Tutti lo ricordiamo da bambino nel film di Giuseppe Tornatore “Nuovo Cinema Paradiso”. Oggi Totò Cascio, 42 enne, è invece protagonista del cortometraggio “Occhi aperti”, prodotto da Rai Cinema e Movimento Film per Fondazione Telethon, in cui racconta la sua storia o meglio la storia della sua malattia, la Retinite pigmentosa, una patologia rara che lo ha reso quasi cieco, la stessa che ha colpito Andrea Bocelli. «Ancora una volta sono il personaggio di un film, ma questa volta sotto un’altra luce: quella di Totò, non più bambino appassionato di cinema, ma Totò che affronta la sua malattia», puntualizza lo stesso Cascio, che ha interrotto l’attività cinematografica proprio per questo problema di salute. «In questo caso non c’è spazio per la finzione: per uscire dal labirinto della paura, che inevitabilmente si intraprende quando c’è di mezzo una patologia, la soluzione è una sola: parlarne. Parlare di retinite pigmentosa mi è servito a trovare serenità: raccontare la malattia è stato per me terapeutico». Come Totò sono più di due milioni le persone in Italia che soffrono di Malattie rare e hanno deciso di condividere la loro storia nella seconda edizione del Social Talk “The RARE side – Storie ai confini della rarità”, ideato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in previsione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio. La campagna di OMaR, ha il patrocinio di FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e dell’Alleanza Malattie Rare, che comprende oltre 250 associazioni di pazienti, e si arricchisce di tre partner importanti: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e UnoSguardoRaro-Rare Disease International Film Festival. La campagna si articola in 6 puntate, ciascuna delle quali contiene due storie e viene trasmessa in diretta sul portale di OMaR e sul canale Facebook di OMaR ogni martedì e giovedì, a partire dalle 18, fino al 3 marzo.

I temi toccati sono tra i più svariati, come diversi e unici sono gli 11 protagonisti: si va dal racconto del percorso di vita personale a quello professionale, dalle questioni sociali all’uso “intelligente” dei social media, dalle passioni alle pubblicazioni editoriali nate dalle esperienze delle mamme che si trovano improvvisamente nei panni di caregiver. Due sono le parole che caratterizzano questa seconda edizione di #TheRAREside: awareness e rewording, cioè sensibilizzazione e riformulazione del linguaggio e, quindi, degli immaginari collettivi: il tutto a partire dalla voce delle persone che, direttamente o indirettamente, vivono questa condizione. La campagna di OMaR è pensata per dar voce ai desideri e alle idee di chi vive la rarità, usando un linguaggio per abbattere il muro che divide “noi” e “loro”, riuscendo quindi a raccontare il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare. In questo modo il focus si sposta “dal paziente” alla “persona” e contribuisce a disegnare un nuovo immaginario: persone non più codificate con la loro patologia, non più “oggetti” a cui concedere attenzione, ma “soggetti” a cui garantire “microfoni” sempre accesi.

A inaugurare le serate è stata Mariangela Tarì, mamma di Sofia, una bimba che dopo tanto tempo è riuscita a ottenere la diagnosi di sindrome di Rett, una malattia rara e progressiva, per la quale oggi non c’è una soluzione terapeutica, e di Bruno, che è passato dall’essere un “sibling” amorevole a un bimbo con disabilità, a causa di un tumore al cervello, un medulloblastoma. La loro storia, della loro famiglia, del grande amore con il marito Mario, Mariangela l’ha raccontata in un libro, Il precipizio dell’amore, edito da Mondadori. Una storia in chiave personale, ma nella quale possono identificarsi anche tanti altri genitori che si trovano a vestire, senza averlo mai immaginato, senza averlo scelto e senza essere minimamente preparati, i panni del caregiver. È anche per loro, per i caregiver, che Mariangela Tarì ha deciso di mettere la sua storia in questo libro: persone, madri, padri e sibling, che ancora oggi rimangono troppo nell’ombra, ma meriterebbero di essere supportati sia dalla legge, sia dallo sguardo della collettività. Per questo  motivo, ossia per la sua preziosa testimonianza delle difficoltà quotidiane legate alla condizione di caregiver familiare, il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, lo scorso novembre ha conferito a Mariangela Tarì la nomina di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana.

