di barriera epidermica tipico della dermatite atopica, si genera una sensibilizzazione che dà origine alla cosiddetta “marcia atopica”, ovvero la predisposizione verso altre malattie atopiche, che si ritiene siano causate dal medesimo meccanismo patogenetico».
Anche in questo risiede la vera novità rappresentata da dupilumab e dal suo meccanismo d’azione, che si sta dimostrando efficace anche su altre patologie atopiche: infatti la molecola è in valutazione dall’Agenzia Europea del Farmaco per il trattamento dell’asma, da moderata a grave, non adeguatamente controllata ed è in fase di studio con risultati positivi nella rinosinusite cronica con poliposi nasale, nell’esofagite eosinofila, nell’allergia da fieno e nell’allergia alle arachidi. È inoltre in programma uno studio sulla broncopneumopatia cronica ostruttiva. E non si esclude per il futuro il suo impiego anche nei giovani e adolescenti, sui quali sono in corso sperimentazioni.
di Paola Trombetta
