Persone con demenza: è proprio vero che non si può fare niente per migliorare la loro vita?
Lorenzo Baglioni, Rossella Brescia, Valeria Fabrizi, Riccardo Fogli, Mara Maionchi e Daniela Poggi hanno risposto a questa domanda, condividendo sei semplici consigli che chiunque può mettere in pratica in varie situazioni di quotidianità per mettere a proprio agio una persona con demenza facendola sentire inclusa. I consigli sono raccolti nel video, ideato da Federazione Alzheimer Italia insieme ad Alzheimer Milano per la Campagna #nontiscordaredivolermibene lanciata in occasione dell’XI Mese Mondiale Alzheimer e della XXIX Giornata Mondiale Alzheimer, che si celebra ogni anno il 21 settembre.
In Italia sono oltre 1.480.000 le persone con demenza, destinate a diventare oltre 2.300.000 entro il 2050: queste persone e le loro famiglie hanno bisogno di una società che sia preparata e pronta ad accoglierle e includerle. Per questo Federazione Alzheimer Italia e Associazione Alzheimer Milano hanno promosso questa campagna con l’obiettivo di sensibilizzare sempre più persone sull’importanza di diventare “Amiche delle Persone con Demenza”. Visitando il sito nontiscordare.org chiunque può informarsi e scoprire quali sono i semplici passi per unirsi alla comunità di persone amiche della demenza, un gruppo sempre più numeroso di cittadini consapevoli e informati che si impegnano quotidianamente per abbattere lo stigma che circonda la malattia e realizzare una società più inclusiva per tutti coloro che se ne sono colpiti e per i loro familiari.
Il video si apre con Lorenzo Baglioni, che consiglia: «Se incontri per strada una persona con demenza e ti sembra in difficoltà, avvicinati con cautela, sorridi, guardala negli occhi con aria rassicurante e chiedile se puoi aiutarla». Rossella Brescia suggerisce: «Non innervosirti se ripete tante volte le stesse cose: la spaventerai. Il suo mondo è diverso dal tuo: è tuo compito adattarti e comprenderlo, con calma e dolcezza». «Se in un negozio fa fatica a scegliere le monetine per pagare, avvicinati con dolcezza, con delicatezza e chiedile se puoi aiutarla: perché non è facile fare i conti con i soldi, succede a tutti», è il consiglio di Riccardo Fogli. Daniela Poggi aggiunge che è importante «non metterle fretta se non riesce a ricordarsi un nome o una parola: a volte basta un piccolo suggerimento verbale per aiutarla a esprimersi e metterla a suo agio». Valeria Fabrizi suggerisce: «Se si arrabbia mentre cerchi di aiutarla, non risentirti: è il suo modo per esprimere la fatica di non essere riuscita a fare qualcosa». Conclude Mara Maionchi: «Quando le parli, fai una domanda alla volta, cerca di non mostrare paura o tensione e usa frasi brevi ed espresse lentamente. Ripeti più volte finché hai la sensazione che abbia capito». Il video è disponibile su nontiscordare.org, dove è possibile trovare le informazioni sulla malattia e iniziare il percorso di formazione per diventare “Amici delle Persone con Demenza”.Registrandosi attraverso l’apposito form si può rispondere a un test con 10 domande per mettere alla prova la propria conoscenza sulla demenza e ricevere un vero e proprio attestato che certifica l’impegno e l’ottenimento del titolo di “Persona Amica della Demenza”.
Il video è stato presentato al convegno “Lotta allo stigma, qualità della vita: la strada per l’inclusione delle persone con demenza, giovani e anziane”, che si è tenuto presso l’Istituto dei Ciechi di Milano. Per ulteriori approfondimenti: www.alzheimer.it. L’incontro è stato l’occasione di fare il punto su nuovi servizi, politiche e strumenti avviati in Italia per migliorare l’assistenza alle persone con demenza, grazie alla partecipazione di alcuni professionisti che hanno portato il loro contributo in campo sociale, medico e scientifico
«Nonostante la sua ampia diffusione, la demenza è ancora poco conosciuta e spesso le persone pensano sia troppo complicato relazionarsi con chi ne soffre, lasciandosi condizionare dagli stereotipi. Con questo video diamo 6 semplici consigli per dimostrare che bastano poche piccole attenzioni per farle sentire a proprio agio in situazioni che a noi sembrano naturali ma per loro sono spesso fonte di grande stress e disagio», ha commentato Gabriella Porro, presidente di Federazione Alzheimer Italia. «Siamo molto onorati che personaggi famosi come Lorenzo Baglioni, Rossella Brescia, Valeria Fabrizi, Riccardo Fogli, Mara Maionchi e Daniela Poggi abbiano deciso di unirsi a noi diventando “Amici delle Persone con Demenza” e invitando, con il loro esempio, sempre più persone ad esserlo. Da sempre come Federazione Alzheimer Italia ci impegniamo a trovare, studiare e mettere a punto i migliori strumenti possibili per migliorare la qualità della vita delle persone con demenza. Tecnologie, reti di persone e associazioni, servizi, dialogo tra generazioni: anche quest’anno vogliamo presentare iniziative e progetti innovativi, in grado di contribuire concretamente alla costruzione di una società più inclusiva».
