«Soffrire di alopecia da chemioterapia è come avere una bandiera in testa con scritto “chemio” e fa effetto soprattutto adesso che siamo in estate. Questo sistema innovativo protesico, al posto della tradizionale parrucca, mi ha permesso di sentirmi “normale”. E la normalità è un bene prezioso per chi è malato di tumore. Poter andare in piscina, nuotare, fare la doccia, coricarsi, persino andare dal parrucchiere, senza dover togliere la parrucca, è segno di normalità. E non ti fa sentire malata, ma ti dà un senso di benessere che migliora la tua immagine corporea: è una svolta importante per le donne colpite da alopecia, che si trovano a dover fare i conti non solo con la patologia tumorale, ma anche con il pesante impatto psicologico e sociale della perdita dei capelli. E l’alopecia da chemioterapia ha una ripercussione sul morale peggiore della chemio stessa». Lo conferma Laura Sartori che ha avuto l’opportunità di partecipare a un trial clinico per testare il nuovo dispositivo protesico CNC, sviluppato da CRLab, Cesare Ragazzi Laboratories, fatto con capelli veri che, grazie a una particolare pellicola, aderiscono perfettamente alla nuca come quelli naturali. E ha anche sperimentato il prima, con una normale parrucca, e il dopo con questo dispositivo che ha reso il vissuto della recidiva di tumore più accettabile. Il 47% delle donne con cancro considera la perdita dei capelli più traumatica della chemioterapia. Oltre il 65% delle pazienti trattate con farmaci chemioterapici subisce l’alopecia da chemioterapia, che provoca un insulto tossico al follicolo del capello e modifica l’aspetto della donna, con ricadute psicologiche.
Per testare questo dispositivo è stato avviato uno studio pilota, durato tre anni, promosso da Salute Donna Onlus, in collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, allo scopo di valutare l’impatto psicologico del sistema protesico in pazienti con recidiva di carcinoma della mammella e alopecia recidivante indotta da chemioterapia.
«Salute Donna è da sempre impegnata ad affiancare le donne con tumore a cercare le soluzioni possibili per migliorare la loro qualità di vita», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus. «Avevamo sentito da alcune pazienti di un nuovo ausilio per la perdita dei capelli, ma CRLab ci ha battuti sul tempo e ci ha contattato. Siamo stati invitati direttamente nei laboratori vicino a Bologna, dove abbiamo potuto seguire il complicato processo manifatturiero che porta alla produzione del sistema protesico CNC e abbiamo subito capito che si trattava di una vera innovazione. Abbiamo parlato con l’Istituto Nazionale Tumori perché ci è sembrato importante avviare uno studio strutturato su donne con tumore della mammella recidivante e con una seconda alopecia da chemioterapia, che avevano già provato la parrucca. Questo sistema potrebbe aiutare le donne, ma anche gli uomini e i più giovani affetti da tumore. Il passo successivo sarà quello di parlare con i decisori regionali per consentire un accesso equo a questo sistema».
L’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è impegnato nella ricerca scientifica non solo per offrire ai pazienti oncologici le migliori strutture, tecnologie d’avanguardia e terapie innovative, ma per garantire una presa in carico globale per migliorare il benessere e la loro qualità di vita. «All’Istituto Nazionale dei Tumori l’attenzione alla persona non è mai mancata», commenta Marco Votta, Presidente Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. «La nostra è una storia di successi in un mix equilibrato di scienza e di tecnica, ma anche di umanizzazione delle cure, come hanno insegnato i giganti dell’oncologia che hanno lavorato in Istituto, tra cui Gianni Buonadonna e Umberto Veronesi, i primi a sostenere l’importanza di curare la persona prima della malattia. La scelta di partecipare a questo studio va interpretata in quest’ ottica: il cancro impone grandi cambiamenti nella propria vita, scelte, fatiche. In tutto ciò, è inevitabile perdere di vista se stessi, il proprio aspetto, a scapito dell’autostima, degli equilibri psicologici. Per questo, in Istituto organizziamo sedute di trucco: lo scorso anno c’è stata anche una sfilata di moda coi turbanti e oggi aderiamo a uno studio pilota che riguarda dispositivi protesici in caso di alopecia. L’obiettivo è aiutare le nostre pazienti a ritrovare la voglia di recuperare la propria femminilità, acquisire sicurezza e determinazione nella vita quotidiana e sul lavoro».
Il sistema protesico CNC è un dispositivo medico, una protesi altamente personalizzata, realizzata in Italia che utilizza capelli naturali, non trattati, inseriti uno alla volta in una sottile membrana polimerica biocompatibile coperta da brevetto. Il processo produttivo, interamente realizzato a mano, comprende 39 fasi ed è certificato secondo lo standard ISO 9001:2008. «Sono state proprio alcune pazienti, dopo aver utilizzato il nostro sistema protesico, a chiederci di fare di più per le altre donne che affrontano un percorso oncologico», fa notare Stefano Ospitali, Amministratore Delegato CRLab. «Da qui è nata l’idea di una ricerca strutturata, anche perché abbiamo capito che potremmo essere d’aiuto a molte persone che stanno soffrendo. Il lavoro che ci attende è di rendere questo dispositivo disponibile a un numero sempre maggiore di persone».
Dallo studio è emerso un elevato il grado di soddisfazione, sia per le peculiarità del dispositivo, che guadagna 10 punti rispetto alla parrucca tradizionale (non si muove, diventa parte di sé, ti fa sentire “come prima”, non si vede, non ti fa sentire malata, buona qualità dei capelli, possibilità di recarsi dal parrucchiere) sia per l’assistenza (dedizione e competenza dei professionisti di CRLab). «La perdita dei capelli è il problema più importante dal punto di vista psicologico: abbiamo voluto capire come aiutare le donne a fronteggiare questa criticità», dichiara Claudia Borreani, Responsabile Struttura di Psicologia Clinica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. «La scelta di fare uno studio e di coinvolgere le pazienti che già avevano utilizzato una parrucca, dopo chemioterapia, ci dava modo di poter confrontare le due esperienze: parrucca tradizionale versus sistema protesico. L’obiettivo è quello di valutare i due sistemi e ci siamo focalizzati sull’impatto nell’aspetto estetico e nella quotidianità: i risultati sono ottimi».
«Il dispositivo protesico prodotto da CRLab permette di mantenere un senso di continuità con la propria immagine corporea e, nonostante l’alopecia indotta da chemioterapia, le donne non sono costrette a confrontarsi ogni giorno con la malattia», sottolinea Alessandra Petruzzi, Psicologa e Psicoterapeuta di Salute Donna Onlus. «Preservare la propria integrità fisica con l’ausilio di un dispositivo così all’avanguardia dà modo alle pazienti di non provare imbarazzo e di non evitare la vita sociale. La perdita dei capelli rappresenta forse lo stigma sociale più riconoscibile del tumore e il sistema protesico permette alle donne di mascherare la condizione che sperimentano, causa di tanto disagio e sofferenza».
di Paola Trombetta
