Diabete a scuola: qualcosa sta cambiando. Grazie alla messa a punto di un “Documento strategico” istituzionale, redatto 10 anni fa e oggi aggiornato per incontrare le nuove esigenze dei ragazzi e offrire ai giovani e a gli adulti, genitori e insegnanti, le conoscenze per gestire la problematica in classe. Ad esempio la somministrazione corretta dell’insulina e la disponibilità di nuove dispositivi tecnologici che rendono il diabete “sicuro”, monitorabile, “prevenibile”. Passi importanti che consentono ai bambini e adolescenti di vivere una vita “inclusiva” nella classe, nel tempo libero a fianco dei compagni, non più stigmatizzati come accadeva un tempo, sebbene qualche eccezione ancora esista.

«La sfida di un genitore comincia con la diagnosi dell’esordio della malattia cronica del proprio figlio e continua poi in tutti i contesti fuori casa dove non c’è un controllo diretto, come quello della scuola – dichiara Gianni Lamenza, Presidente Associazioni Italiane Giovani con Diabete (AGD). Oggi la gestione dei piccoli con diabete è cambiata grazie ai vantaggi della tecnologia, sistemi di monitoraggio della glicemia che consentono la gestione della patologia anche a distanza, con la rassicurazione che un allarme predittivo è in grado di mettere l’insegnante nelle condizioni di poter intervenire in sicurezza per il bambino, senza grandi interferenze con le attività didattiche». Questi sistemi intelligenti possono essere usati fin dalla più tenera età: sono creati per fornire precise informazioni e somministrazioni e sono graditi anche dai piccoli che hanno paura dell’ago. Consentono, infatti, di evitare le punture quotidiane di insulina e i controlli glicemici dal dito, grazie a un monitoraggio continuo ogni 5 minuti dei valori della glicemia, attivandosi alla minima variazione con un allarme e con anticipo, qualora fosse necessario intervenire sulla terapia.

«L’andamento della glicemia di un bambino con diabete di tipo 1 – spiega Stefano Tumini, Responsabile Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica, ASL2 Abruzzo – è molto difficile da prevedere, ma grazie alla tecnologia CGM (Continuous Glucose Monitoring), che monitora la glicemia in tempo reale, è possibile avere un livello di predittività molto alto, preciso e sicuro. Il successo di una misurazione sempre disponibile corretta, impatta anche sulla salute qualità di vita del genitore che non ha più l’ansia e il timore di dover dare istruzioni o intervenire, se non quando strettamente necessario. Tutti i pazienti, compresi i più giovani, sono favoriti anche nel poter prendere decisioni terapeutiche, senza confrontare il dato con quello che ricavavano pungendosi il polpastrello, nel rispetto della privacy richiesta soprattutto dagli adolescenti o pre-adolescenti, ma anche responsabilizzandoli nei confronti della propria patologia. Spesso i ragazzi non desiderano il controllo dei genitori soprattutto fuori casa: ecco allora gli sforzi per una gestione combinata del diabete vanno in direzioni parallele tra i ragazzi, i genitori, i docenti e i medici».

La gestione del diabete è, infatti, un lavoro di squadra, una sinergia delicata che implica e richiede la partecipazione di tutti in cui il personale docente e soprattutto il Dirigente scolastico, che ha il compito di tutelare il bambino rispetto alla piena integrazione, a garanzia del diritto alla salute, hanno un ruolo chiave per cui devono essere offerti gli strumenti formativi per gestire queste situazioni in modo appropriato. «Se fino a 20 anni fa si tendeva a nascondere un problema cronico come il diabete, oggi si tende ad affrontarlo serenamente anche in classe. Avere un bambino con diabete a scuola può essere difficile – prosegue Tumino – ma queste sfide possono essere superate con l’informazione, la pianificazione e l’addestramento del personale scolastico, coerente alle capacità cognitive delle famiglie e mirato a soddisfare le crescenti esigenze di ogni soggetto. Auspichiamo ora interventi ministeriali che vadano in questa direzione».

