“Tutto sulle tue spalle, trasformando il dolore in qualcosa di buono come fanno le stelle, senza dimenticarci tutto quello che siamo”. Con queste parole inizia “Sotto la superficie”, canzone inedita, ricca di messaggi postivi, fortemente emozionale, composta dal cantautore Virginio, per sostenere, dare coraggio, condividere sensazioni, paure, tormenti, cicatrici di chi ogni giorno convive con l’artrite psoriasica: pazienti, familiari, care-giver. Per comunicare la malattia e le sue “emozioni” attraverso il linguaggio universale, diretto, incisivo della musica. «”Sotto la superficie” – dichiara Virginio – parla dell’andare oltre, di superare il dolore e di scavare fino a riconoscersi per quello che si è. La musica può essere una cura, che aiuta a superare i momenti difficili e a sentirsi meno soli. Mi auguro che questa canzone possa aiutare tutti i pazienti a sentirsi compresi e accettare meglio alcuni aspetti della loro condizione con cui a volte si fa fatica a convivere».
La canzone, presentata in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi e dell’Artrite Psoriasica (29 ottobre), nasce nell’ambito della campagna “Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica”, promossa da Amgen in collaborazione con ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), ispirata da 6 stati d’animo tra i più ricorrenti dei pazienti con artrite psoriasica, raccolti nei mesi scorsi tramite un sondaggio on line.

Questi i sentimenti maggiormente percepiti e provati:

• Accettazione: «Accettare una diagnosi di artrite psoriasica non è mai facile. La relazione con il medico curante, reumatologo e dermatologo – spiega Luca Idolazzi, Professore Associato di Reumatologia, all’Università di Verona – svolge un ruolo chiave nel processo di accettazione, ma talvolta può essere necessario un sostegno psicologico perché la prima reazione è un forte senso di smarrimento e sconcerto».
• Dolore: Il dolore, peculiare, è di tipo infiammatorio, a carattere battente: si presenta in specifici momenti, a riposo, al mattino, associato a rigidità con perdita di autonomia e riduzione della qualità di vita. Sintomi che non abbandonano mai il paziente e sono causa di disabilità: si stima che tra il 20-50% delle persone con artrite psoriasica siano disoccupate e dal 16-39% inabili al lavoro. «Oggi i pazienti possono ottenere un significativo miglioramento a breve, medio e lungo termine da trattamenti topici o sistemici secondo la gravità e tipologia di malattia – spiega Roberto Caporali, Ordinario di Reumatologia Università degli Studi di Milano e Direttore UO di Reumatologia Clinica, ASST Gaetano Pini, CTO Milano – a condizione che ci siano una diagnosi certa e un trattamento adeguato, precoce. Il percorso ideale passa in primo luogo per il medico di famiglia, al quale il paziente deve rivolgersi ai primi sintomi per essere indirizzato dal reumatologo, che farà ulteriori accertamenti per confermare la diagnosi e instaurare un trattamento appropriato nel più breve tempo possibile. Nel caso in cui l’artropatia si associ a psoriasi, lo specialista di riferimento sarà il dermatologo che prescriverà la terapia più appropriata, con monitoraggio nel tempo per verificare che le terapie diano i risultati sperati».
• Speranza: «La speranza di veder migliorare la propria condizione per un paziente affetto da artrite psoriasica – aggiunge Antonella Celano, Presidente APMARR –oggi è una realtà concreta. Le nuove terapie consentono un buon controllo dell’artrite psoriasica, ma l’aderenza terapeutica è cruciale, favorita anche dal rapporto con lo specialista, in questo caso il reumatologo che aiuta il paziente a capire come non farsi condizionare dalla malattia. Il paziente, dal canto suo, deve educarsi a comportamenti corretti: una moderata attività fisica, sempre dietro consiglio del medico, che migliora l’umore e mantiene attive le articolazioni, una sana alimentazione, evitare gli stress, incontrare gli amici e non isolarsi, coltivare gli affetti familiari, aiutano a sopportare il peso della malattia. Ma soprattutto, non deve arrendersi mai».
• Determinazione: «Non lasciarsi sopraffare e seguire con tenacia le terapie, assicurano il successo del trattamento. Se un paziente conosce la sua malattia ed è informato – commenta Silvia Tonolo, Presidente ANMAR – ha una chance in più per raggiungere gli obiettivi di remissione della malattia, ma non solo occorre puntare all’empowerment del paziente, quale parte attiva del proprio percorso di cura. Purtroppo non sempre i pazienti hanno in prossimità Centri di riferimento per la diagnosi e il trattamento di questa patologia, non ancora diffusi sull’intero territorio nazionale, rallentando così il riconoscimento delle forme più complicate». La malattia può infatti interessare uno o più dei 6 domini che la caratterizzano (cute, articolazioni, ovvero il punto di incontro dei legamenti, unghie e colonna vertebrale) a cui corrispondono diverse manifestazioni di malattia (artrite periferica, entesite, dattilite, malattia assiale, psoriasi ungueale), da cui la difficoltà e il ritardo diagnostico.
• Limitazione: «L’artrite psoriasica è una patologia cronica che può colpire anche in giovane età – continua Virginio – con ripercussioni negative sulle attività quotidiane, sulla vita sociale e lavorativa, limitazioni fisiche importanti e disagio psicologico che impattano sulle relazioni sociali e umane, esponendo la persona a stress, ansia e depressione che in molti casi possono peggiorare la malattia. Fino a favorire la rinuncia alla carriera e ai propri sogni di futuro».
• Inquietudine: «È la parola che più ha ispirato la mia canzone – fa sapere ancora Virginio. L’inquietudine è un’emozione forte, piena di contrasti e in continuo cambiamento. Imparare a conviverci credo sia la parte più complicata. È fondamentale ascoltarsi, essere abituati a farlo e leggersi dentro. L’inquietudine può avere anche un’accezione positiva, perché stimola, non fa mai annoiare. È chiaro che, oltre a questi momenti, nella vita si ha bisogno di serenità che faccia sentire protetti e al sicuro, ma credo che, alla fine, la vita sia il viaggio che facciamo proprio alla ricerca di quell’equilibrio». In Italia l’artrite psoriasica colpisce circa 300 mila persone con esordio solitamente tra i 30 e i 50 anni^: il l 40% dei 2,5 milioni di pazienti con psoriasi sono colpiti anche da artrite psoriasica ma circa un 10-15% dei pazienti può svilupparla prima della psoriasi.

Per rafforzare il messaggio positivo e di sensibilizzazione all’artrite psoriasica, la canzone di Virginio è accompagnata anche da un videoclip diretto da Daniele Barbiero, visibile su www.6domini.it. Sul sito sarà inoltre disponibile il podcast (reperibile anche su Spotufy, iTunes, Google Podcast e Apple Podcast) in 6 episodi sulla gestione degli aspetti principali dell’artrite psoriasica, raccontati da esperti e pazienti, assieme a risorse e approfondimenti sulla patologia, sulle sue 6 manifestazioni (domini), sulla combinazione dei domini, e dettagli aggiornati sui Centri di Reumatologia ospedalieri e universitari e sugli Ambulatori territoriali.

«Come azienda – conclude Maria Luce Vegna, Direttore Medico Amgen Italia – continuiamo a lavorare a fianco di ANMAR e APMARR, delle Società scientifiche, investendo in ricerca, per offrire ai pazienti nuove opportunità terapeutiche».

di Francesca Morelli