«Il mio percorso è iniziato quattro anni fa, quando ho scoperto di avere un tumore al seno primario e poco dopo anche alcune metastasi. Al momento della diagnosi mi sono praticamente “persa”: il timore più grande è stato di perdere il controllo di me stessa, del mio lavoro, della mia famiglia. Ma poi ho incontrato persone eccezionali che mi hanno aiutato: dalla psiconcologa, ai professionisti della Breast Unit dove ero in cura, alle volontarie dell’Associazione Europa Donna che mi hanno supportata e incoraggiata. Allora ho capito che avevo un’alternativa allo stare sdraiata sul divano e lasciarmi morire: era quella di reagire, di combattere e di ricambiare gli incoraggiamenti che avevo a mia volta ricevuto. Ci chiamano “donne guerriere” e forse abbiamo davvero quella determinazione che ci sprona a reagire e non abbatterci. Dopo la malattia sono cambiata: se prima sono sempre stata una donna schiva, tanto che non volevo neppure apparire nelle foto di fine anno con i miei alunni, ora mi sono messa in gioco e ho anche fondato l’associazione “Amiche per mano”, nella convinzione che l’amicizia sia un fattore determinante per accettare questa malattia. Io stessa ho avuto due care amiche colpite da questo tumore, una delle quali purtroppo non ce l’ha fatta. Con loro ho lottato e ora sto lottando con altre donne che vivono il mio stesso problema. Sapere che prima di te altre persone sono riuscite a convivere con questo tumore è un motivo in più per accettarlo».

A raccontare la sua esperienza di malattia e infondere parole di incoraggiamento è Paola Cornero, professoressa di Bergamo, che è riuscita a superare anche l’infezione da Covid-19. Come lei sono 37 mila in Italia le donne che hanno un tumore al seno metastatico: grazie ai progressi delle terapie innovative, hanno un’aspettativa di vita sempre più lunga, in buone condizioni di salute. Rompere il muro di silenzio che circonda questo tumore, ribadire l’importanza di garantire a tutte le pazienti la migliore qualità di vita, favorire l’accesso alle terapie innovative, garantire la continuità o il reinserimento lavorativo: sono i principali obiettivi della campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, promossa da Pfizer con il patrocinio di Fondazione AIOM, in collaborazione con Europa Donna Italia e Susan G. Komen Italia, per il quarto anno consecutivo. Da oggi e fino al 26 luglio le donne con questo tumore, che hanno realizzato un traguardo di vita ritenuto arduo a causa della malattia, potranno caricare la loro storia sul sito www.voltatiguardaascolta.it. Tra tutti i racconti, una giuria selezionerà 4 progetti ritenuti significativi rispetto al vissuto delle pazienti. Il docu-reality in 4 episodi, che racconterà la storia di 4 pazienti con tumore al seno metastatico e i traguardi da loro raggiunti nonostante la malattia, andrà in onda in autunno su La7D.

«Di tumore al seno metastatico bisogna parlare sempre di più, per superare i pregiudizi, per dire che ammalarsi non significa morire», dichiara Paola Marella, personaggio televisivo, coinvolta nella campagna come testimonial e conduttrice del docu-reality che sarà realizzato con le migliori storie selezionate. «Oggi questa malattia, sebbene non ancora guaribile, è trattabile e può essere tenuta sotto controllo con le giuste terapie. Un modo per rompere il muro del silenzio è portare sul piccolo schermo, potente amplificatore di messaggi, storie di donne che non si sono fatte sopraffare dalla fatalità della vita e hanno reagito combattendo. Con sofferenza, fatica e sacrifici, ma senza mai darsi per vinte. Questo loro viaggio riguarda ciascuno di noi, perché il loro esempio vale più di mille parole. Sono storie vere che ci indicano la strada: “se ce l’ha fatta lei, posso riuscirci anche io”…».

«La diagnosi di tumore al seno metastatico è un evento traumatizzante, vissuto come uno sconvolgimento nella vita di chi la riceve», dichiara Maria Vittoria Dieci, Ricercatrice Università di Padova e Medico Oncologo Istituto Oncologico Veneto di Padova. «Oggi, grazie alla ricerca, possiamo contare su un trattamento sempre più personalizzato in base alle caratteristiche della malattia ed è possibile convivere con il tumore metastatico a lungo, mantenendo una buona qualità di vita. Fondamentale è la presa in carico multidisciplinare in centri di senologia (Breast Unit) che favoriscono l’accesso al trattamento più appropriato, prevedendo l’integrazione di terapie farmacologiche antitumorali, di supporto e trattamenti loco-regionali per personalizzare le cure».

Il tumore al seno in forma avanzata o metastatica è caratterizzato dalla diffusione del tumore ad altre zone del corpo, come ossa, fegato, polmone o cervello. Circa il 5-10% degli oltre 50.000 nuovi casi annui di tumore al seno si presenta metastatico alla diagnosi; ma il 30% delle donne con diagnosi iniziale di tumore al seno in stadio precoce potrà sviluppare un tumore al seno metastatico nella sua vita. Le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia, garantendo al contempo una buona qualità di vita.
«Sin dall’avvio di queste campagne di sensibilizzazione nel 2017, Fondazione AIOM si è molto impegnata, ritenendo importante sia parlare di questa malattia che dialogare con le pazienti», puntualizza Stefania Gori, Presidente Fondazione AIOM. «Parlare di tumore al seno metastatico ha significato sensibilizzare anche i medici e incitarli a sostenere le pazienti, per non farle sentire sole. Ha significato anche dar loro fiducia in sé stesse, pur dovendo affrontare un percorso di cure. Con le terapie adeguate e con una buona qualità di vita ottenibile oggi con i trattamenti disponibili, le donne possono pensare a progettualità, possono raggiungere traguardi: nonostante la malattia che le accompagna».

«Per anni l’esperienza del tumore al seno nei messaggi sui media e sulla rete è stata descritta nelle testimonianze di tantissime donne come una battaglia che, seppur dura, si può vincere», sottolinea Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia Onlus. «Solo da poco, grazie al coraggio e all’intraprendenza di alcune donne con tumore metastatico, si dà spazio alla voce di chi questa battaglia non l’ha vinta ma, come ha scritto una di loro, convive con il tumore “cercando quotidianamente un armistizio”. Sono emerse così in questi anni tante storie di donne con tumore al seno metastatico attive e combattive, che vivono una vita piena di impegni e non rinunciano ai propri interessi, esempi positivi che dimostrano come il tumore al seno metastatico non è solo una fase che precede quella terminale, ma una vera e propria malattia con cui si può vivere, e vivere intensamente, anche se in modo diverso».

«Per controbilanciare le profonde ripercussioni che la progressione della malattia determina nelle donne con tumore al seno metastatico», conclude Riccardo Masetti, Presidente Susan G. Komen Italia, «è necessario garantire loro l’accesso agevolato, sia a strutture oncologiche di eccellenza, che a supporti aggiuntivi scientificamente validati utili a mantenere il miglior benessere psicofisico e relazionale possibile».

di Paola Trombetta