«La psoriasi non è solo una malattia della pelle, ma ti devasta psicologicamente. Ti fa sentire un appestato, un escluso: tante sono state le volte in cui volevo scomparire, non farmi più vedere. Mostrare la propria pelle con chiazze squamose sul viso, sul collo, sulle braccia, sulle mani incute un senso di vergogna, che ti induce a nasconderti, a isolarti. E per me, che lavoro nel campo delle pubbliche relazioni, questa malattia è stata una tragedia. Per fortuna da qualche anno sto utilizzando farmaci che sembrano controllare la comparsa delle chiazze. Per questo, consiglio a quanti vivono lo stesso mio dramma di rivolgersi al più presto a un centro specializzato». Il racconto di Rosalba riflette lo stato d’animo di due milioni e mezzo di persone che convivono con questa malattia. Nell’occasione del webinar di presentazione della Campagna “Psoriasi visibile – Impatto invisibile”, il vissuto di Rosalba è stato “tradotto” nel linguaggio grafico dall’abile matita di Sergio Algozzino, uno dei più apprezzati illustratori italiani: a lui il compito di trasformare in immagine il racconto migliore che dovrà essere inviato entro il 30 settembre al sito: www.impattoinvisibile.it. Questa campagna promossa da Amgen, con la collaborazione di ADIPSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici), ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmissibili), parte dalle evidenze dello studio presentato al Congresso 2019 dell’European Association of Dermatology and Venereology secondo cui il 77% delle persone affette da psoriasi manifesta disturbi di ansia, soprattutto nella forma moderata-severa. Un pesante vissuto emotivo rimane sommerso, con un riflesso importante sulla qualità di vita e di cura dei pazienti. Svelare i risvolti psicologici e condividerli con i dermatologi significa aiutare i pazienti a riconquistare la fiducia nella relazione con il proprio medico e migliorare la qualità del percorso di cura.
«Il peso dei disturbi psicologici nella psoriasi è poco valutato, sebbene sia accertata l’associazione di ansia e depressione nelle varie forme, in particolare quella moderata-severa», dichiara Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO. «La psoriasi si associa a uno stress cronico e modifica la routine quotidiana del paziente, con un effetto negativo sulla qualità della vita e un peggioramento della malattia stessa. Lo stigma, l’isolamento sociale e la solitudine che si sono aggravati in questo periodo di emergenza sanitaria da COVID-19, possono peggiorare lo stress e l’ansia. Ecco perché è importante mantenere legami affettivi e sociali che possono aiutare a condividere con altri pazienti e con il dermatologo curante, i propri problemi e sostenere il peso e la gestione della malattia psoriasica».
La psoriasi colpisce in Italia 2,5 milioni di individui e di questi il 10% è affetto dalla forma moderata-severa. Uno studio tedesco rivela che un paziente su due resta senza cura per molto tempo, fino a cinque anni, e il 56% dei pazienti, con oltre il 20% del corpo interessato dalle placche psoriasiche, non è in cura perché sfiduciato. L’emergenza sanitaria da COVID-19 in questi mesi ha reso ancora più difficile la gestione della malattia, specie per i pazienti con psoriasi moderata-severa, ad esempio per il mancato contatto diretto con il dermatologo e per le problematiche di aderenza ad alcune terapie.
«L’epidemia COVID-19 ha messo in difficoltà i pazienti, anche se SIDeMaST ha risposto prontamente mettendo online tutti i vademecum per i pazienti con psoriasi», puntualizza Ketty Peris, Ordinario di Dermatologia e Direttore UOC Dermatologia, Università Cattolica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS e Presidente SIDeMaST. «Di sicuro le terapie orali che si possono assumere a casa, sono più apprezzate, più facili da gestire e hanno una maggiore aderenza, non tanto perché hanno meno effetti collaterali, ma perché rendono più facile la vita del paziente e non lo espongono a frequenti accessi ospedalieri». I dati evidenziano che il 10% dei pazienti con psoriasi attende anni prima di rivolgersi a un medico, il 45% si rivolge al medico di famiglia, meno di un paziente su 2 a uno specialista. Solo pochi pazienti rimangono in cura per la psoriasi dal medico che li ha visitati la prima volta. I pazienti con psoriasi moderata-severa dovrebbero essere curati da dermatologi in Centri di riferimento per la psoriasi; la relazione e il contatto con il medico dermatologo è un elemento fondamentale del percorso di cura. Per questo motivo, a partire da settembre, la campagna Psoriasi visibile – Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze di Amgen, coinvolgerà sul territorio nazionale i dermatologi di 8 regioni italiane (Piemonte, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Calabria) con cui i pazienti potranno entrare in contatto. Il cittadino interessato, attraverso una sezione dedicata del sito www.impattoinvisibile.it, effettuerà un questionario anonimo e, nel caso in cui venga individuato dal sistema come paziente eleggibile al contatto con il dermatologo, verrà indirizzato sul portale dedicato a questo servizio.
