“Prima di uscire di casa, devo visualizzare la mappa dei bagni dove potermi fermare, in caso di urgenza”. “Spesso declino gli inviti alle cene con amici, perché non riesco a stare a tavola per ore, senza dover correre in bagno”. “Anche al lavoro è un problema: a volte sono costretta a interrompere le riunioni, a causa di forti crampi addominali”. Sono alcuni dei vissuti che accomunano le molte persone (70 mila in Italia) colpite da Malattia di Crohn, una patologia infiammatoria cronica che colpisce il tratto gastrointestinale.
«La Lombardia è la regione con il maggior numero di malati, con una stima di oltre 15 mila persone colpite – puntualizza Maurizio Vecchi, Direttore di Unità Operativa Complessa e della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Digerente, dell’Ospedale Maggiore Policlinico e Professore ordinario di Gastroenterologia, Università degli Studi di Milano. «La diagnosi avviene per lo più in età giovanile, tra i 20 e i 30 anni e i sintomi sono diversi, secondo il tratto intestinale colpito. Si possono presentare dolori addominali, calo di peso, diarrea frequente e prolungata, fatica, perdita di appetito o febbre. Questa variabilità nelle manifestazioni porta a ritardi nella diagnosi, con conseguenti complicanze nel decorso della malattia che, se non trattata precocemente, può portare a ripetuti interventi chirurgici. Ad oggi, la causa scatenante non è ancora conosciuta, ma sono coinvolti diversi fattori, tra i quali la predisposizione genetica, fattori ambientali e immunologici».
Oltre ai disturbi clinici, la malattia di Crohn è causa di disagio sociale. «Parliamo di una malattia – conferma Salvo Leone, direttore generale AMICI Onlus – con un decorso caratterizzato da fasi di remissione e di ripresa, in cui la patologia si manifesta in forma aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o a periodi forzati di inattività. Sono frequenti i casi in cui le prolungate assenze determinano relazioni tese con il datore di lavoro, fino al licenziamento, al trasferimento, a pratiche di mobbing o crisi aziendali per i lavoratori autonomi. Nonostante l’incidenza di questa patologia sia in crescita, non aumenta l’uso di strumenti che garantiscano cure omogenee su tutto il territorio nazionale. L’utilizzo di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, così come l’accesso alle nuove terapie, che garantiscono una buona qualità di vita al paziente, non è uniforme sul territorio nazionale, comportando costi notevoli».
«Se si considera la situazione della Lombardia, una recente indagine condotta da ALTEMS per AMICI Onlus, che valuta i costi delle malattie croniche infiammatorie dell’intestino, ha stimato che ciascun malato spende in media 539 euro l’anno, oltre all’impatto dei costi indiretti che derivano dalla perdita di produttività del paziente, ma anche del caregiver, con una spesa di 1.850 euro l’anno», aggiunge Giuseppe Coppolino, Presidente AMICI Onlus sezione Lombardia.
Per quanto riguarda la malattia di Crohn, uno studio italiano pubblicato sulla rivista ClinicoEconomics and Outcomes Research e condotto da SAVE, Studi Analisi Valutazioni Economiche e da diversi centri di gastroenterologia italiani, ha stimato che il costo per persona è di oltre 15 mila euro all’anno. La voce di spesa principale è dovuta alle terapie (60,3 %); seguita dai costi legati alla perdita di produttività (17,9%) e da quelli delle ospedalizzazioni (10,9%). Secondo gli autori dello studio, il crescente uso di farmaci innovativi potrà portare a un aumento dei costi associati alle cure, ma alla riduzione di quelli legati alle ospedalizzazioni, alla chirurgia e alla perdita di produttività, ma anche a benefici per la qualità di vita dei pazienti, con minore incidenza dei sintomi e migliore compliance: vantaggi associati ai nuovi farmaci.
Per informare e sensibilizzare la popolazione sulla malattia, dopo le tappe di Roma e Firenze, approda nei cinema della Lombardia, la campagna di sensibilizzazione “Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile”, patrocinata dalla Regione e dalle Associazioni pazienti A.M.I.C.I. Onlus, dalla società scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) e promossa da Janssen Italia. Nelle sale cinematografiche della Lombardia, fino al 31 maggio, con la collaborazione di UNICI (Unione Cinema), verrà trasmesso un cortometraggio, realizzato dal trio comico romano The Pills, per mostrare un esempio del vissuto di un malato di Crohn.
Per visualizzarlo: www.hcc-milano.com/AspettandoCrohn/Lombardia/
Per sapere di più della Campagna: www.mici360.it
di Paola Trombetta
