«I primi tempi mi vergognavo a mostrarmi in bikini, avendo chiazze rossastre tra seno e addome, tanto da essere soprannominata “ragazza maculata”. A chi mi chiedeva se fossi tatuata, rispondevo ironicamente che, avendo una forte passione per il cielo, mi ero tatuata tanti soli e mezze lune. Vivere con serenità la malattia è il segreto per riuscire ad affrontarla». È il suggerimento di Federica, giovane ragazza affetta da psoriasi. Anche Carlotta, da 26 anni con la psoriasi, confessa la sua iniziale vergogna per questa malattia, che la condizionava soprattutto nell’intimità. «Avevo paura di essere rifiutata dal partner, temevo addirittura di farmi accarezzare perché la mia pelle si squamava e non è certo piacevole vivere queste imbarazzanti situazioni». Proprio dalle giovani pazienti viene però anche un messaggio di fiducia, di consapevolezza della malattia. Alcune come Giulia hanno addirittura creato un blog, “Una gonna mai messa”, per condividere con gli altri i propri disagi e superarli insieme. Silvia conferma l’importanza di condividere la malattia attraverso i social, da cui proviene anche la fiducia nelle cure. «Accettare la malattia e condividerla è il primo passo per riuscire a curarla». Anche lei ha creato un blog: “L’angolo di Saidori”, in cui si danno anche consigli estetici. «All’inizio rifiutavo la malattia e anche le cure», aggiunge Ester. «Mi vergognavo a tal punto che neppure volevo guardarmi allo specchio. Ed evitavo anche di farmi abbracciare. Poi ho trovato sul web persone che mi hanno fatto sentire “importante”, direi quasi “speciale”. E da quel giorno ho cominciato a seguire le cure. Ora addirittura “amo” la mia malattia».
È dalle testimonianze di queste giovani, con anni di psoriasi alle spalle, che si evidenzia l’importanza di condividere il proprio vissuto nei social. Per questo motivo è più che mai attuale la Campagna d’informazione e di condivisione di una malattia come la psoriasi, promossa da PsoPoint, la piattaforma digitale che aiuta i pazienti affetti da psoriasi a mantenere attivo il dialogo con lo specialista. Attraverso il sito www.impattoinvisibile.it le persone interessate hanno l’opportunità di entrare in contatto con i dermatologi associati ad ADOI e SIDeMaST. Il dermatologo, attraverso una video-consulenza, risponderà a dubbi e domande, fornirà informazioni sulla patologia, eventuali indicazioni sui percorsi, consigliando, se necessario, di recarsi presso un Centro specializzato nella cura della psoriasi della propria Regione.
Depressione, ansia, stress sono il “lato invisibile” della psoriasi, malattia dermatologica cronica che si manifesta con chiazze sulla pelle a cui, in alcuni casi, si associa un rischio maggiore di sviluppare, assieme ai disturbi della sfera psicologica, comorbidità come l’artrite psoriasica e sindromi metaboliche quali obesità, diabete e patologie cardiovascolari. La forma moderata-severa della psoriasi è estesa a buona parte della superficie corporea e interessa circa il 10% delle oltre 2,5 milioni di persone che in Italia convivono con questa patologia. Nonostante la prevalenza però questa malattia è spesso sotto-diagnosticata. La complessità e il carattere cronico della psoriasi rendono essenziale la relazione con lo specialista. Più di un paziente su due, con oltre il 20% del corpo interessato da psoriasi, dichiara di non essere in cura da un dermatologo.
«La psoriasi è una malattia estremamente eterogenea dal punto di vista clinico e può manifestarsi in forme e gravità diverse», afferma Ketty Peris, Presidente SIDeMaST, Professore Ordinario di Dermatologia e Direttore UOC di Dermatologia Università Cattolica, Fondazione Policlinico Universitario “A.Gemelli”, IRCCS Roma. «Nelle forme più severe può essere associata ad altre patologie, come malattie cardiovascolari, diabete, sindrome metabolica, ipercolesterolemia, obesità e si associa spesso a disturbi della sfera psichica, “invisibili”. Ogni paziente psoriasico è un caso a sé; proprio per questo esistono percorsi assistenziali specifici che lo specialista dermatologo consiglia a seconda del caso clinico, affinché il paziente possa essere seguito e curato in maniera ottimale».
