«Improvvisamente, a marzo 2021, ho sperimentato in modo diretto l’esistenza di parole che fino ad allora avevo solo sentito nominare sui mezzi di informazione, come condrosarcoma, osteosarcoma, PET, protesi al titanio. Sentirne parlare è un conto, viverle sulla propria pelle è un altro. L’informazione è particolarmente importante: sapere a chi rivolgersi fin da subito, a quali Centri specialistici, può salvare la vita di molti pazienti. Cura e ricerca nei tumori rari procedono insieme e hanno bisogno del massimo della sinergia e condivisione tra i Centri specialistici. Per questo è urgente dare concretezza alla Rete Nazionale dei Tumori Rari». Con queste parole Laura Boldrini, già Presidente della Camera dei Deputati, racconta la sua malattia, un sarcoma raro a causa del quale le sono stati tagliati più di 20 cm di femore, sostituiti con una protesi al titanio. Da allora Laura Boldrini si è impegnata per far conoscere e sensibilizzare su questa malattia e ha aderito alla campagna d’informazione “Facciamo rete contro i sarcomi”, promossa da Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus e dalla Federazione Italiana di Canottaggio, nel mese di luglio, dedicato a questa malattia, con un testimonial d’eccezione come il campione paralimpico di canottaggio Giacomo Perini, colpito da un osteosarcoma alla gamba all’età di 18 anni. Un video dal contenuto informativo e allo stesso tempo emozionale, infografiche e un filtro per Facebook promuoveranno la sensibilizzazione sui canali social – #facciamoretecontroisarcomi – con l’obiettivo di far conoscere i sarcomi, sollecitare l’attivazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), costruire una “comunità” intorno a pazienti e familiari, promuovere la ricerca. Per info: www.retesarcoma.it.
«Ho scelto di aderire alla campagna “Facciamo rete contro i sarcomi” perché credo fermamente all’importanza di fare rete. Quando ti capita una malattia del genere, stare vicino alle persone che affrontano quello che tu hai già vissuto serve anche a dare un senso alla tua stessa esperienza. È importante poter aiutare, dare una mano, trasmettere la propria esperienza e la speranza. Questa campagna nasce per informare, diffondere cultura sui sarcomi, conoscere le storie dei pazienti che ce l’hanno fatta, unire l’esperienza dei medici e la ricerca».
I sarcomi colpiscono ogni anno in Italia circa 6 persone ogni 100 mila: sono tumori rari e potenzialmente aggressivi, difficili da diagnosticare a causa dei sintomi non specifici e vanno trattati presso Centri di riferimento per ridurre il rischio di terapie non ottimali, in primis quella chirurgica, e aumentare la probabilità di guarigione. Sono tumori rari e potenzialmente aggressivi, che richiedono un approccio multidisciplinare presso Centri di riferimento: i sarcomi, tumori che interessano i tessuti di sostegno del corpo, e che possono insorgere in qualsiasi organo, a ogni età, rappresentano l’1% di tutti i tumori. Numerosi gli ostacoli che i pazienti incontrano sul loro percorso di cura a causa della rarità e della grande eterogeneità di questi tumori, di cui sono stati identificati circa 100 tipi diversi: diagnosi che possono essere inappropriate o tardive, trattamenti non ottimali, difficoltà nell’accesso ai nuovi farmaci, carenza di informazioni a partire da quelle sui Centri specialistici ai quali rivolgersi.
La Campagna in questione è realizzata con il patrocinio dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas), della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), della Federazione Italiana di Canottaggio, del Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO) e di Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN); è sostenuta da diverse Società Scientifiche e ha ottenuto l’adesione di Associazioni locali e federazioni nazionali che operano nell’area dei sarcomi e più in generale dell’oncologia. Una “chiamata” rivolta a opinione pubblica, media e Istituzioni affinché questi pazienti non siano più invisibili e discriminati dalla rarità e dalla complessità della patologia e possano ottenere risposte ai loro bisogni, attraverso la completa attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari.
