Dover abbandonare all’improvviso una riunione di lavoro. O interrompere una cena galante e persino un momento di intimità. Il disagio e la vergogna che le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) possono provocare induce molti malati a isolarsi e non reagire. In Italia sono circa 250 mila le persone che soffrono di malattie infiammatorie croniche dell’intestino, un vero e proprio “terzo incomodo” che invade la vita dei pazienti e disturba ogni situazione, alterandone la normalità e alimentando ansia e imbarazzo. Per questo nasce la campagna “Fatti più in là – Allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa”, promossa da Janssen Italia, in collaborazione con AMICI Onlus e Ig-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases). Testimonial della campagna il conduttore radiofonico e televisivo Rudy Zerbi.

«Colite ulcerosa e malattia di Crohn hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e rendono difficili tanto le relazioni personali e più intime, quanto quelle lavorative e sociali», spiega Salvo Leone, Direttore Generale AMICI Onlus, l’associazione che tutela le persone con MICI. «Queste malattie hanno anche importanti ricadute dal punto di vista economico, sia per il Sistema Sanitario Nazionale che per le persone che ne sono affette. Secondo un’indagine che AMICI Onlus ha condotto con Altems, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, ogni anno i costi sostenuti da un paziente con malattie infiammatorie croniche dell’intestino sono pari a 750 euro, e se consideriamo anche le perdite di produttività e i costi variabili, come quello di essere accompagnati a visita da un familiare, si arriva a circa 2.250 euro all’anno. Per questi motivi è molto importante promuovere campagne di sensibilizzazione che possano rompere il silenzio su queste patologie e creare reti di sostegno e di collaborazione intorno ai pazienti e alle loro famiglie. E questo assume un valore maggiore nel momento storico attuale, in cui la pandemia Covid-19 sta ponendo nuovi problemi a chi convive con malattie croniche e a chi le deve gestire. Siamo favorevoli alle misure necessarie per il contenimento del virus SarsCov2, ma non si possono bloccare le cure, mettendo a rischio i cittadini affetti da patologie croniche, già provati da liste di attesa e rinvii conseguenti al primo lockdown. Sarebbe una grave limitazione del diritto alla salute che genererà una dolorosa emergenza nell’emergenza sanitaria per il mondo della cronicità».

«Sappiamo quanto la pandemia abbia messo in allarme tutti i soggetti affetti da patologie croniche, ritenuti pazienti fragili e dunque maggiormente esposti al virus», aggiunge la Senatrice Maria Rizzotti, Membro della 12ª Commissione permanente Igiene e Sanità, Senato della Repubblica. «Parallelamente agli aspetti clinici, la pandemia ha generato nuove esigenze nella gestione dei pazienti, a fronte di un necessario spostamento delle risorse del sistema sanitario nella lotta alla nuova infezione. Ben vengano dunque queste iniziative che hanno l’obiettivo di formare e informare il pubblico su queste patologie e sul loro impatto nella vita dei pazienti».
Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino si manifestano prevalentemente in una fascia di età compresa tra i 15 e i 40 anni, tanto negli uomini quanto nelle donne; il 25% dei casi si manifesta prima dei 18 anni. Si stima che in Italia circa 250 mila persone ne siano affette. Le cause scatenanti sono ad oggi sconosciute, ma si ritiene che siano dovute a diversi co-fattori tra la genetica e i fattori ambientali. Si tratta di patologie croniche e recidivanti, il cui andamento alterna episodi acuti, che impattano fortemente sulla qualità di vita, seguiti da periodi di remissione clinica.

«Queste malattie, proprio per l’impatto che hanno sulla quotidianità dei pazienti, sono associate a comorbilità fisiche e psicologiche, come la depressione e lo stress», puntualizza Marco Daperno, Segretario Generale IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease). «Riunioni di lavoro, la pianificazione della giornata, stare a tavola con la famiglia, possono essere attività incredibilmente difficili per chi ne soffre, che non di rado rischia il posto di lavoro o un demansionamento a causa della malattia. Ma oggi grazie ai progressi terapeutici e all’adozione di stili di vita adeguati, le fasi acute possono essere tenute lontane per un periodo sempre più lungo, con importanti benefici clinici e psicologici per i pazienti. Questo terzo incomodo può essere allontanato se tutti si lavora bene e insieme: pazienti, medici, chirurghi. Di questo e delle novità del settore, come anche dei rapporti tra COVID19 e MICI, si parlerà all’undicesimo Congresso della Società Scientifica di riferimento per lo studio e la cura delle MICI, IG-IBD, che si terrà in modalità virtuale dal 29 novembre al 5 dicembre».

La campagna “Fatti più in là – Allontaniamo insieme Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa” sarà promossa sulle pagine Facebook e Instagram di Mici360 e sull’omonimo sito internet all’interno del quale pazienti e caregiver troveranno informazioni e consigli su tanti aspetti della convivenza con la malattia: dalla vita di coppia alle abitudini alimentari, passando per lavoro, viaggi e sport. Voce e volto della campagna sarà il conduttore radiofonico e televisivo Rudy Zerbi che, interpretando la parte del terzo incomodo, realizzerà contributi video per amplificare i messaggi. La campagna è promossa da Janssen Italia, l’azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, impegnata da oltre 30 anni nell’area delle malattie immuno-mediate. «L’impegno di Janssen è quello di lavorare ogni giorno per un mondo in cui le malattie siano un ricordo del passato, grazie alla ricerca e all’innovazione che ci hanno permesso di mettere a disposizione dei pazienti il primo trattamento biologico mirato, impiegato in quest’area, e ci consentiranno, in futuro, di arrivare ai pazienti con soluzioni sempre più efficaci», commenta Loredana Bergamini, Direttore Medico Janssen Italia. «Il nostro impegno, in immunologia come in tutte le aree terapeutiche in cui operiamo, va ben oltre i farmaci. Collaboriamo per il benessere dei pazienti con le Associazioni, le Società Scientifiche, le Istituzioni, gli enti regolatori e gli interlocutori del sistema anche nella promozione di campagne come questa».

Paola Trombetta