«Quando 29 anni fa ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla è stata una vera batosta! Sapevo che non si trattava di una malattia che si risolve nel breve o medio termine, ma era destinata a peggiorare nel tempo. E così è stato, anche perché all’epoca non esistevano tutte le opzioni terapeutiche di oggi. È difficile lottare tutti i giorni contro questa patologia che, comunque, progredisce nel tempo. L’importante è conviverci, prendere le adeguate misure e saper accettare anche eventuali sconfitte, nella ferma convinzione che prima o poi ci saranno sicuramente le riprese. E così è stato da 29 anni, giorno per giorno. La “motivazione” è il doping della mia vita: tenere i propri sogni nel cassetto fanno la muffa. Ho deciso allora di vivere il mio sogno e mi sono dedicata anima e corpo a uno sport che amavo, l’Handbike, che mi ha permesso di trovare un mezzo per muovermi anche senza camminare. Per questo ho accolto con entusiasmo questa iniziativa e ho aderito alla Campagna “The SMeakers – le scarpe di chi non si ferma”. Un modo per testimoniare l’importanza di “indossare” qualcosa che ci permetta di muoverci e andare avanti, nonostante la malattia».
E chi meglio di Roberta Amadeo, Past President di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), vincitrice di diversi campionati mondiali di Handbike, può essere testimonial di questa Campagna, promossa da Sanofi in collaborazione con AISM, che sponsorizza il marchio The SMeakers, le scarpe per andare oltre, a dispetto della malattia? Lanciate in occasione della Milan Fashion Week, queste speciali scarpe da ginnastica, emblema dell’attività sportiva, sono prodotte artigianalmente in Italia e riportano frasi autografe di chi ogni giorno convive con la Sclerosi Multipla. Storie positive, che esprimono una vita in movimento, oltre la malattia, e che incoraggiano tutti a non fermarsi e cercare di superare i propri limiti trasformandoli in opportunità di cambiamento.
Tre le storie raccolte da The SMeakers, esemplificative di cosa significa per una persona che convive con la Sclerosi Multipla andare avanti, darsi degli obiettivi e superarli. Come Rachele, vicepresidente nazionale AISM, che grazie alla malattia ha imparato a tollerare l’imprevedibilità della vita e a porsi traguardi ambiziosi, come un viaggio in Francia da sola con 2 stampelle e tanti sogni. Oppure Federico, medico e ricercatore FISM, che ha trovato nelle relazioni positive con gli altri la forza di reagire anche ai momenti più duri della vita con la patologia. Infine Cristina, volontaria AISM, che, dopo un primo periodo buio di solitudine e depressione, ha deciso di affrontare la malattia con il piede giusto in cerca di un nuovo equilibrio: ha attraversato a nuoto lo stretto di Messina e ha superato la paura più grande, quella di diventare mamma di un bellissimo bimbo, Dante, che oggi ha 9 mesi.
Il fil rouge che lega le tre storie è il movimento, reale e simbolico, compromesso dalla Sclerosi Multipla, malattia neurovegetativa del sistema nervoso centrale, che in Italia riguarda circa 130.000 persone, in prevalenza donne, che provoca limitazioni della mobilità, dell’equilibrio e della coordinazione, ma anche dal punto di vista cognitivo può causare problemi di concentrazione, memoria e affaticamento.
«L’attività fisica, se praticata in modo continuativo, può aiutare la persona con SM a mantenere e migliorare l’equilibrio, la mobilità, la coordinazione, ma anche le performance cognitive, con effetti positivi sul controllo emotivo, l’umore e l’autostima», puntualizza Roberta Amadeo. «Progetti come The SMeakers trasmettono un messaggio importante: da un lato ribadiscono che lo sport è un fattore di miglioramento della qualità di vita del paziente, dall’altro cercano di sensibilizzare con un linguaggio innovativo, vicino alle persone con empatia e rispetto dei singoli vissuti».
Il progetto The SMeakers, che ha come testimonial Giorgia Surina e Ilaria Vita, vivrà sui social grazie all’hashtag: #PortamiInGiro, che inviterà i followers a fotografare le proprie scarpe, applicarvi gli sticker “SMeakers” che si trovano nella gallery di Instagram e condividere la foto, attraverso post o stories, sui propri profili, invitando gli amici a fare altrettanto, in una vera e propria catena di solidarietà e sensibilizzazione sulla Sclerosi Multipla. Sarà anche possibile visualizzare e condividere il video del progetto e le storie dei protagonisti sul sito: www.thesmeakers.it e sui canali social di Sanofi Italia.
«Con The SMeakers confermiamo il nostro impegno a fianco di AISM per migliorare la conoscenza e la consapevolezza della Sclerosi Multipla e del vissuto delle persone che ne sono colpite», ha dichiarato Marcello Cattani, Presidente e AD di Sanofi Italia. «Queste scarpe e le storie emozionanti che raccontano hanno la forza di portare in giro un prezioso messaggio a migliaia di persone: la vita non si ferma con una diagnosi di Sclerosi Multipla. Grazie alla ricerca scientifica, a farmaci sempre più innovativi, alla diagnosi precoce e all’aiuto del proprio nucleo familiare e sociale, le persone con SM possono riuscire a mantenere o riconquistare una buona qualità di vita».
Il Progetto The SMeakers ha preso forma grazie al coinvolgimento del marchigiano Alberto Monti, artigiano da più di 30 anni nel settore, che realizza scarpe su misura con lavorazioni fatte a mano, e dalla calligrafa e artista Chiara Riva, che ha ottenuto diversi riconoscimenti professionali e collaborato con professionisti italiani e internazionali. Al termine del progetto le scarpe saranno a disposizione di AISM per le proprie attività istituzionali.
di Paola Trombetta
