«Una paziente su 4 con tumore al seno va incontro a una frattura da fragilità collegata alle terapie ormonali adiuvanti, tra cui gli inibitori dell’aromatasi, farmaci salva-vita che causano però l’iper-riassorbimento dell’osso e la conseguente fragilità dello scheletro, con l’aumento del rischio di fratture». Lo conferma la professoressa Maria Luisa Brandi, Presidente F.I.R.M.O. Onlus-Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso, specialista in Endocrinologia. «La fragilità ossea è un problema che riguarda anche le pazienti giovani, perché la terapia e l’improvvisa deprivazione degli estrogeni sono cause di menopausa precoce, condizione associata all’aumentata fragilità ossea. Per proteggere da questo rischio è necessario un intervento tempestivo che, con terapie anti-riassorbitive mirate, possa ridurre fino al 50% le fratture», conclude la professoressa Brandi.
Nel 2020, sono state stimate circa 55.000 nuove diagnosi nelle donne: circa l’80% dei tumori al seno sono recettori ormonali positivi e possono beneficiare di una terapia endocrina. Per informare le donne su queste terapie è stata avviata l’iniziativa “Ora pOSSO”, promossa fin dal 2018 da Amgen, in collaborazione con Europa Donna Italia, F.I.R.M.O. Onlus, che oggi conta l’adesione di SIOMMMS e i patrocini di SIE, FONDAZIONE AIOM, W4O, CONI, allo scopo di sensibilizzare le donne sul rischio di fragilità ossea e per aiutarle a prendere coscienza di come intervenire efficacemente.

L’attività di “Ora pOSSO” prosegue attraverso i servizi messi a disposizione dal sito www.ossafragili.it/oraposso, ai quali se ne aggiungono due nuovi, che vogliono aiutare le pazienti a “sapersi muovere”, per contribuire attivamente a mantenere le ossa in salute, e “saper chiedere”, per rendere più efficace il dialogo con lo specialista. Fare sport contribuisce a migliorare l’elasticità e la qualità del tessuto osseo, allena la coordinazione e l’equilibrio, diventando così un fattore di prevenzione anche per le cadute, oltre a contribuire al benessere psicofisico. È sulla base di queste evidenze che Ora pOSSO ha dedicato all’esercizio fisico la Campagna 2021 con un programma di allenamento indoor e outdoor dedicato alle pazienti e disponibili su ossafragili.it/oraposso, a cura del partner tecnico Progress Lab che ha messo a disposizione chinesiologi e trainers specializzati nell’esercizio fisico per le donne con questo tumore

«In aggiunta alle terapie farmacologiche mirate previste dagli specialisti, e su consiglio del medico, è bene che le pazienti considerino una regolare attività fisica quotidiana, anche moderata, che contribuisce a stimolare il metabolismo osseo, prevenendo le cadute, causa frequente di fratture», afferma Vito Alfarano, Presidente di Progress Lab. «Il programma di attività fisica Ora pOSSO, realizzato da trainer specializzati e chinesiologi, ha già aiutato le donne anche durante il lockdown a restare in forma da casa, attenuando ansia e stress, per poi proseguire con esercizi all’aria aperta».

Affrontare il tema della fragilità ossea significa anche confrontarsi in modo efficace con il medico. Il colloquio con l’oncologo, il chirurgo o il radioterapista è un momento fondamentale e delicato per tutte le pazienti. Questo l’obiettivo di “Buongiorno Dottore!  Suggerimenti per la donna che sta per incontrare il suo medico”: uno strumento semplice e ricco di consigli per aiutare le pazienti a individuare le informazioni e instaurare un dialogo costruttivo con lo specialista, per affrontare in modo efficace le diverse fasi della cura.