«Siamo soggetti con competenze diverse e un’idea comune: non basta “esserci”, ma bisogna “essere utili”, cioè portare cambiamenti positivi, partendo dall’ascolto delle richieste che vengono dalle persone e dalle loro associazioni», ha puntualizzato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare. «Lo slogan “il paziente al centro” ha fatto il suo tempo: è ora di alzare lo sguardo dalla condizione del malato, della malattia, fino a comprendere la dimensione quotidiana, relazionale, lavorativa, familiare. Per farlo è importante “reinventare” i linguaggi, riscrivere gli immaginari, perché le parole che usiamo sono figlie dell’idea che abbiamo delle cose e la trasmettono agli altri. E l’idea delle cose, poi, si traduce in atti e fatti: le idee fuorvianti possono costringere in orizzonti ristretti le persone con malattia rara. Questo non vuol dire che non sia fondamentale informare sulle patologie e sui percorsi terapeutici, ma è anche ora di parlare di persone e farle parlare».

«Migliorare l’informazione che ruota intorno al vasto mondo delle malattie rare, sia sul fronte della qualità che della pervasività, vuol dire aiutare concretamente le persone che con le malattie rare hanno a che fare, non solo in quanto pazienti», ha aggiunto il Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Bruno Dallapiccola. «Essere in grado di dare risposte concrete vuol dire renderli protagonisti, aiutarli nel loro percorso di vita quotidiano. Anche per questo è nata Orphanet, la più grande rete internazionale di informazione sulle malattie rare che coinvolge una quarantina di Paesi nel mondo e ha la propria sede al Bambino Gesù. È fondamentale puntare i riflettori sulle necessità sociali, non solo cliniche, dei malati rari e delle loro famiglie. Per non lasciarli soli di fronte all’incertezza della diagnosi o al disorientamento nella scelta del polo ospedaliero e dell’équipe medica a cui affidarsi per il percorso di cura». Non a caso una delle 6 puntate di #TheRAREside è stata dedicata a due storie raccolte dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. In #TheRAREside c’è anche una puntata dedicata alle storie scelte dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare-UILDM, che grazie a questa campagna rinsalda il legame con OMaR. Tra i temi scelti per questa puntata speciale, c’è quello delle donne con disabilità che spesso subiscono una doppia discriminazione per il loro genere e la loro condizione.

«La riflessione sulle questioni femminili è sempre stata fondamentale per la nostra associazione», ha confermato Marco Rasconi, Presidente UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. «Per questo motivo nel 1998 nasce il Gruppo Donne UILDM. Il nostro scopo è quello di ottenere per le donne con disabilità le pari opportunità attraverso una maggiore consapevolezza del proprio corpo, di sé e dei propri diritti. Oggi, tra gli obiettivi, c’è anche quello di promuovere la cultura della diversità per ampliare i confini dell’inclusività. Il Gruppo Donne è sempre stato molto attivo: sono vari i documenti realizzati che affrontano questioni come sessualità, gravidanza e maternità, lavoro, relazioni, passioni, sport, violenza e comunicazione». Infine due puntate speciali sono state dedicate all’Alleanza Malattie Rare e hanno come protagoniste quattro persone individuate tra le 250 associazioni aderenti, una piccola rappresentanza, a testimonianza di un rapporto di ascolto e dialogo costante con questa realtà. Tantissimi saranno gli appuntamenti e gli eventi on line per celebrare la giornata e dare spazio alle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie in questo periodo in cui la pandemia ha sconvolto le vite di tutti. Per questo è stata promossa l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno il 28 sera per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problemi di chi vive con una malattia rara. A promuovere queste iniziative, l’Associazione UNIAMO FIMR onlus (www.uniamo.org) in qualità di coordinatore della Giornata in Italia, mentre a livello internazionale EURORDIS (Rare Disease Europe) www.eurordis.org guida tutte le iniziative in programma.

di Paola Trombetta