In Italia, ogni anno si registrano circa 36 mila nuove diagnosi di tumori ematologici, 60 casi ogni 100 mila abitanti, più frequenti con l’avanzare dell’età. Nel 2020 erano attese 8.000 nuove leucemie, di cui 3.200 fra le donne, oltre 2.100 linfoma di Hodgkin, 4 casi ogni 100 mila abitanti, 930 nella popolazione femminile, 13.200 erano linfomi non Hodgkin attesi, uno dei primi 10 tumori per frequenza in Italia in uguale misura per uomini e donne e, infine, 2.740 mielomi solo nelle donne.
Eppure, nonostante questi numeri importanti, i tumori del sangue (ematologici) sono considerati una malattia rara: si sa poco, si fa poca ricerca, passano più inosservati rispetto ad altri. Così, per sensibilizzare alla loro conoscenza e agli importanti progressi terapeutici raggiunti, è partita il 15 settembre la campagna nazionale “Diamo voce al futuro”, promossa da Janssen Oncology e patrocinata dall’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (AIL), che porta alla luce le sfide, le difficoltà e le conquiste di chi ogni giorno lotta contro un tumore del sangue, pazienti e caregiver, ma anche le conquiste quotidiane di ricercatori e medici. La campagna, che si inserisce nel “Blood Cancer Month”, il mese di sensibilizzazione ai tumori ematologici, iniziativa partita negli stati Uniti e poi estesa nel corso degli anni anche in alcuni Paesi europei, ha un format innovativo, social. Per quattro settimane, sulla piattaforma lmcome.it e le pagine Facebook e Instagram, verranno lanciati podcast e video-podcast a tema che raccontano l’esperienza di chi convive con queste malattie e di ogni altra voce che ha un ruolo importante e attivo nella cura e informazione dei tumori ematologici. Le puntate si articoleranno in tre contenuti principali:

1. “Tumori del sangue. Cosa si ammala, come si cura”: 4 episodi che spiegano cosa sono e come si curano le malattie onco-ematologiche. Raccontati da Massimo Temporelli – famoso divulgatore che da 25 anni si occupa di diffusione della cultura scientifica, tecnologica e dell’innovazione e autore della seguitissima serie di podcast Fucking Genius – fanno il punto della situazione sulla storia clinica delle malattie, lo stato della ricerca, i traguardi terapeutici raggiunti e dei prossimi obiettivi.
2. “Io non ho paura”: 4 storie autentiche di chi affronta e ha affrontato la malattia con coraggio, speranza e determinazione, senza mai abbandonarsi alla paura e che fanno comprendere il ruolo fondamentale del paziente nelle cure e nella gestione di questi tumori
3. “Volontari, figli e genitori”: la sezione dedicata a familiari e care-giver contiene una toccante intervista ad alcuni rappresentanti di AIL e alcune storie di familiari che hanno assistito i loro cari nel momento della malattia. Testimonianze preziose e di grande impatto emotivo.

Oggi grazie alla ricerca molte forme di tumori del sangue guariscono, o comunque consentono una lunga sopravvivenza con una buona qualità di vita, fino alla possibilità di cronicizzare nella gran parte dei casi. Merito di terapie innovative: «Oggi disponiamo di nuovi farmaci e di terapie cellulari più avanzate come le ATMP (Advanced Therapy Medicinal Product), cioè molecole intelligenti, cosiddette target, che vanno a bersagliare parti della cellula tumorale – spiega  Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Cattedra di Ematologia dell’Università degli Studi di Milano – che consentono di ottenere risultati inimmaginabili 10 anni fa o trattamenti immunoterapici con le CAR-T, una terapia basata sui linfociti T, un particolare tipo di globuli bianchi responsabili della difesa del nostro organismo dalle malattie (sono considerati i “soldati” del nostro sistema immunitario) in cui alcune cellule del sistema immunitario vengono prelevate dal paziente, geneticamente modificate in laboratorio per poter riconoscere le cellule tumorali e poi reinfuse nel paziente stesso. Si tratta di un nuovo e complesso approccio terapeutico contro la malattia che fino a tre anni fa era praticata in pochi centri abilitati: oggi in tutta Italia sono 25. Questa è una buona notizia, ma resta l’incognita dei tempi necessari per accedere al servizio. Occorre lavorare sulle liste d’attesa e sui giovani ricercatori, investendo nella formazione e sulla capacità di essere attrattivi affinché non fuggano all’estero».

Leucemie acute e linfomi sono anche tra i tumori pediatrici più comuni, sempre più curabili: «La probabilità di guarigione per una leucemia linfoblastica acuta, il tumore più frequente nei bambini, supera oggi il 90%, proprio grazie all’impiego delle Car-T, efficace sia per le leucemie linfoblastiche acute del bambino, sia per i linfomi a grandi cellule B dell’adulto. Grazie a queste terapie innovative – dichiara Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità e Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma – diventa oggi largamente perseguibile l’obiettivo di curare di più e meglio i bambini di oggi, adulti del futuro».

Opportunità terapeutiche che consentono anche di trattare la malattia avanzata: «Grazie alla prima terapia genica, disponibile anche con il Servizio Sanitario Nazionale, oggi riusciamo a trattare anche il 30-40% dei casi considerati terminali, pazienti cioè che non rispondono più a terapie o che non sono candidabili al trapianto, oggi. Il nostro obiettivo – aggiunge Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – è sostenere la ricerca scientifica, mettendo a disposizione consulenze gratuite a chiunque si trovi ad affrontare un tumore ematologico». Come il progetto di AIL condotto con Gmema che intende curare alcune tipologie di tumori ematologici “chemio-free”, senza ricorrere alla chemioterapia ma all’uso di farmaci biologici (anticorpi monoclonali). Obiettivo, infatti, è curare al meglio tutti i pazienti aumentando non solo la durata, ma anche la qualità della vita e la percentuale di guarigioni.

“Dar Voce al futuro” significa investire anche in nuove opportunità: «Ad esempio sul digitale – continua Corradini – sulle competenze e sulla progressiva collaborazione tra pubblico e privato nella ricerca, e infine vedendo il bisogno di cure e di interventi terapeutici non come un costo, ma come un investimento». Accompagnando il paziente, dunque, in tutto il percorso di cura, come nell’obiettivo di AIL, condiviso da Janssen Oncology: «Oltre all’impegno dedicata alla ricerca scientifica per lo sviluppo di farmaci innovativi – conclude Loredana Bergamini, Direttore Medico di Janssen Italia – vogliamo essere al fianco dei pazienti e dei loro caregiver in modo concreto anche attraverso attività di sensibilizzazione e supporto». E la campagna “Diamo Voce al futuro” ne è un esempio.

di Francesca Morelli