«Ho incontrato il diabete all’età di 5 anni e, da quel giorno, la mia vita è cambiata. Ho patito i colpi, le bordate, gli attacchi giocando sempre in difesa, arroccata intorno alle poche certezze: mio fratello Enzo, i miei genitori, il medico di fiducia e soprattutto la mia voglia di riscatto». “E mentre Monica cresceva e si faceva donna, le sue paure, il suo senso di inadeguatezza e la frustrazione lasciavano il posto a un sentimento di collera, sempre più insopportabile. A questo punto qualcosa nella sua testa è cambiato: quella solitudine con cui viveva la sua condizione, non permettendole di proiettarsi nel futuro e il rancore nei confronti del mondo che la circondava, si sono trasformati in un’energia primordiale, frutto del naturale istinto di sopravvivenza. Una rabbia costruttiva, non più rivolta verso i pregiudizi, verso burocrati incompetenti, guarigioni illusorie, scarichi di responsabilità, ma rivolta unicamente contro la malattia e il suo esserne vittima. Quel giorno Monica ha compreso che non poteva rimanere succube del suo avversario, lo doveva affrontare”.
«In una sfida puoi vincere o puoi perdere. Sono le regole del gioco, sono le regole della vita. Il tuo avversario ti studia, ti provoca, cerca di intimorirti giorno dopo giorno, per mesi, per anni. Poi, una mattina ti svegli e decidi che adesso basta, ora vediamo chi è il più forte… Ho voluto compiere imprese estreme proprio per dare segnali forti. Il diabete deve essere affrontato e vinto: una bracciata dopo l’altra, un metro dopo l’altro, un traguardo dopo l’altro». Sono alcune frasi tratte dal libro: “Io ti sfido. Monica Priore, il delfino che imparò a volare”, che racconta la vita della nuotatrice di gran fondo, prima atleta con diabete al mondo ad avere attraversato a nuoto lo Stretto di Messina nel 2007, tratteggiata con vivacità dal giornalista sportivo Luca Gregorio. Oltre alla traversata dello Stretto di Messina, nel 2010 ha percorso a nuoto i ventuno chilometri che separano Capri da Meta, nel Golfo di Napoli, ha partecipato a numerose gare nazionali e internazionali, sino al Giro d’Italia a nuoto, compiuto nell’estate 2015. Per le sue imprese, Monica Priore ha ricevuto dal Presidente Sergio Mattarella, nel 2017, l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica. Il volume citato è stato presentato i giorni scorsi alla Sala stampa della Camera dei Deputati, come anticipazione della Giornata Mondiale del Diabete (14 novembre) in un evento organizzato dall’Intergruppo parlamentare Obesità e Diabete, con il contributo di Novo Nordisk, nell’ambito del progetto “Insulin100” e del programma Changing Diabetes.
«Raccontare esperienze di successo come quella di Monica è estremamente importante per le persone con diabete, soprattutto giovani, che dopo la diagnosi si fanno prendere dallo sconforto, pensando di non poter più avere una vita normale. La disciplina e la costanza che sono alla base dello sport possono rappresentare degli insegnamenti importanti nella gestione della propria terapia, per vivere una vita con il diabete, ma senza limitazioni», ha precisato la Senatrice Paola Boldrini.
I 100 anni dell’insulina
I progressi delle terapie consentono oggi alle persone con diabete di condurre una vita normale. In particolare proprio in questi giorni, il 14 novembre, ricorre l’anniversario dei 100 anni dalla scoperta dell’insulina, da parte del canadese Frederick Grant Banting, il padre della moderna diabetologia. L’ormone salvavita infatti ha modificato il corso del diabete tipo 1, malattia dalla prognosi infausta sino al 1921, oggi condizione con la quale convivere e condurre una vita con prospettive di piena normalità. La storia che si celebra quest’anno, centenario della sua scoperta, si intreccia con quelle di milioni di persone, a cui ha salvato la vita. Una storia che, tuttavia, deve il suo successo alla dedizione di milioni di altri uomini e donne, in camice bianco, medici che hanno dedicato la vita alla cura del diabete e delle persone con questa malattia.
«Stiamo celebrando un momento storico in cui la scienza ha fatto enormi passi in avanti. Grazie all’intuizione di alcuni scienziati e agli esperimenti anche sugli animali, milioni di bambini, uomini e donne con diabete sono sopravvissuti. La scoperta dell’insulina non è importante solo per la cura del paziente: ci fa riflettere anche sulla metodologia della ricerca scientifica. Pur avendo poche tecniche a disposizione la ricerca può portare a cose straordinarie grazie all’intuito e al coraggio dei ricercatori», afferma Annamaria Colao, Presidente Società Italiana di Endocrinologia (SIE).
