Fino a vent’anni fa la gravidanza era sconsigliata alle donne con sclerosi multipla. Oggi non è più un divieto: in molti casi migliora addirittura il decorso della malattia, ma può provocare un peggioramento subito dopo il parto. Per questi motivi la donna che vuole programmare una gravidanza deve essere seguita da uno dei centri specializzati. Sono 77 in tutta Italia quelli riconosciuti nell’ambito di “Una cicogna per la sclerosi multipla”,il progetto promosso da Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN, Società Italiana di Neurologia, e il contributo incondizionato di Teva, con lo scopo di migliorare l’accessibilità ai servizi dei centri clinici sclerosi multipla e sostenere le donne con la malattia alla ricerca di una gravidanza. Questi centri adottano un approccio multidisciplinare nel trattamento delle pazienti che vorrebbero diventare mamme, proponendo percorsi clinici dedicati e counseling preconcezionale. La mappatura dei centri è avvenuta tramite un questionario realizzato con la collaborazione di neurologi, psicologi, e ginecologi, per verificare la presenza di specifici requisiti, tra cui un team multidisciplinare che possa accompagnare la coppia e in particolare la donna fino al raggiungimento degli obiettivi desiderati. Su www.ondaosservatorio.it l’elenco delle strutture a cui è stata assegnata la “Cicogna”.
«Con il progetto “Una cicogna per la sclerosi multipla”, ci proponiamo di supportare le donne con sclerosi multipla nell’intento di realizzare il loro desiderio di maternità»,afferma Francesca Merzagora, Presidente Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. «Grazie a un lavoro di mappatura sul territorio nazionale, a cui hanno partecipato 89 centri clinici, abbiamo assegnato la “Cicogna” a 77 strutture dove le donne possono trovare il supporto di un team multidisciplinare che valorizza la collaborazione tra i vari specialisti, coinvolti nella gestione della gravidanza, in particolare neurologo e ginecologo. In questi centri sarà distribuita una pubblicazione che aiuta le donne con sclerosi multipla ad affrontare con maggiore consapevolezza e serenità il desiderio di maternità, la gravidanza e la genitorialità. Onda promuoverà anche un’azione di sensibilizzazione delle Istituzioni, inviando alle Parlamentari delle Commissioni Igiene e Sanità del Senato e Affari sociali della Camera un documento in cui sarà presentato il progetto, evidenziando i bisogni delle giovani donne con sclerosi multipla rispetto a questi temi e i requisiti che i centri clinici devono avere per garantire l’integrazione delle competenze specialistiche, dalla fase preconcezionale al post-parto».
«La sclerosi multipla è una malattia “di genere” che colpisce prevalentemente giovani donne in età fertile, quando magari stanno decidendo di formare una famiglia»,spiega Francesco Patti, coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN, Società Italiana di Neurologia, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Vittorio Emanuele di Catania. «Nella maggior parte delle 79 mila donne italiane con sclerosi multipla, la malattia è stata diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Il desiderio di maternità e il progetto di gravidanza potrebbero venire pesantemente disturbati dalla malattia, arrivando persino alla rinuncia. Se un tempo a queste donne veniva fortemente sconsigliato di avere figli, oggi le evidenze scientifiche dimostrano che è possibile realizzare questo progetto di vita senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro». Nonostante questo, persistono ancora errate convinzioni che minano il desiderio di maternità, come dimostra un’indagine europea realizzata nel 2017 in cinque Paesi, tra cui l’Italia, condotta su 1000 pazienti tra i 25 e i 35 anni: l’85% delle italiane con sclerosi multipla teme di non poter avere figli e il 49% dichiara di avere paura di trasmettere la malattia al proprio bambino.
«Negli ultimi anni, i neurologi hanno promosso una stretta collaborazione con ginecologi, anestesisti, neonatologi e psicologi con l’obiettivo di accompagnare la donna che ha desiderio di maternità in tutte le fasi, dal pre-concepimento all’allattamento, e talora fino al primo anno di vita dei bambini», conferma Luca Marozio, dell’Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant’Anna di Torino. «Nelle donne con sclerosi multipla è di importanza fondamentale il counceling preconcezionale, con un’attenta valutazione della fertilità della della donna e della coppia, assieme al decorso clinico della malattia, per meglio valutare una possibile modulazione della terapia, in caso di gravidanza. Oggi esistono farmaci, come il copaxone, che possono essere assunti per tutta la gestazione. Di alcune nuove terapie biologiche, come natalizumab, si sta testando il possibile uso in gravidanza».
«Da quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, nel ’92, ad oggi è cambiato tantissimo. A quell’epoca non esisteva il concetto di “progettualità”: si viveva giorno per giorno, con questa malattia e si aspettava di finire sulla sedia a rotelle», fa notare Roberta Amadeo, consigliere nazionale AISM,Associazione Italiana Sclerosi Multipla. «Parlare di maternità era tabù perché veniva categoricamente sconsigliata! Oggi, se una donna con sclerosi multipla desidera diventare madre, lo può fare, nonostante la malattia, con particolari attenzioni e soprattutto con la consulenza di un’équipe di specialisti. Ben vengano dunque iniziative come “Una cicogna per la sclerosi multipla” che rispondono al concreto bisogno delle donne, colpite dalla malattia, di potenziare i servizi e l’accessibilità, e di contare su specialisti che lavorano insieme per il bene della futura mamma».
di Paola Trombetta
“IO NON SCLERO”: storie di pazienti on-line
Ha preso il via, per il 5° anno, l’edizione 2019 della Campagna “IO NON SCLERO”, il progetto di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, promosso da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino al 28 giugno, le persone che convivono con la sclerosi multipla potranno scrivere su www.iononsclero.it il bilancio dei propri 5 anni e i progetti per i prossimi 5. Dalle testimonianze selezionate nasceranno 3 audio-storie scritte e interpretate dall’autore e conduttore Matteo Caccia.
«Siamo orgogliosi di aver raggiunto un traguardo così importante come quello dei 5 anni di attività, che ci hanno permesso di conoscere la realtà degli oltre 118 mila italiani che vivono con la sclerosi multipla e di toccare con mano la loro forza e determinazione. Per questo motivo – commenta Francesca Merzagora,presidente di Onda – anche nel 2019 abbiamo dato vita a una nuova iniziativa online per permettere alle persone di condividere il proprio percorso negli ultimi 5 anni e i propri progetti per i prossimi 5, e daremo vita a un nuovo tour in alcuni ospedali italiani, dove i pazienti rimarranno i protagonisti. Durante una sessione di storytelling condotta da Matteo Caccia condivideranno con il pubblico la propria esperienza con la malattia e le loro storie prenderanno forma in tempo reale: un’illustratrice darà vita a una tavola artistica, ispirata ai loro racconti, che rimarrà esposta negli ospedali coinvolti per far conoscere la forza e la determinazione di chi convive ogni giorno con la sclerosi multipla». P.T.
