È ancora presente nelle nostre comunità lo stigma nei confronti delle persone con demenza? È possibile misurarlo, in termini quantitativi e qualitativi? Quali provvedimenti si possono adottare per combatterlo ed eliminarlo? A queste domande hanno cercato di dare una risposta gli specialisti riuniti in occasione dell’incontro pubblico “Oltre lo stigma per cambiare l’immagine della demenza”, organizzato i giorni scorsi dalla Federazione Alzheimer Italia a Palazzo Marino (www.alzheimer.it; info@alzheimer.it). «Con questo annuale appuntamento, sempre atteso dai familiari delle persone con demenza, dagli operatori sanitari, ma anche da tanti cittadini che hanno la voglia e il diritto di informarsi, diamo il via ufficiale alle celebrazioni del Mese dedicato alla malattia di Alzheimer, che culminerà nella Giornata mondiale del 21 settembre (www.worldalzmonth.org)», puntualizza la presidente della Federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro. «Nell’occasione vogliamo anche celebrare il ventesimo della Carta dei Diritti delle Persone con Demenza, che ha voluto dare dignità a queste persone, mettendo nero su bianco i diritti base che devono essere garantiti».

Il tema principale dell’evento è lo stigma, alla luce dei risultati del recente sondaggio “Cosa pensi della demenza?”: la più diffusa indagine al mondo mai realizzata, sugli atteggiamenti e le convinzioni che la gente ha nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza. 70mila sono state le persone in tutto il mondo che hanno risposto ai quesiti ideati da ADI (Alzheimer’s Disease International), la Federazione internazionale di cui fanno parte 100 associazioni nel mondo che si occupano di demenza, in collaborazione con la London School of Economics and Political Science. Per info: www.alz.co.uk/worldreport. L’obiettivo finale è costruire la base del Rapporto Mondiale Alzheimer 2019, di cui ha parlato l’ospite internazionale Wendy Weidner, responsabile della ricerca e della policy di ADI. «Tra gli argomenti affrontati nel sondaggio», ha precisato Wendy Weider, «la conoscenza da parte della gente di questa malattia e di come poterla prevenire, l’esistenza dello stigma nei confronti dei malati e dei familiari, il timore verso le persone con demenza considerate spesso “pericolose”, l’esistenza di servizi e medici apposta per queste persone, la qualità di vita dei pazienti».

Sul fronte scientifico, il tema dello stigma è stato affrontato da Stefano Govoni, ordinario di Farmacologia presso l’Università degli Studi di Pavia, che evidenzia un contesto di sfiducia, sia nel pubblico sia nei medici, causato dal limitato risultato dei farmaci finora usati per il trattamento della malattia di Alzheimer. Ciò ha creato uno “stigma verso il farmaco”, negativo tanto quanto quello verso i pazienti. «Per patologie così complesse, intersecate con i fattori di invecchiamento e lo stile di vita, è necessaria una maggiore condivisione a livello internazionale che confronti le esperienze e gli studi di diversi Paesi», ha sottolineato il professor Govoni. «E’ importante inoltre non fossilizzare le ricerche solo su pochi principi attivi, come è stato il caso della proteina beta-amiloide sulla quale per anni alcune case farmaceutiche hanno concentrato i propri studi, senza nulla concludere. Tanti potrebbero essere i filoni di ricerca: tra questi, gli inibitori delle chinasi, potrebbero essere interessanti per il loro meccanismo di rallentamento della neuro degenerazione. Si stanno anche valutando alcuni processi che determinano la comparsa dei tumori: sembra infatti che questi malati siano “immuni” da forme neurodegenerative come l’Alzheimer».