«Tutti i professionisti della salute che operano in diabetologia dovrebbero essere grati per essere stati spettatori, ma anche attori, dell’incredibile storia della terapia insulinica, un vero miracolo della scienza medica. Così come lo siamo noi diabetologi, ogni paziente dovrebbe essere consapevole di come tutto è iniziato, di come si è evoluto e di cosa ci aspetta in futuro. La storia dell’ insulina, dopo 100 anni, non è conclusa: siamo pronti a “scrivere” nuovi, inimmaginabili, capitoli», dichiara Paolo Di Bartolo, Presidente Associazione Medici Diabetologi (AMD).
«Per fortuna disponiamo oggi di insuline sempre più maneggevoli, che mimano la risposta fisiologica. Sono stati fatti passi enormi in questo campo, ma ricordiamo che solo grazie al lavoro di team che coinvolge diabetologo, infermiere e dietista si ottengono i risultati migliori. La persona con diabete va educata, sostenuta e motivata continuamente, grazie al lavoro di squadra», aggiunge Franco Grimaldi, Presidente Associazione Medici Endocrinologi (AME).
«In 100 anni i risultati del trattamento del diabete nel bambino e nell’adolescente sono in costante e rapido miglioramento grazie all’integrazione di un mix di due componenti irrinunciabili: l’insulina, disponibile in formulazioni più efficaci che rendono il diabete sempre più facilmente gestibile in modo personalizzato, e il pediatra diabetologo, che istruisce il paziente e la sua famiglia all’autogestione e lo accompagna in tutte le delicate fasi della crescita fisica e psicologica. “Insieme” il diabete non fa più paura», continua Claudio Maffeis, Presidente della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP). Per questo è stato promosso un progetto che vuole raccontare, attraverso le testimonianze dirette dei diabetologi italiani, la storia degli uomini e delle donne che contribuiscono, giorno dopo giorno, a rendere viva la ricerca di Frederick G. Banting. Ha coinvolto, a partire da giugno, la comunità degli specialisti italiani chiedendo loro di inviare, attraverso la piattaforma digitale creata per l’occasione, parole, immagini o video che esprimessero il vissuto della propria quotidianità di cura della malattia. Ne è nato un video celebrativo che sintetizza, attraverso le testimonianze raccolte, le sfide quotidiane, il rapporto con il paziente e le prospettive offerte dalle nuove cure e dalle nuove tecnologie.
Il video celebrativo è disponibile sul sito del progetto www.insulina100anni.it.
di Paola Trombetta
Le iniziative SID e AMD per la Giornata Mondiale del Diabete
Molte le iniziative promosse da SID (Società Italiana Diabetologia) e AMD (Associazione Medici Diabetologi), in occasione della Giornata Mondiale del Diabete (14 novembre), dedicata quest’anno a: “L’accesso alle cure per il diabete: se non ora quando?”: un argomento che merita una sottolineatura e un’adeguata sensibilizzazione, visto che, a 100 anni dalla scoperta dell’insulina, ancora molti farmaci e tecnologie per la cura del diabete restano fuori dalla portata di tante persone che ne avrebbero bisogno. Nonostante la persistenza attuale della pandemia limiti le possibilità di iniziativa, i due referenti nazionali per la Giornata Mondiale, Simona Frontoni per SID e Lelio Morviducci per AMD hanno comunque organizzato un piccolo, ma significativo evento per celebrare questo momento. Sabato 13 novembre alle 18 si terrà, presso il Fatebenefratelli – Isola Tiberina di Roma, l’accensione di un faro blu, che illuminerà l’ospedale e darà il via ad analoghe iniziative in tutta Italia. Alla cerimonia sono stati inviati il Sottosegretario alla Sanità Pierpaolo Sileri e il direttore della Asl Rm1, Angelo Tanese. Prenderà parte alla manifestazione, in qualità di madrina, la signora Anna Fendi, che porterà la sua testimonianza per sensibilizzare tutti coloro che operano nell’ambito del diabete, alle tante necessità delle persone affette da questa patologia, che ha assunto una diffusione pandemica. Al termine della manifestazione i referenti di SID e AMD inviteranno tutti gli italiani con diabete, e non solo, ad accendere una candela o una luce sui propri davanzali domenica 14 novembre, chiedendo loro di pubblicarne la foto con l’hashtag #FaiLuceSulDiabete sui profili Facebook di AMD @AMDAssociazioneMediciDiabetologi e di @Fondazione Diabete Ricerca Onlus.
La serata proseguirà presso il Teatro Tordinona (via degli Acqua Sparta, 16 Roma) dove si terrà il concerto “Next Stop Neverland” (Insulin concert) con Renato Giordano, Gabriele Coen, Alessandro Gwis e Luca Buttiglieri per i 100 anni della scoperta dell’insulina. Il concerto è gratuito, fino ad esaurimento posti; obbligatoria la prenotazione da effettuare chiamando direttamente il teatro (06/7004932). A partire dalle ore 10 di sabato 13 novembre, davanti all’Ospedale Fatebenefratelli – Isola Tiberina sarà presente un camper per fornire attività di consulenza al pubblico, a cura dei medici AMD. P.T.