Una risposta è proprio il Documento Strategico. «Il Ministero dell’Istruzione e del Merito – precisa Caterina Spezzano, Dirigente Tecnico Dipartimento per il sistema educativo di istruzione e formazione dello stesso Ministero – condivide l’opportunità di consolidare le strategie suggerite nel Documento per assicurare il pieno inserimento dell’alunno nel contesto scolastico, valorizzando il rapporto di collaborazione tra scuola e famiglia e per garantire la piena realizzazione dei diritti del bambino diabetico a scuola». Dal canto loro «i dirigenti scolastici sono disponibili ad attivare le opportune collaborazioni con il territorio – commenta Sandra Scicolone, Presidenza Nazionale ANP, Associazione nazionale dirigenti pubblici e alte professionalità della scuola – perché sia garantito un contesto educativo pienamente accogliente e inclusivo».

E i genitori dei bimbi con diabete come possono agire? Ecco un vademecum con 5 buoni consigli:

1. Farsi guidare dal pediatra diabetologo del centro di riferimento che diventerà una figura chiave anche per la scuola.
2. Approcciare con fiducia il personale scolastico: sono molti gli sforzi che la scuola mette in campo per la formazione.
3. Rasserenare gli insegnanti sulla gestione della malattia, in base alla propria esperienza di genitore che affronta ogni giorno il diabete con le sue problematiche.
4. Farsi supportare dalle associazioni di volontariato, con cui è possibile condividere uno stesso vissuto.
5. Mostrarsi sereni con le altre famiglie, spiegando come gestire questa patologia cronica e come sia possibile condurre una buona qualità di vita.

di Francesca Morelli

 

Per una gestione sempre più smart

Possono essere di grande aiuto a tutti, anche ai genitori con figli diabetici le due nuove “penne smart” riutilizzabili e ricaricabili di Novo Nordisk, da poco disponibili in farmacia, che permettono di gestire il diabete al meglio, semplificando la somministrazione e il monitoraggio della terapia, garantendo, il target glicemico necessario per scongiurarne le complicanze.

Il controllo glicemico richiede infatti una valutazione continua delle modalità di somministrazione di insulina, per cui i pazienti devono effettuare rilevazioni frequenti e precise, il che può rivelarsi difficoltoso soprattutto in età scolastica, dato che si tratta di diverse somministrazioni giornaliere e capita spesso che i più giovani (ma succede anche agli adulti) si dimentichino o, annotando i dati a mano, lo facciano in modo poco accurato e impreciso. Tramite i due nuovi dispositivi, ogni volta che il paziente effettua un’iniezione, verranno rilevate e memorizzate le informazioni riguardo la dose somministrata, le unità assunte, il tempo trascorso dall’ultima somministrazione, ora e data di tutte le dosi iniettate (fino a 800 dosi, corrispondenti ad almeno tre mesi di terapia) e dati di controllo del flusso. Inoltre, le penne possono interfacciarsi con diverse App per il diabete, come FreeStyle LibreLink, mySugr e con software gestionali utilizzati dalle strutture sanitarie. Le informazioni sulla somministrazione del farmaco rilevate possono essere utilizzate in parallelo ai dati di monitoraggio della glicemia, permettendo di evidenziare la relazione tra iniezioni di auto-somministrazione effettuate e relativi livelli glicemici. Le penne supportano la comunicazione in prossimità (Near Field Communication), per cui è possibile trasferire la cronologia delle iniezioni a uno smartphone, un tablet, un PC, per tenere un registro personale.

Le “smart pen” ricordano al paziente quando ha somministrato la terapia e quante unità, rendendo dunque più semplice la gestione della malattia per la persona con diabete e fornendo dati più precisi al diabetologo. Poter scaricare con un click dati, informazioni, consentirà al medico curante di avere un quadro certo e affidabile degli ultimi mesi. Queste nuove penne, quindi, possono aiutare le persone con il diabete anche in giovane età a meglio gestire la terapia, in modo più chiaro e consapevole e al tempo stesso facilitare i rapporti con il diabetologo.  (Antonella Franchini)