“Da grande voglio andare su Marte”; “Il prossimo anno vorrei fare il giro del mondo in moto”; “Aprirò un ristorante tutto mio”; “Vorrei lavorare con le api e produrre miele”. Sono i sogni di alcune delle 30 mila persone che ogni anno in Italia si ammalano di tumori del sangue. A loro, ai loro progetti di vita e alla realizzazione dei loro sogni è dedicata la Giornata nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi, Mieloma, promossa da AIL per il 21 giugno e contraddistinta quest’anno dall’hashtag #maipiùsognispezzati e dal numero verde: 800.226.524, al quale per tutta la giornata risponderanno illustri ematologi. Nella mattinata del 21 giugno è prevista una cerimonia ufficiale al Quirinale, alla presenza del Capo di Stato, per celebrare i 50 anni di AIL, Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma (per info: www.ail.it). Con le nuove terapie su misura, queste malattie fanno meno paura: oggi è possibile selezionare la cura più adatta alle caratteristiche del paziente e della sua malattia e, grazie alla ricerca, le leucemie acute, le mielodisplasie e molti tumori del sangue sono malattie sempre più curabili.
«Questa giornata è importante per parlare degli avanzamenti della ricerca, delle tante iniziative a supporto dei pazienti e dei loro familiari e dei progetti futuri», puntualizza Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL. «È fondamentale per la nostra associazione riuscire a promuovere la ricerca scientifica, da un lato, sostenendo formazione e aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio con borse di studio, prestazioni professionali e contratti di lavoro, organizzare seminari per i pazienti e garantire un confronto diretto con gli specialisti per dare informazioni sempre aggiornate sulla malattia. Dall’altro, ci preme manifestare la nostra vicinanza e attenzione ai pazienti e alle famiglie. Per questo motivo AIL si è adoperata per creare Case alloggio vicine ai Centri di Ematologia, per ospitare i pazienti che devono affrontare lunghi periodi di cura, assistiti dai propri familiari; organizzare il servizio di Cure domiciliari per evitare il ricovero ai pazienti che possono essere curati a casa propria. AIL è articolata in 81 sezioni provinciali e svolge molte attività a sostegno dei pazienti. Quest’anno la Giornata ha un significato particolare, in quanto AIL celebra i suoi 50 anni di attività. In questi decenni gli avanzamenti della ricerca hanno cambiato la storia clinica di patologie ematologiche che una volta non davano scampo. Ora sono disponibili per le leucemie acute importanti innovazioni, come gli anticorpi monoclonali e per le mielodisplasie l’efficacia di farmaci “mirati” sta diventando sempre più concreta».
La Leucemia mieloide acuta continua a essere una malattia grave, che può mettere a rischio la vita, ma si stanno facendo passi avanti nello sviluppo di nuovi farmaci che sembrano promettere bene nel prolungamento della sopravvivenza. Nell’arco di pochi anni sono stati approvati, sia negli USA sia in Europa, un numero di nuovi farmaci come non si era visto nei 40 anni precedenti. «La sfida più rilevante per gli esperti è ora imparare a usarli al meglio, sia per offrire cure più efficaci ai pazienti che per minimizzarne le tossicità e gli effetti collaterali», spiega Adriano Venditti, professore di Ematologia e Direttore U.O.S.D. Malattie Mieloproliferative del Policlinico di Roma Tor Vergata. «Tra i farmaci più promettenti che a breve saranno disponibili ci sono gemtuzumab ozogamicina, un anticorpo monoclonale che in associazione alla chemioterapia ha mostrato di prolungare di circa 9 mesi la durata media della risposta in alcune categorie di leucemie mieloidi acute; la molecola CPX-351 che è una combinazione di due chemioterapici, citosina arabinoside e daunorubicina; venetoclax che, utilizzato in combinazione con farmaci ipometilanti, ha fornito risposte molto confortanti in pazienti di età superiore ai 60-65 anni e con forme di Leucemia mieloide acuta molto aggressive, la cui sopravvivenza non arrivava al 15% dopo un anno. Secondo i recenti dati del Registro Tumori, AIRTUM, degli 8900 casi di leucemie all’anno, 3600 sono leucemie mieloidi acute».