Un importante supporto alla campagna arriva dal mondo dello sport con il sostegno della Federazione Italiana Canottaggio presieduta dal campione olimpico Giuseppe Abbagnale, e il coinvolgimento, come testimonial, del giovane campione paralimpico di canottaggio Giacomo Perini. Per tutto il mese di luglio, un video dai contenuti informativi ed emozionali, assieme alle infografiche promuoveranno la sensibilizzazione sui sarcomi sui canali social. Tutti i cittadini potranno mostrare il loro supporto a pazienti e famiglie, personalizzando la foto del profilo Facebook con una cornice ispirata alla campagna #facciamoretecontroisarcomi. «I sarcomi sommano la complessità della rarità a quella della malattia oncologica. L’informazione è la base per creare “consapevolezza sociale” e rendere visibili pazienti che incontrano maggiori difficoltà di altri a ottenere diagnosi corrette e cure appropriate, con conseguenze dirette sulle loro vite, sulla probabilità di guarigione, sulla stessa sopravvivenza», dichiara Ornella Gonzato, Presidente Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus e Membro del Board di Sarcoma Patients EuroNet SPAEN. «L’informazione aiuta a orientarsi, a ridurre la paura, a evitare inutili allarmismi e allo stesso tempo a rivolgersi da subito a Centri di riferimento dedicati. Questa campagna punta a evidenziare che raro non significa solo: nell’area dei sarcomi sta crescendo una comunità costituita da una rete di Associazioni o meglio Enti del Terzo Settore, di ricercatori, di Istituzioni che insieme, con ruoli e responsabilità distinte, si stanno impegnando per dar risposte concrete ai pazienti affinché la speranza diventi realtà di cura. Ma bisogna far di più, attivare subito la Rete Nazionale Tumori Rari e il suo collegamento, da un lato, con la Rete Europea EURACAN e, dall’altro, con le Reti Oncologiche Regionali è la risposta più concreta che i pazienti si attendono».
A rendere complessa la diagnosi di questi tumori è il fatto che spesso i sarcomi vengono inizialmente confusi facilmente con patologie molto frequenti, come quelle che si verificano a seguito di un qualsiasi trauma (ad esempio una contusione o un ematoma) o come alcuni tumori benigni comuni e non preoccupanti quali i lipomi. La mancanza di esami diagnostici di facile applicazione rendono inattuabili i programmi di screening.
Secondo l’Agenda Strategica Europea sul sarcoma, fino al 40% delle diagnosi sono errate e solo il 22% dei pazienti partecipa a sperimentazioni cliniche. Se la presa in carico del paziente avviene fuori da un Centro di riferimento dedicato ai sarcomi, fasi importanti del percorso di cura possono essere compromesse, a partire dall’indicazione di una terapia appropriata. Per risolvere buona parte di queste criticità è più che mai urgente avviare la Rete Nazionale Tumori Rari, istituita nel 2017 ma a tutt’oggi non pienamente attiva.
«La Rete Nazionale Tumori Rari come ente istituzionale del Servizio Sanitario Nazionale non è stata ancora attivata», osserva Paolo G. Casali, Coordinatore per i Sarcomi nella Rete europea EURACAN e per i Tumori Rari Solidi Adulto nella Rete Nazionale Tumori Rari, Direttore Unità di Oncologia Medica 2, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. «La RNTR potrà risolvere le molte criticità del percorso di cura dei pazienti con sarcomi e potrà anche limitare la migrazione sanitaria, perché il paziente si muoverà di meno, mentre si muoveranno di più le sue informazioni cliniche. La RNTR deve diventare una risorsa del Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti, è urgente attivarla subito, almeno per alcune patologie e con i Centri delle ERN, con tre priorità: individuare i Centri di riferimento, creare il sistema informatico, assicurare la sostenibilità economica della Rete».
di Paola Trombetta
