«Il dolore severo e pulsante è solo una delle componenti dell’emicrania, spesso non è neppure il sintomo chiave– esordisce Federica Grossi, lei stessa sofferente di emicrania, delegata CIRNA (Centro Italiano di Ricerche Neurologiche Avanzate) Onlus e rappresentante dell’Associazione Pazienti AL.CE. (Alleanza CEfalalgici) Europa, in occasione dell’evento Re-Design Migraine, organizzato a Milano da Novartis durante la Design Week. «Spesso sono più disabilitanti i sintomi associati: la nausea che sfocia nel vomito, l’ipersensibilità agli stimoli esterni, odori, rumori e luce, che acuiscono l’attacco. Il cervello è come ottenebrato: fatichiamo ad articolare le parole, a trovare il termine appropriato al contesto. Quando l’attacco emicranico giunge al lavoro, in cui è chiesto di essere performanti e produttivi, la tolleranza diventa sensibilmente più complessa. A casa, invece, l’ambiente è protetto da condizioni ideali: luci soffuse, assenza quasi totale di suoni, disponibilità di acqua e panni caldi che attutiscono e tamponano sintomi e dolore, e la gestione dell’attacco è più “confortevole”». L’esperienza di Federica non è isolata: come lei la sperimentano altri 6 milioni di persone, di cui 4 milioni sono donne, tra i 35-45 anni, i più produttivi dal punto di vita professionale, privato, affettivo, relazionale. Situazioni compromesse per le donne con emicrania: quasi 17 giorni di lavoro cancellati ogni anno, circa 26 di vita sociale persa, oltre 51 giornate lavorate in condizioni di malessere. Pesanti anche le ripercussioni sulla qualità della vita: il 90% di emicranici, tra cui anche le donne, dichiara di non poter lavorare o svolgere attività quotidiane, “bloccate” dall’emicrania. Quasi il 33% dei pazienti emicranici preferisce non parlare del proprio problema, ricevendo nel 10% incomprensione da parte di familiari e amici o nel 12% da colleghi e superiori che li stigmatizzano come depressi. Patologia sottostimata, nonostante sia la 3a problematica più diffusa al mondo, la 2a più disabilitante e la 4a per numeri di accesso ai Pronto Soccorso, con costi gestionali pro capite annuali superiori a 4 mila euro e oltre 1.500 euro per perdite di produttività, l’emicrania per numeri e implicazioni è meritevole di essere “Re-Design” nella diagnosi e nell’approccio terapeutico.
«L’emicrania non deve essere considerata solo un semplice mal di testa, ma una patologia neurologica a tutti gli effetti»,dichiara il professor Piero Barbanti, responsabile dell’Unità per la Cura e la Ricerca su Cefalee e Dolore del San Raffaele Pisana di Roma e Presidente Eletto dell’Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee (ANIRCEF). «Si attiva in un cervello iperprestazionale che converte in dolore anche stimoli esterni non dolorosi, prevalentemente ambientali, tra cui clima, suoni e luce, associati nel 26% dei casi a sintomi quali stanchezza irritabilità nausea scadimento dell’umore o ansia, in più del 10% dei casi presenti anche al di fuori dell’attacco, fino a percepire una sensazione simile a quella di un attacco di panico. Circa 3.5 milioni di emicranici hanno un attacco a settimana che, nei casi più gravi, possono arrivare anche a 15 al mese».Tuttavia inadeguatamente trattati: infatti, solo 62 mila emicranici segue una profilassi corretta e ancora meno, circa 22 mila, la porta a termine a causa di intollerabilità ai farmaci o effetti collaterali importanti. «È necessario da un lato rendere accessibili le terapie efficaci – aggiunge Barbanti – dall’altro ripensare integralmente l’approccio e la gestione dell’emicrania, ad esempio eliminando l’esecuzione di esami diagnostici come la risonanza al cranio che non danno informazioni utili sulla patologia (l’emicrania non si visualizza con parametri chimici come un’infezione virale) erispondendo alle esigenze del paziente, attuando cioè un nuovo ecosistema in cui educazione, innovazione terapeutica e servizi siano a supporto della persona».
Entrambi gli aspetti hanno una soluzione: infatti, dopo 30 anni di silenzio terapeutico è disponibile sul mercato una molecola in grado di prevenire gli attacchi emicranici, mentre collateralmente si stanno progettando ambienti per dare confort all’emicrania, “avvolgendo” l’attacco in condizioni ambientali che ne possano alleviare potenza, durata e intensità. Come la Migrain Relief Room ideata dal designer italiano Davide Redaelli nell’ambito del Progetto Migrainbow, realizzabile con costi accessibili, sia in casa, sia in ambito aziendale. Ovvero una stanza dalle tonalità neutre per azzerare qualsiasi stimolazione data dai colori, con una poltrona-chaise longue con seduta regolabile, per assumere la posizione più confortevole e attenuare gli attacchi di nausea, dotata di una tenda oscurante e luci regolabili in wireless per rispondere efficacemente alla fotofobia senza doversi muovere, ma anche di un angolo cucina con microonde, tazze e frigo per preparare bevande calde o fredde, di una collezione di coperte e cuscini di materiali e consistenze diverse per ricreare una situazione di agio “su misura” dell’attacco emicranico, di un tappeto morbido per stare in piedi a piedi nudi o sdraiarsi a terra. «Uno spazio chiuso – precisa Rosanna Tarricone, associate dean della SDA Bocconi di Miano e curatrice del Libro Bianco sull’emicrania – in cui “sotto attacco” ci si possa sentire liberi, ma al tempo stesso avvolti da una sensazione calmante, particolarmente utile ed efficace per le donne. Le quali, oltre che per fattori costituzionali, sembrano essere maggiormente vittime dell’emicrania per i tanti ruoli che ricoprono a livello sociale. Soffrono di emicrania più degli uomini, ma non possono concedersi il lusso di assentarsi dal lavoro o di mettere da parte le tradizioni mansioni familiari».
Oltre alla Migrain Relief Room, il Progetto Migrainbow prevede anche la realizzazione di una app per il monitoraggio della patologia, l’istituzione del giorno dell’emicrania, con la presenzia anche di un neurologo e uno psicologo, l’attivazione di servizi personalizzati per la gestione della malattia, la diffusione di informazioni sui centri affiliati e specializzati per cefalee ed emicranie presenti sul territorio.
di Francesca Morelli