Come gestire la malattia durante la pandemia
L’emergenza sanitaria da Covid-19 ha reso ancora più difficile la gestione della malattia, privando molti pazienti del contatto con il proprio specialista. Un dialogo costante con il dermatologo, anche attraverso i canali digitali, è fondamentale non solo per migliorare il percorso di cura e la qualità di vita dei pazienti, ma anche per affrontare i risvolti psicologici molto spesso sottovalutati. «I pazienti con psoriasi hanno dovuto fare molti sacrifici, rinunciando talvolta ai controlli e al dialogo con il dermatologo; l’iniziativa PsoPoint è arrivata al momento giusto e siamo orgogliosi dei traguardi raggiunti lo scorso anno», dichiara Francesco Cusano, Presidente ADOI e Direttore UOC di Dermatologia, Azienda Ospedaliera San Pio Presidio Ospedaliero “Gaetano Rummo” di Benevento. «PsoPoint ha rimesso in circolo il dialogo, la speranza, l’informazione e la fiducia e i pazienti non si sono più sentiti abbandonati a loro stessi e ha permesso di instaurare un contatto seppure da remoto tra pazienti e dermatologi».
Il peso psicologico della psoriasi, con il bagaglio di vergogna, stigma e isolamento sociale, si ripercuote negativamente sulla qualità di vita e nella qualità di cura. Essere informati sui vari aspetti della psoriasi, sulle opportunità di cura e sull’importanza della relazione medico-paziente è un passo importante per gestirla. «A causa del senso di vergogna e di inadeguatezza il paziente si isola, si chiude in casa con un effetto negativo sulla qualità di vita e un peggioramento della stessa psoriasi», sottolinea Mara Maccarone, Presidente ADIPSO. «Avevo 19 anni quando ho avuto i primi segni di psoriasi alle mani, che si sono poi estesi alle braccia e alle gambe. Ho dovuto lottare per 5 anni per far capire che si trattava di una malattia grave, che era da curare. È fondamentale potersi rivolgere subito a uno specialista, perché significa curarsi prima. In questo senso la piattaforma PsoPoint ha contributo a mettere in contatto i pazienti con gli specialisti del territorio. Un primo passo per aiutare il paziente titubante e diffidente, magari scettico, sull’efficacia delle cure, convincerlo a parlare con uno specialista e se necessario essere indirizzato verso un Centro di riferimento per la psoriasi».
L’emergenza Covid-19 sta cambiando le modalità di interazione tra medici e pazienti e ha accelerato l’esplorazione di modi innovativi per mantenere la continuità assistenziale: in questo scenario Amgen, già in prima linea per portare alla luce le ricadute psicologiche della psoriasi, ha risposto al bisogno dei pazienti, attivando un percorso semplice come quello del contatto online, per assicurare un confronto immediato con uno specialista qualificato, anche in vista di un’eventuale visita in un Centro di riferimento. «L’emergenza che si è abbattuta sul Sistema Sanitario ha avuto una forte ricaduta sulla presa in carico dei pazienti con patologie croniche e ha imposto nuove modalità di assistenza e di cura che fanno affidamento sulle potenzialità del digitale, soluzioni che saranno destinate ad avere ulteriori sviluppi in futuro», dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia, che ha creato PsoPoint, a supporto dei pazienti con psoriasi. «Il programma lo scorso anno ha raccolto un consenso decisamente confortante, dimostrando quanto sia forte il bisogno dei pazienti di mantenere la relazione con lo specialista e che non esistono diffidenze o preclusioni verso la dimensione digitale».
di Paola Trombetta