Al convegno hanno partecipato medici e studiosi, invitati a portare il loro contributo in campo sociale, medico e scientifico. Ha introdotto Stefano Govoni, ordinario di Farmacologia dell’Università degli Studi di Pavia, che ha illustrato l’impatto di vecchi e nuovi farmaci sulla qualità della vita delle persone con demenza. A seguire Paola Galetti, geriatra dell’Istituto dei Ciechi di Milano, che ha affrontato per la prima volta il tema di come offrire la migliore assistenza possibile alle persone con demenza non vedenti. Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso, ha parlato del coinvolgimento dei giovani nelle iniziative della “Dementia Friendly Community” di Abbiategrasso con un’attenzione al rapporto tra generazioni. A seguire Cristiano Gori, coordinatore del “Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza”, network che vede 48 organizzazioni della società civile, tra le quali Federazione Alzheimer Italia, riunite insieme con l’obiettivo di ottenere una migliore assistenza per questa categoria di cittadini. Gori ha poi lanciato un appello affinché gli anziani non autosufficienti siano protetti dalle conseguenze della crisi politica e i passi avanti già compiuti non vengano dispersi. La parola è passata poi a Bianca Petrucci, terapista occupazionale della Federazione Alzheimer Italia, per condividere raccomandazioni e consigli pratici per la gestione di una persona con demenza. Mariarosaria Liscio, psicologa e psicoterapeuta della Federazione Alzheimer Italia, ha raccontato l’esperienza del centro diurno online della Fondazione Istituto Geriatrico La Pelucca onlus, innovativo progetto avviato durante la pandemia e al momento unico esempio di questo tipo in Italia. A conclusione del convegno Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia, ha fatto il punto sulle reti di supporto e inclusione per le persone con demenza.
Le stime riportate da Senior Italia FederAnziani
Il Deficit Cognitivo è una condizione che comporta la progressiva compromissione delle funzioni conoscitive in modo tale da pregiudicare il mantenimento di una vita autonoma. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) riferisce stime di crescita allarmanti: 35,6 milioni di casi nel 2010 che raddoppieranno nel 2030 e triplicheranno nel 2050, con 7,7 milioni di nuovi casi all’anno, il cui impatto economico sui sistemi sanitari sarà di circa 604 miliardi di dollari l’anno. In Italia, il numero totale dei pazienti con deficit cognitivo è stimato in oltre un milione, di cui il 60% ovvero 600 mila, con malattia di Alzheimer, e circa tre milioni sono le persone indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari con notevole impatto anche sul piano economico e organizzativo. Il maggior fattore di rischio associato all’insorgenza delle demenze è l’età, aspetto questo che in una società che invecchia, come la nostra, rende l’impatto del fenomeno di dimensioni allarmanti, tanto da poter prevedere che queste patologie diventeranno, in tempi brevi, uno dei problemi più rilevanti in termini di sanità pubblica. La prevalenza della demenza nei paesi industrializzati è dell’ 8% negli ultrasessantacinquenni e sale ad oltre il 20% dopo gli 80 anni.
Secondo alcune proiezioni, i casi di demenza potrebbero triplicarsi nei prossimi 30 anni nei paesi occidentali. In Italia, secondo le proiezioni demografiche, nel 2051 ci saranno 280 anziani ogni 100 giovani, con aumento di tutte le malattie croniche legate all’età, e tra queste le demenze. Non solo: l’Alzheimer e le demenze figurano tra le cause di morte in oltre 52 mila casi all’anno di decessi di anziani. E i numeri sono destinati ad aumentare con l’invecchiamento progressivo della popolazione: basti pensare che se oggi gli over 65 sono circa 14 milioni in Italia, ovvero il 23% della popolazione, nel 2050 saranno più di un terzo della nostra popolazione (36,%) arrivando a raggiungere la quota di 19.585.000. Numeri che consentono di stimare un aumento dei pazienti con Alzheimer dagli attuali 600.000 agli oltre 820.000 del 2050. Un’emergenza quindi a cui il nostro sistema rischia di trovarsi impreparato, anche rispetto all’impatto economico. Il costo annuo medio per paziente con Alzheimer complessivo è stimato in 70.587 euro, tra costi diretti, ovvero assistenza e badanti (16,23% dei costi), accesso ai servizi socio sanitari (5,16%), altri costi diretti (5,60%), che pesano complessivamente per il 26,80%, e costi indiretti (valorizzazione lavoro caregiver, mancati redditi) che pesano per il 73,20%. Costi che solo in piccola parte sono a carico del SSN, pesando invece per la stragrande maggioranza sulle famiglie, con un costo annuo medio sostenuto di 68.170 euro.
Come faranno le famiglie e il sistema a reggere l’urto di questa emergenza nello scenario di continuo invecchiamento della popolazione, senza una politica che sappia prevenire e contrastare il suo impatto con interventi tempestivi e con la giusta pianificazione? Bisogna mettere il tema al centro delle politiche socio sanitarie, programmare RSA che abbiano la capienza per contenere il fenomeno. Bisogna fare i conti con una struttura sociale che è molto cambiata nei decenni: basti pensare che, se nel 1970 il numero medio di figli per famiglia era di circa 2,4, oggi ci sono solo 1,2 figli per famiglia, con un vero e proprio dimezzamento. Come faranno, dunque, nei prossimi decenni i figli a gestire il carico del genitore con deficit cognitivo, senza contare su quella condivisione tra fratelli che per decenni ha fatto reggere il sistema? «Proprio per questo, Senior Italia FederAnziani patrocina, insieme a tutta la comunità scientifica, e-MemoryCare, la metodica non farmacologica che è personalizzata paziente per paziente per favorire la stimolazione a e la possibile riabilitazione cognitiva di questi malati», conclude il Presidente del Comitato Scientifico Senior Italia FederAnziani Professor Francesco Fazio. Per ulteriori informazioni: comunicazione@senioritalia.it.
di Paola Trombetta