Tra i farmaci più innovativi, l’introduzione degli anticorpi monoclonali ha cambiato lo scenario terapeutico. «I capifila sono due: blinatumomab e inotuzumab ozogamicina», spiega Fabrizio Pane, professore ordinario di Ematologia e Direttore U.O. di Ematologia e Trapianti A.O.U. Federico II di Napoli.«Il primo è un anticorpo monoclonale che si lega contemporaneamente alle cellule T del sistema immunitario e alle cellule B maligne; il secondo, inotuzumab ozogamicin, unisce il principio attivo a bersaglio molecolare, capace di riconoscere le cellule maligne, e un chemioterapico che è in grado di distruggerle. L’opportunità importante dei nuovi farmaci è che consentono di effettuare il trapianto in pazienti che presentano recidive e sono anche più efficaci». Con gli anticorpi monoclonali più chemioterapia si apre la possibilità di condurre studi che potranno dare remissioni più lunghe e un aumento del tasso di guarigione. Novità anche nel trattamento delle mielodisplasie, che colpiscono prevalentemente persone anziane, per lo più uomini: si seguono linee guida che tengono conto del tipo di sindrome, dell’età del paziente e delle comorbidità. «Grazie al miglioramento delle tecniche diagnostiche e alla possibilità di caratterizzare la malattia dal punto di vista molecolare, la disponibilità di farmaci “mirati” sta diventando sempre più concreta», conferma Maria Teresa Voso, professore associato di Ematologia dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e Direttore U.O.C. Diagnostica Avanzata Oncoematologia del Policlinico di Roma Tor Vergata. «Con gli studi di sequenza genica, è possibile identificare quelle mutazioni del DNA che possono essere “colpite” con farmaci specifici».
AIL finanzia la ricerca attraverso la Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) che da 30 anni promuove la ricerca sui tumori ematologici e le cure. «Questo approccio ha portato risultati importanti, come nel caso della Leucemia Acuta promielocitica (LAP)», spiega Marco Vignetti, presidente Fondazione GIMEMA e Vice Presidente Nazionale AIL.«Le cellule della LAP sono molto sensibili alla terapia mirata sulla lesione genetica che determina la trasformazione leucemica. Gli studi del GIMEMA hanno dimostrato che questi farmaci, senza chemioterapia, possono guarire il 95% dei pazienti a rischio basso e intermedio. In questi giorni siamo particolarmente orgogliosi perché abbiamo ricevuto un finanziamento dal prestigioso NCI, National Cancer Institute americano per lo studio EMPATHY.È la prima volta che un gruppo italiano riesce a ottenere un finanziamento dal più prestigioso ente di ricerca del mondo. L’obiettivo è fare un trial sulla qualità di vita condotto in modo innovativo: raccogliere informazioni vere sulla qualità di vita delle persone in terapia».
Paola Trombetta
“…SOGNANDO ITACA”
Un appuntamento centrale della Giornata Nazionale contro le Leucemie è “…Sognando Itaca”, un viaggio in barca a vela nel Mar Tirreno, che si è concluso il 18 giugno, con una tappa speciale a Brindisi, in occasione della regata velica internazionale Brindisi – Corfù. L’iniziativa ha lo scopo di promuovere la vela come metodo terapeutico, destinato alla riabilitazione psicologica e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti. L’ evento ha il patrocinio della Marina Militare, del CONI, della Federazione Italiana Vela e della Lega Navale Italiana. Testimonial d’eccezione è la velista e campionessa olimpionica di windsurf Alessandra Sensini, direttrice tecnica giovanile della FIV – Federazione Italiana Vela e Vice Presidente del CONI. In ogni porto raggiunto durante la traversata si svolge l’Itaca Day, una giornata in cui i pazienti in cura nei Centri Ematologici delle città toccate dal tour, hanno la possibilità di vivere in mare un’esperienza intensa e indimenticabile. Sull’ imbarcazione sono presenti skipper professionisti, medici, infermieri e psicologi.«Questa iniziativa, che ha preso il via sul lago di Garda nel 2007 per poi diventare una vera e propria regata sul mare, ha una valenza metaforica», puntualizza Silvia Copeta, psicologa e assistente del progetto Itaca. «Viaggiare per mare è un po’ come affrontare la malattia: si conosce il punto di partenza, ma non quello di arrivo. E poi si devono affrontare tanti sacrifici, imprevisti, giornate tranquille e altre burrascose. In mezzo al mare, inoltre, il pensiero della malattia si ridimensiona. La convivenza con altri pazienti, nelle stesse condizioni, aiuta a gestire meglio le difficoltà e affrontare con più coraggio e maggiore serenità il percorso della patologia oncologica, che colpisce sempre più i giovani, se non addirittura i bambini, alcuni dei quali hanno partecipato alla regata assieme ai genitori». P.T.