«Un aspetto importante da affrontare riguarda la burocrazia, che è spesso di ostacolo a un’efficiente relazione medico-paziente», commenta Francesco Cusano, Presidente ADOI. «Anche l’accesso ai Centri specialistici andrebbe migliorato in quanto non è omogeneo sul territorio nazionale. Andrebbero individuate le necessità dei pazienti e stabilite modalità delle prestazioni da erogare. Un esempio, di cui in queste settimane si parla molto, è la telemedicina, che si può rivelare utile in caso di emergenze sanitarie come quella da COVID-19 e in casi particolari, ad esempio nei pazienti già stabilizzati».
Sul sito web www.impattoinvisibile.it sono disponibili tutte le risorse della campagna per medici e pazienti: informazioni sulla patologia, il suo impatto psicologico, la mappa dei centri specialistici, le opportunità terapeutiche; la sezione per partecipare al contest e il video di presentazione della campagna con la testimonianza di una paziente e le sue emozioni tradotte in immagini da Sergio Algozzino. A partire dal mese di settembre saranno disponibili sul sito tutte le informazioni sui giorni e gli orari delle attività di teleconsulto.
di Paola Trombetta
Al via una nuova campagna di comunicazione
“La Psoriasi è più di quello che si vede”: lo confermano i protagonisti della nuova Campagna d’informazione, promossa da Novartis. Laura, pianista, Luca, tennista e Carlo, fotografo raccontano il loro vissuto di questa malattia, che non riguarda solo la pelle, ma può interessare “più di quello che si vede”. La malattia psoriasica non si limita infatti alle placche cutanee: 2/3 dei pazienti soffrono di artrite psoriasica o di altre manifestazioni persistenti a carico di unghie, cuoio capelluto e aree palmo-plantari. La Campagna patrocinata da SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse), Adoi (Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica), Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) e Anap (Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle”), può contare su un piano media che risponde a un trend di trasformazione digitale del settore salute. È disponibile una pagina sul sito: www.lapelleconta.it/psoriasipiùdiquellochesivede, dove si possono trovare approfondimenti e un test di autovalutazione (Sintrack) per capire se sono presenti sintomi della malattia. Inoltre, sempre sul sito, si trova il Patient Navigator, un numero verde operativo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17, che aiuta a trovare il Centro Psoriasi più vicino e ottenere le informazioni pratiche necessarie per la visita dal dermatologo.
«È importante dare risalto a iniziative come questa, che si pongono l’obiettivo di sensibilizzare su una patologia, come la malattia psoriasica, che ha un forte impatto sociale, condiziona lo svolgimento delle normali attività quotidiane e si ripercuote in modo negativo sulla qualità di vita», ha affermato Mara Maccarone, Presidente Adipso – Associazione per la Difesa degli Psoriasici.
La Campagna parte proprio nella fase della ripresa post emergenza sanitaria, in cui le persone hanno bisogno di tornare alla normalità, vogliono riprendere in mano la loro vita, rialzarsi e tornare ad occuparsi dei loro interessi e delle loro attività quotidiane. «Stiamo uscendo da un momento molto critico per tutti, in particolare per i pazienti, ma è bene sottolineare che, seguendo le dovute precauzioni indicate dalle Regioni, è ora possibile recarsi ai centri dermatologici per le visite e i colloqui con lo specialista», puntualizza Ketty Peris, Presidente SIDeMaST. «È importante parlare con il proprio dermatologo per acquisire le corrette informazioni sulla malattia psoriasica e sulla sua gestione. È fondamentale iniziare a gestire la malattia fin da subito: se non trattata, può infatti dare origine a problemi più gravi e permanenti». P.T.
