A bocca aperta, ma senza fiato. Accorgersi di respirare, cercare aria per potere parlare e non riuscire a emettere alcunché. Sentire un dolore salire al petto e accasciarsi a terra. Mentre si attanagliano ansia, paura, angoscia di poter anche morire. Non è un incubo: sono alcuni dei sintomi che caratterizzano l’asma grave che blocca, oltre il respiro, la vita professionale, sociale, di relazione, il tempo libero di chi ne è portatore. «Si stima che l’asma grave, di cui soffre fino al 10% degli asmatici, sia responsabile del consumo del 50% delle risorse dedicate all’asma – dichiara Maria Beatrice Bilò, Responsabile Formazione AAIITO (Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali) – e che tra circa 300 mila asmatici gravi italiani più dell’80% conviva anche con altre comorbidità dirette, come sinusite, reflusso gastroesofageo, poliposi nasale o indotte dalla malattia, tra cui diabete, ipertensione, cataratta, obesità, osteoporosi, depressione».
Un quadro aggravato dalla mancata consapevolezza della differenza fra asma e asma severa, dal ritardo medio di circa 3 anni prima di approdare al Centro di riferimento, ancora pochi e a macchia di leopardo sul territorio e avere una diagnosi corretta, dalla bassa percentuale di asma controllata (circa 40%) e dall’uso troppo elevato di cortisonici per via sistemica (30%), nonostante la disponibilità di nuove cure. Tra queste i farmaci biologici, anticorpi monoclonali capaci di interferire e agire contro specifici bersagli coinvolti nel meccanismo della malattia – tra cui omalizumab, mepolizumab, benralizumab, dupilumab – efficaci nella maggior parte dei pazienti. Sono questi i dati da cui parte la campagna nazionale di sensibilizzazione “Dottore ho l’asma. È grave?”, promossa da AAIITO (Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali), patrocinata da Federasma ed Allergie Onlus, in collaborazione con l’Associazione Asma Grave e Respiriamo insieme. Obiettivo dell’iniziativa: fare chiarezza sulla differenza tra asma e asma grave, ricevere dunque l’adeguato trattamento, aumentare la consapevolezza dei pazienti sulle conseguenze di ritardate diagnosi e della scarsa aderenza alle terapie che non vanno usate “al bisogno”, quando il respiro va in crisi, ma in maniera continua, responsabile, attenta.
«Una diagnosi in tempi certi e una terapia adeguata – spiega Antonino Musarra, Past President AAIITO – potrebbe rappresentare una soluzione concreta per pazienti che, se non trattati in modo corretto, possono andare incontro a un peggioramento sensibile della qualità della vita, con riacutizzazioni dei sintomi, limitazioni dell’attività fisica, disturbi del sonno e assenze dal lavoro o dalla scuola. Fino, nei casi più gravi, alla necessità di frequenti ricoveri in ospedale e, talvolta, a crisi così acute e intense da mettere a repentaglio la vita». Le risposte per l’asma severa invece ci sono: «I progressi della medicina di precisione e la disponibilità dei farmaci biologici, soprattutto in pazienti refrattari alla terapia inalatoria, sono una realtà concreta con risultati positivi, estremamente rapidi nel ridurre il rischio di peggioramenti, nel raggiungimento di un buon controllo dei sintomi, nella diminuzione dell’uso dei corticosteroidi orali, talvolta fino alla sospensione. Ovvero nel miglioramento sensibile della qualità della vita». Resta intesa la “buona educazione” del paziente asmatico che deve obbligarsi a evitare o limitare quanto più possibile i principali fattori di rischio della malattia: fumo, eccesso di peso, esposizione a allergeni e inquinanti che possono favorire le riacutizzazioni. L’asma severa si cura con un lavoro di squadra e un approccio multidisciplinare: «La terapia – aggiunge la dottoressa Bilò – prevede di norma l’uso regolare di alte dosi di corticosteroidi inalatori associati a broncodilatatori a lunga durata d’azione, in associazione a broncodilatatori a rapida azione al bisogno e, in caso di riacutizzazioni, di cicli di corticosteroidi orali. Il riconoscimento e la gestione del paziente con asma grave, tuttavia, non si esaurisce con la presa in carico da parte del Centro specialistico (pneumologico/allergologico), ma presuppone una stretta collaborazione con la medicina territoriale, i dipartimenti di emergenza-urgenza e con diverse figure specialistiche necessarie alla gestione delle comorbidità, tra cui l’otorino, l’endocrinologo, il cardiologo, lo psichiatra, il reumatologo, il nutrizionista». Un ruolo chiave spetta al medico di medicina generale: la prima sentinella per valutare la frequente presenza nel paziente di asma non controllata, il corretto utilizzo della terapia inalatoria, compresa l’aderenza terapeutica, ma anche per individuare e gestire le comorbidità e suggerire l’utilizzo di nuovi farmaci o inviare il paziente ai Centri di riferimento per un approfondimento diagnostico. Altrettanto importante è il ruolo dei medici del Pronto Soccorso nell’identificazione di questi pazienti, essendo spesso coinvolti per primi nella gestione delle crisi più gravi.