Sul versante “qualità di vita” del malato, Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso, ha raccontato l’esperienza degli studenti dell’Istituto superiore Bachelet di Abbiategrasso, Comunità Amica delle Persone con Demenza, che rivolge grande attenzione ai giovani educandoli a essere cittadini attivi al servizio della comunità. “Mano nella mano ce la facciamo: è il racconto di come ragazze e ragazzi vedono le persone con demenza e si approcciano nei loro confronti. «Vivendo assieme a loro nella città, che diventa così un luogo di incontro e di relazioni anche tra generazioni diverse», spiega Antonio Guaita. «Le persone con demenza e i loro familiari, direttamente interpellati, hanno espresso il bisogno di continuare la vita di comunità, mantenendo le semplici occupazioni quotidiane e le abitudini presenti prima della malattia: incontrare parenti e amici, fare passeggiate, andare al mercato. La comunità di Abbiategrasso è stata quindi coinvolta in azioni di sensibilizzazione, attività motorie per persone con demenza e loro familiari, corsi di formazione dedicati a commercianti, associazioni, operatori delle istituzioni. In questo cambiamento di prospettiva nella gestione della persona con demenza è stata inserita la partecipazione di insegnanti e studenti delle classi secondarie del liceo a indirizzo umanistico, che hanno dato il loro importante contributo».

L’uso di un linguaggio sbagliato, la poca attenzione ai comportamenti del paziente, l’importanza data alla malattia più che alla persona: sono esempi di rischio dello stigma nella pratica clinica. Lo ha fatto notare Silvia Vitali, geriatra e direttore medico dell’Istituto Camillo Golgi di Abbiategrasso, nel suo intervento “Lo stigma verso la persona con demenza nella pratica clinica”. «Spesso il malato di Alzheimer viene emarginato, anche nelle strutture ospedaliere preposte invece alla cura», fa notare Silvia Vitali. «Mi è capitato il caso di un paziente con demenza ricoverato quest’ estate al Pronto Soccorso di un ospedale per una frattura al femore e rimandato a casa, senza alcun intervento, aggravando così la malattia con uno stato di totale solitudine e abbandono. L’accesso alle cure deve essere garantito a chiunque, e chi ha una patologia aggiunta come la demenza, ha il diritto di essere curato come chiunque altro e non certo discriminato! E’ ora che lo stigma per una malattia come la demenza cessi di esistere: e con la buona volontà e l’impegno di tutti si può definitivamente eliminare».

Importanti in questo senso sono le Comunità Amiche delle Persone con Demenza che oggi sono circa 24 in Italia, come ha illustrato Mario Possenti, segretario della Federazione Alzheimer Italia. La psicologa della Federazione Francesca Arosio ha raccontato, a conclusione dell’evento, l’esperienza di un gruppo di persone con demenza in fase iniziale che da due anni si ritrovano periodicamente presso la sede della Federazione. Seguito da una terapista occupazionale, il gruppo è un esempio reale di come sfatare lo stigma della malattia. Un componente del gruppo, Luigi, ha presentato una video-intervista in cui racconta, assieme alla moglie Anna, la quotidianità della loro vita familiare. Per dimostrare che, nonostante la demenza, la persona continua ad avere una personalità ed emozioni proprie da condividere!

di Paola Trombetta

La Carta dei Diritti della Persona malata

La Federazione Alzheimer Italia si propone come scopo di salvaguardare la qualità della vita delle persone con demenza e di chi si prende cura di loro. Per questo ha redatto la Carta dei Diritti della Persona con Demenza, che oggi compie 20 anni!

Ecco gli otto punti:

1. Diritto della persona con demenza al rispetto e alla dignità pari a quelli di ogni altro cittadino;
2. Diritto della persona con demenza ad essere informata, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti e rappresentanti legali in qualsiasi fase, per quanto possibile, della sua malattia e della sua evoluzione;
3. Diritto della persona con demenza (o del rappresentante legale) di partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;
4. Diritto della persona con demenza di accedere ad ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinché le persone con demenza possano accedere a certi servizi, da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli;
5. Diritto della persona con demenza di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza;
6. Diritto della persona con demenza e di chi se ne prende cura di scegliere fra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano;
7. Diritto della persona con demenza, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali;
8. Diritto della persona con demenza, in assenza di rappresentanti legali, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale.

P.T.