La guida, scaricabile dal sito ossafragili.it/oraposso e dalla pagina Facebook di Europa Donna Italia, è stata realizzata grazie alla collaborazione di Europa Donna Italia con Attivecomeprima Onlus. Otto capitoli per avere tutte le risposte delle diverse fasi della malattia: diagnosi, intervento chirurgico, esami clinici, medici, terapie, effetti collaterali, alimentazione e qualità della vita. «Iniziare il percorso di cura è come affrontare un viaggio, in cui molte sono le problematiche da esaminare, assieme all’oncologo e al team di medici impegnati a salvaguardare la vita e il benessere della donna. Un percorso spesso accompagnato da ansia e smarrimento perché la portata della malattia, anche a livello emotivo e psicologico, scatena mille domande e incertezze a cui si vorrebbero avere tutte le risposte per essere informate, rassicurate, capite», sottolinea Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia. «Per questo motivo Ora pOSSO ha voluto essere vicino alle donne anche durante la visita con il medico, realizzando, insieme ad Attive come prima Onlus, una guida che aiuti a contestualizzare e ricordare tutte le domande che si vorrebbero fare. Saper chiedere è importante per prendere le decisioni giuste per la propria salute con il proprio medico».

Ora pOSSO nasce e vive grazie a un’interazione costante con le pazienti, che danno voce al proprio vissuto e alle proprie esigenze, attraverso gruppi creati nel social media e forniscono orientamenti preziosi sulle azioni utili a soddisfarle e, più in generale, a migliorare la loro qualità della vita. Oggi sono oltre 130 mila le donne aderenti alla community che segue l’iniziativa e partecipa alle decisioni, in gruppi come “Cancro al seno insieme possiamo sconfiggerlo”, “Le Toste, rinascita dopo il cancro al seno”, “Tumore al seno”, “Tumore al seno, Wonder Women”. «All’origine di questa iniziativa c’è l’intenso dialogo che Amgen ha sviluppato con le pazienti affette da tumore al seno ed esposte a fragilità ossea, fatto di massima attenzione alle loro esigenze, con l’impegno a comprendere a fondo i reali bisogni, non solo quelli strettamente clinici, e sostenuto dalle competenze scientifiche che abbiamo maturato in quest’area», commenta Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia. «Ora pOSSO è l’espressione concreta di un impegno che negli anni ha permesso di costruire una solida rete di collaborazioni qualificate, in grado di mettere a disposizione delle pazienti spazi informativi autorevoli, programmi e servizi su misura delle loro necessità, per la prevenzione, il miglioramento del benessere psicofisico e la costruzione di un rapporto il più possibile efficace con i medici».

Sul sito www.ossafragili.it/oraposso, che da oggi ospita nuovi servizi dedicati all’attività fisica e al dialogo con i medici, è disponibile una vasta gamma di contenuti utili: da quelli di carattere informativo sulla fragilità ossea, le sue cause, il rischio di fratture, i trattamenti, ai consigli per una efficace prevenzione, alimentazione ed esercizio fisico, a una sezione affidata agli specialisti coinvolti nella gestione delle pazienti, alle testimonianze delle pazienti stesse… E molto altro. Importante il contributo della pagina Facebook di Europa Donna Italia, dal quale è possibile accedere alle molte dirette con gli specialisti che nel corso del 2021 hanno affrontato il tema fragilità ossea da più punti di vista.

Ecco l’elenco degli appuntamenti:

• L’importanza dell’attività fisica. Con Daniela Lucini, direttrice della scuola di specializzazione in medicina dello sport ed esercizio fisico dell’Università di Milano.
• Focus sulla Vitamina D, perché non basta. Con Silvia Migliaccio specialista in endocrinologia e nutrizione umana e professoressa associata presso l’Università di Roma, Foro Italico.
• Fragilità ossea: quale percorso diagnostico per individuarla precocemente. Con Francesco Bertoldo, ordinario di Medicina interna dell’Università di Verona, specialista in Endocrinologia e Medicina interna.
• Cosa è una vampata? Perché e come si manifesta; conseguenze sull’organismo e come gestirla. Con Barbara Puligheddu, medico specialista endocrinologo, dirigente di primo livello presso la Struttura Complessa a direzione universitaria di Endocrinologia dell’Ospedale Humanitas Gradenigo di Torino.
• Terapia anti riassorbitiva in cosa consiste, perché è importante. Con Daniele Santini, Responsabile Day-Hospital di Oncologia Ordinario di Oncologia medica Università Campus Biomedico, Roma.
• Yoga: disciplina utile alle donne con tumore al seno. Con l’Istruttrice Yoga Barbara Gallani.
• L’importanza di una comunicazione efficace tra medico e paziente. Con Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia e Dr.ssa Chiara Caldi, psicologa e psicoterapeuta di Attive Come Prima Onlus.

di Paola Trombetta