Allora cosa serve ancora? Una “call to action” per far conoscere e sensibilizzare all’asma severa. Lo chiedono AAIITO e le associazioni pazienti, con un appello lanciato sui social a sostenere #donoilmiorespiro. Un invito a cui tutti possono contribuire, donando un respiro “creativo” e simbolico: una performance, un canto, un pezzo musicale con uno strumento, qualunque altra attività che richieda il respiro, un breve video accompagnato da #donoilmiorespiro e taggando @dottoreasmagrave. Un appello che fa leva su una sinergia di alto profilo: salute, cultura ed arte, dove la scommessa è tornare a coinvolgere chi, per lavoro o per passione, desidera mettere l’arte e la sua capacità di generare contenuti originali al servizio di chi soffre di asma grave. Come ha fatto Roy Paci, lui stesso asmatico e tra i primi sostenitori della campagna: dottoreasmagrave.it – www.facebook.com/DottoreAsmaGrave/
di Francesca Morelli
Firma anche tu la petizione
Forse sei asmatico, forse hai visto qualcuno cercare aria, boccheggiando, forse sei solo sensibile alla problematica. Per questa e mille altre ragioni, unisciti alla campagna di sensibilizzazione “Conoscere la differenza, fa la differenza”, realizzata dall’Associazione Respiriamo Insieme Onlus con il supporto incondizionato di AstraZeneca Italia, e firma la petizione su respiriamoinsieme.org/asma-grave/. Un appello trasversale a tutte le Istituzioni – Parlamento, Governo e Servizi Sanitari Regionali – per l’adozione di misure che migliorino il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale dei pazienti con asma severa e che limitino l’impatto della malattia sulla quotidianità. Inoltre si chiede il riconoscimento dell’asma grave come patologia diversa dall’asma e, dunque, di un codice di esenzione specifico che garantisca prestazioni gratuite per la diagnosi precoce, adeguate terapie e riabilitazione polmonare, l’inserimento della patologia nel Piano Nazionale Cronicità tra le malattie respiratorie croniche dell’adulto e del bambino e non ultimo la definizione di linee guida per la presa in carico e la gestione dei pazienti con asma grave. Per conoscere meglio, la malattia si racconta in un video: www.change.org/p/ministro-della-salute-riconosciamo-l-asma-grave-come-una-malattia-distinta-dall-asma, attraverso le voci di Giovanni, Monica, Lara, Sara e Alessandra, pazienti che lanciano un messaggio sull’importanza di controllare l’asma grave per riappropriarsi delle azioni più semplici della vita e tornare a un’autentica normalità: tornare a vivere. Sul sito dell’Associazione – www.respiriamoinsieme.org – sono reperibili i centri di riferimento presenti sul territorio nazionale, specializzati nel trattamento dell’asma grave. F.M.
Vita dura per i malati
L’asma grave ruba qualità alla vita. Lo dichiarano tre pazienti su 4 in un’indagine Doxa Pharma, la prima condotta su questa categoria di popolazione, commissionata da Sanofi. La “colpa” e responsabilità è da attribuirsi a diversi fattori: i sintomi pesanti, come fatica a respirare (62%), fiato corto (60%), tosse (55%), stanchezza fisica (49%) e crisi respiratorie (47%), che tolgono respiro alla vita, ma anche al mancato riposo notturno e impongono, insieme, rinunce nella carriera, nello sport, nei viaggi e nel tempo libero. Poi le comorbidità presenti o indotte in circa il 79% dei pazienti: rinite allergica, dermatite atopica (dal 13% fino al 22% nella fascia 25-34 anni), congiuntivite allergica (17%), allergie agli acari e alla polvere (64%) o a piante e pollini (48%), poliposi nasale (13% tra 25 e 34 anni), esofagite eosinofila, cui si aggiungono gli effetti collaterali sviluppati dall’uso cronico di corticosteroidi sistemici che interessano il 60% dei pazienti intervistati. Tra queste, diabete tipo 2, osteoporosi, disturbi gastrointestinali o cataratta con costi gestionali elevatissimi: quasi 243 milioni di euro l’anno a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Ancora, i tempi “persi” per le cure: visite mediche e somministrazione della terapia biologica in ospedale, circa 2 ore, per un paziente su 4 almeno una volta al mese, tanto che uno su 2 (51%) rinuncia ai propri impegni. Non meno impattanti le preoccupazioni per il futuro: il 54% dei pazienti con asma grave teme che la propria condizione possa peggiorare, il 32% è preoccupato di non riuscire più a fare anche le piccole attività di routine, che tocca quasi il 70% nella fascia di età dai 12 ai 24 anni. Cosa vogliono allora i pazienti? Più informazione, soprattutto riguardo possibili esenzioni legate all’asma grave (82%), un numero verde gratuito per gestire eventuali emergenze (43%). «La corretta informazione rispetto alla patologia, ai sintomi, le cause e i fattori di rischio – dichiara Simona Barbaglia, Presidente di Respiriamo Insieme Onlus – è fondamentale per permettere ai pazienti di gestirsi al meglio nella quotidianità e nell’uso delle terapie. L’auspicio per il futuro è che i pazienti con patologie respiratorie possano essere sempre più trattati in un’ottica di multidisciplinarietà, affinché possano ricevere le adeguate cure al proprio domicilio o in centri specializzati in cui convergano tutti gli specialisti del caso». F.M.
