Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte altre non esiste una cura. Per tutti i malati rari i bisogni fondamentali spaziano dall’assistenza sanitaria e sociale, al lavoro, all’integrazione scolastica, all’essere visti come persone e non solo come malati. E l’aiuto delle associazioni è fondamentale per destreggiarsi nei meandri di malattie che pochi conoscono e sono in grado di curare. Ne è convinta Monica, la mamma di Thomas, che ha trovato nell’Associazione UNIAMO un modo di confrontarsi e di informarsi sulla malattia del figlio. Ne sono convinte anche le mamme di altri bambini, Eleonora, Davide, Speranza, Giovanni che hanno prestato i loro volti e la loro voce a questa Campagna, per rappresentare i 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una delle oltre 7.000 malattie rare; in Italia i malati rari sono più di 2 milioni. Per sensibilizzare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni è partito il 1° febbraio il tram di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) che attraverserà le strade di Roma e Milano per tutto il mese di febbraio, dedicato appunto a queste malattie, che culminerà il 28 febbraio con le celebrazioni della 15a edizione della Giornata delle Malattie Rare.
«Abbiamo inaugurato il tram che porterà in giro per tutto il mese di febbraio i colori della Giornata delle Malattie rare», afferma Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. «La campagna di UNIAMO è completamente innovativa e rappresenta il viaggio che le persone con malattia rara fanno nell’ambito della loro patologia, dal momento della diagnosi alla presa in carico, a tutto quello che comportano la ricerca e le terapie. Questo è un anno significativo per la comunità mondiale delle persone con malattia rara. Dopo l’adozione della Risoluzione ONU e l’approvazione del Testo Unico, ci attendono molte sfide: le nostre richieste sono il raggiungimento degli obiettivi emersi nel Foresight Study Rare 2030 e l’approvazione di un Piano Europeo per le Malattie Rare».
Il messaggio di sensibilizzazione di UNIAMO corre sulle rotaie e diventa metafora del lungo percorso di partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli, intrapreso dalle persone con malattia rara durante la loro vita. Disorientamento, solitudine e paura in particolare nei momenti che precedono e seguono la diagnosi sono costanti nelle testimonianze narrate alle fermate del tram di Milano e di Roma. C’è la storia di Monica, mamma di Thomas che racconta come nella sua vita abbia fatto la differenza chi ha incontrato lungo il cammino e che ha salvato la vita di suo figlio o quella di Eleonora che grazie alle Associazioni ha saputo intraprendere con coraggio la propria strada.
Con questi obiettivi UNIAMO unisce alla campagna “out of home”, su Roma e Milano, anche uno spot televisivo con Benedetta De Luca, uno spot radiofonico realizzato dai ragazzi di Radio AIdel22 e un’intensa campagna social. È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale (#RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org. «Il Testo Unico e i decreti attuativi sono i binari che indicano la strada da percorrere», ha dichiarato Pierpaolo Sileri, Sottosegretario alla Salute. «Lungo la strada ci saranno delle fermate che sono le esigenze delle persone con malattia rara e di quanti lavorano per la diagnosi e la cura delle malattie rare. Lo Stato deve monitorare i risultati e correggere in itinere, decelerare o accelerare lungo i binari, sempre a seconda delle necessità dei pazienti e dando risposte chiare». «Bisogna dare voce ai malati che soffrono di malattie rare», ha sottolineato l’Assessore alla Sanità della Regione Lazio, Alessio D’Amato. «Roma è la capitale italiana nelle cure di queste malattie: abbiamo dei centri d’eccellenza importanti, sia per adulti che a livello pediatrico, e abbiamo anche un’area farmaceutica e di ricerca molto avanzata. Continuerà il nostro impegno a favore dei malati e delle loro famiglie».
La Giornata di inaugurazione del Mese delle Malattie Rare ha come partner istituzionale l’Istituto Superiore di Sanità e il patrocinio del Dicastero per il servizio dello Sviluppo Umano Integrale, istituito da Papa Francesco e del Ministero della Cultura. La campagna #UNIAMOleforze è resa possibile grazie alla collaborazione di aziende come Alexion (AstraZeneca) che celebra i suoi 30 anni di attività dedicata alle Malattie Rare, Astellas Pharma, Blueprint Medicines, Chiesi e Takeda Italia.
di Paola Trombetta
